Annemieke Buizer: ‘Kinderen en jongeren met cerebrale parese vormen de grootste groep jonge patiënten met een motorische beperking. De behandeling is erop gericht ze te helpen zo goed mogelijk te functioneren. Maar het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit is beperkt. Het is ook lastig te onderzoeken, omdat we moeilijk klinische trials kunnen doen. Dan moet je een controlegroep immers een behandeling onthouden en daar werken mensen niet graag aan mee. Een patiëntenregistratie is dan een ideaal middel om gegevens gestandaardiseerd vast te leggen en effecten te achterhalen. En om te onderzoeken of er voorspellende factoren zijn die de behandelkeuze kunnen ondersteunen. Nu is er nog te veel behandelvariatie.’
‘In 2016 zijn we gestart met het eerste stuk behandelregister rond de botulinetoxine-A-injecties, een vaak gekozen behandeling waarvan het effect onduidelijk is. Gaandeweg is onze focus verbreed naar andere behandelingen, zoals operaties. Bovendien wilden we niet alleen behandeling registreren, maar kinderen ook gaan screenen en volgen. Als je een kind regelmatig met een gestandaardiseerd onderzoek bekijkt, kun je secundaire gevolgen van CP voorkomen. Bijvoorbeeld het uit de kom gaan van een heup. De aanlooptijd voor de registratie was vrij lang. Maar als we eind dit jaar van start gaan, staat er wel een veel robuuster systeem.’
‘CP Nederland, voorheen BOSK, is vanaf het begin betrokken geweest, onder meer via een patiëntenpanel. Dat heeft veel meerwaarde gehad. Wetenschappers en artsen kunnen wel van alles bedenken, maar een registratie moet uiteindelijk de situatie van mensen met CP verbeteren. Door hun inbreng als ervaringsdeskundigen registreren we straks niet alleen effecten op spieren en gewrichten, maar bijvoorbeeld ook wat een behandeling doet op psychosociaal vlak. Patiënten en ouders willen bovendien graag zelf zien wat de registratie oplevert, en hoe hun behandeling bijvoorbeeld uitpakt in vergelijking tot het gemiddelde. Daarom steken we veel energie in een goed patiëntenportaal, waar iedereen eenvoudig gegevens kan invoeren en straks ook kan zien wat de uitkomsten zijn. Dat alles loopt via de website cpregister.nl. Bij de vormgeving daarvan zijn patiënten ook nauw betrokken geweest.’
‘We hebben een intensieve try-out met het systeem gedaan. Een directe link met het elektronisch patiëntendossier is technisch niet goed te realiseren. Je moet het invoeren van gegevens zo eenvoudig mogelijk maken, dus dat het amper extra tijd kost. We starten straks met de eerste vijf centra en zullen gaandeweg op basis van hun ervaringen de registratie verder verbeteren. Een van de dingen die we met behandelaars hebben ontwikkeld is een stoplichtsysteem. Als je gegevens invoert, zie je meteen of die wel of niet afwijken. Deze feedback stimuleert om gegevens van je patiënten te registeren, omdat je er ook direct wat mee kunt in de behandeling.’
‘We hebben nu subsidie om het systeem stap voor stap uit te breiden, zodat we vanaf 2022 een landelijke dekking kunnen gaan realiseren. We beginnen met de 0-18-jarigen, maar willen de registratie nog uitbreiden naar volwassenen. Het draagvlak is heel breed; dit is echt een multidisciplinaire registratie. Niet alleen de revalidatieartsen, die de injecties geven, zijn aangesloten. Ook de orthopeden, die operaties doen, hebben zich gecommitteerd. Het idee is de registratie na 2022 onder te brengen bij CP-Net, dat patiënten, behandelaars en wetenschappers verenigt. Over de benodigde onderhoudsfinanciering praten we met zorgverzekeraars. Die hebben niet alleen baat bij een doelmatiger inzet van effectieve behandelingen. Ze voelen zich ook aangesproken door onze inzet op waardegedreven zorg – value based healthcare – die we met deze registratie willen helpen realiseren.’
Prof. dr. Annemieke Buizer (Amsterdam UMC Expertisecentrum cerebrale parese) is een van de initiatiefnemers van het Nederlands CP register, opgezet vanuit het consortium Nederlands CP register: Amsterdam UMC, CP Nederland, CP-Net, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen, De Hoogstraat Revalidatie, UMC Utrecht, Rijndam Revalidatie, Erasmus MC, Maastricht UMC+, Adelante, UMCG, Heliomare, Libra revalidatie & audiologie, Merem Medische Revalidatie, Revant, en Roessingh Centrum voor Revalidatie. Door financiële bijdragen van Innovatiefonds Zorgverzekeraars, HandicapNL, Dioraphte, Phelps Stichting voor Spastici, fondsenwerfactie Steptember en subsidie van ZonMw is er nu 800.000 euro om het Nederlands CP register te starten en uit te bouwen.
Tekst: Marc van Bijsterveldt
Foto's: Mladen Pikulic