Projectomschrijving

Wereldwijd worden er jaarlijks meer dan 300.000 kinderen geboren met sikkelcelziekte, een ernstige erfelijke bloedziekte die leidt tot pijnaanvallen, ernstige bloedarmoede en orgaanschade. In Nederland zijn er ongeveer 2.000 patiënten en elk jaar worden er nog zo’n 40-60 baby’s geboren met sikkelcelziekte. De ziekte is relatief onbekend en heeft erorme impact op de patiënten en hun omgeving.

Onder de noemer ‘Own Your Life; leven met met sikkelcelziekte’ ontwikkelt IXL Sickle Cell Awareness samen met de doelgroep een integraal programma met tools gericht op het versterken van de eigen regie. Met  behulp van een app, video, leiderschapsweekend en een maandeljkse podcast waarin leven met sikkelcelziekte voor jongeren centraal staat, wil IXL Sickle Cell Awareness haar doelgroep optimaal bedienen. Own Your Life staat voor zelfsturing, zelfdiscipline en de regie krijgen en behouden over je toekomst.

Een aanvulling op dit project

In de Verenigde Staten blijkt veel meer geld uitgegeven te worden aan (onderzoek naar) cystic fibrosis, een zeldzame erfelijke ziekte die vooral voorkomt bij witte mensen, dan aan sikkelcelziekte, een aandoening die vooral voorkomt bij mensen van kleur. Zou dat in Nederland ook het geval zijn? ZonMw zocht dit uit voor de eigen organisatie. Lees het rapport.

Een vergelijking tussen de ingediende aanvragen voor cystic fibrosis en sikkelcelziekte

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website