Projectomschrijving

Er zijn ruim 1 miljoen Nederlandse patiënten met een zeldzame aandoening. Bij hen is vaak sprake van diagnostic delay. Late diagnose leidt mogelijk tot een latere start van de juiste behandeling of een verkeerde behandeling. Dit kan leiden tot gezondheidsschade, psychosociale problematiek, minder toegang tot medische en sociale voorzieningen, niet passende zorg (incl. onjuiste/overbodige interventies) en het ervaren van minder kwaliteit van leven.
Er bestaan diverse poliklinieken voor patiënten met onbegrepen klachten, zónder diagnose, ultra-zeldzame aandoeningen of onbegrepen ontwikkelingsachterstand. Deze poli's zijn vaak lastig te vinden.

Met dit project beoogt de VSOP netwerkvorming te bevorderen tussen poliklinieken voor patiënten zónder diagnose onderling én tussen poli's en regionale verwijzers. Dit maakt deskundigheid zichtbaar en vindbaar. Ook bevordert het awareness en tijdige doorverwijzing en draagt het bij aan een efficiënt zorgtraject en aan een betere kwaliteit van leven.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website