Development of a registry for improving rational use of pharmacotherapy for chronic hepatitis B and C patients

Er zijn in Nederland +/- 64.000 chronische hepatitis B (CHB) - en 15.000 - 60.000 chronische hepatitis C (CHC) patiënten. 20% Ontwikkelt levercirrose en van deze groep ontwikkelt 40% leverkanker. Na behandeling geneest 1-4% van de CHB patiënten en ca 70% van de CHC patiënten. In dit project wordt een register voor farmacotherapie voor CHB/ CHC patiënten ontwikkeld en getest. Na afloop kan het register worden uitgerold. Patiënten kunnen uitsluitend door hun behandelende arts worden geïdentificeerd. Andere gebruikers krijgen uitsluitend anonieme informatie (op patiënt- en ziekenhuisniveau). Voor onderzoek kunnen datasets op basis van complexe vraagstellingen worden gegenereerd. Het register resulteert in verbeterde gezondheidszorg en de kosten hiervoor nemen af. Het register wordt gekoppeld aan de lab. systemen van de 40 hepatitis behandel centra en is geschikt voor het uitwisselen van data met andere systemen. Alle belanghebbenden steunen het register (Zorgverzekeraars Nederland, beroepsvereniging, organisaties voor wetenschappelijk onderzoek, GGD NL, patiëntenvereniging (de vice voorzitter van het bestuur wordt lid van de Stuurgroep)). 5 Farmaceutische bedrijven dragen elk €15.000 bij en hebben ondersteuningsbrieven voor de implementatie aangeleverd. Fonds NutsOhra draagt €75.000 bij. Implementatie van het register kost ca. €400.000 per jaar. We verwachten dat 80% hiervan betaald wordt door de zorgverzekering (via DBC/DOT opslag) en 20% door de farmaceutische industrie.