Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

HET PROJECT

Het project 'WaihonaPedia: voor elkaar' richt zich op zeldzame aandoeningen zoals vertegenwoordigd door Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Vereniging Cornelia de Lange Syndroom, Kansplus, Stichting MSS Research Foundation (Marshall-Smith syndroom), Stichting Pitt Hopkins Syndroom, Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom, Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Vereniging Williams-Beuren Syndroom en ZeldSamen (voorheen vereniging VG netwerken).

 

Deze aangeboren zeldzame aandoeningen gaan vaak gepaard met verstandelijke beperkingen en hebben een levenslange, enorme impact op gezin en directe omgeving. WaihonaPedia wil mensen met zulke aandoeningen en hun betrokkenen ondersteunen in hun levenslange zoektocht naar de best mogelijke opvoeding, behandeling en begeleiding.

 

HET IDEE

Dit aangevraagde project bouwt voort op het voucherproject 'Waihona' (2016-2018) door WaihonaPedia te laten groeien van de huidige, experimentele omgeving naar een duurzaam, beter toegankelijk en gebruiksvriendelijk platform voor alle deelnemende partijen met voldoende gebruikers. Inmiddels zijn door de PGO’s in de eerste fase verschillende successen behaald. Zo is in 2018 de via Waihonapedia verzamelde kennis over Cornelia de Lange gepubliceerd in Nature Review Genetics, een primeur voor een zeldzame aandoening.

 

DOEL VAN HET AANGEVRAAGDE PROJECT

Bijdragen aan de beste zorg voor een zo hoog mogelijke levenskwaliteit, empowerment en sociale inclusie, optimaal passend bij een individuele familie, gebaseerd op alle ervaringen en kennis die beschikbaar is in een community van patiënten, families en betrokken adviseurs door:

- meer mensen ervaringen te laten delen met anderen, zowel nationaal als internationaal,

- meer mensen inzicht te laten verkrijgen in het verloop van de aandoening bij hun kind,

- kennis over de aandoening te vergroten,

- meer mensen te helpen de regie over hun leven en dat van hun kind zo veel mogelijk in eigen hand te nemen.

 

Om het platform succesvol af te ronden vragen we een subsidie aan van € 100.000, naast een substantieel eigen bijdrage, voor een projectperiode van 18 maanden voor verdere ontwikkeling om zo continuïteit en schaalgrootte te creëren om op eigen benen te kunnen staan met hulp van de deelnemende PGO’s.

 

Wij kijken uit naar het moment om dit project mondeling toe te lichten aan de commissie van het programma Voor-Elkaar en hopen op een positief advies door deze commissie zodat wij medio 2019 kunnen starten met deze voor onze doelgroep zo belangrijke door-ontwikkeling.

 

Aanvragers,

prof.dr. Rob Heethaar, opa van Evimare (Angelman syndroom)

Gerritjan Koekkoek, vader van Rai (Cornelia de Lange syndroom)

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website