Projectomschrijving

Naar schatting leven in Nederland 80.000 mensen met een zeldzame vorm van kanker. Hierover is veel minder bekend dan over niet-zeldzame vormen, wat een goede diagnose en behandeling vaak in de weg staat.Daarnaast is er voor veel patiënten met een zeldzame vorm van kanker nog geen georganiseerde patiëntenstem.

Patiënten met zeldzame vormen van kanker worden geconfronteerd met een lange zoektocht naar de juiste diagnose en informatie over het beste ziekenhuis en behandeling. Door het ontbreken van informatie en lotgenotencontact kunnen ze onvoldoende eigen regie nemen en zijn ze vaker eenzaam. NFK wil hier verandering in brengen.

Het platform is een verzamelplek waar patiënten, maar ook naasten en zorgverleners alles vinden over zeldzame kanker. Van medische informatie tot praktische tips, en van lotgenotencontact tot belangenbehartiging. Op dit moment zijn 7 patiëntgroepen actief aangesloten. De komende twee jaar willen we dit aantal uitbreiden naar minimaal 15.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website