Voor Elkaar Workshops: ontwikkelen en opzetten Leven met Klinefelter workshops
Projectomschrijving
In dit project worden de Voor Elkaar Workshops over Leven met Klinefelter ontwikkeld en opgezet. Samen met, door en voor de doelgroep: mannen met Klinefelter Syndroom en hun naasten. Het doel van de workshop is om mannen met het Klinefelter Syndroom te leren hoe zij om kunnen gaan met de gevolgen van hun aandoening. Hier is veel behoefte aan omdat zorgverleners vaak alleen kijken naar de fysieke kant van de aandoening. Met de workshops wil de patiëntenorganisatie, de NKV bijdragen aan het voorkomen van psychosociale klachten bij mannen met het Klinefelter Syndroom (KS). Door het leren hanteren van de effecten die bij het KS kunnen horen. Zodat mannen een betere kwaliteit van leven gaan ervaren. Met de workshops zoomt NKV in op de kracht van de man met Klinefelter. De begeleider van de workshop is een ervaringsdeskundige die een train de trainer training heeft gevolgd.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Als een man de diagnose Klinefelter Syndroom krijgt, is dat een ingrijpende levensgebeurtenis voor hem. Vaak komt de diagnose onverwachts. Onvruchtbaarheid (en heel soms verminderde vruchtbaarheid) is kenmerkend voor het syndroom. Veel mannen krijgen de diagnose dan ook te horen als zij in een vruchtbaarheidstraject zitten omdat de kinderwens niet is vervuld. De diagnose heeft vaak niet alleen grote gevolgen voor de man zelf, maar ook voor zijn partner en hun relatie. De gevolgen van het syndroom zelf geven uitdagingen binnen de sociale relatie. Er zijn namelijk gedragscomponenten die horen bij het beeld van het syndroom. Ook de behandeling (o.a. met testosteron) kan zorgen voor spanningen binnen de relatie doordat de man bijvoorbeeld tijdelijk snel opvliegerig kan worden en een kort lontje heeft.
Bij de NKV (Nederlandse Klinefelter Vereniging) is dit bekend. Mannen kunnen hun gedrag vaak wel verklaren vanuit het syndroom, maar weten niet hoe hiermee om te gaan. Partners lopen hier ook tegenaan. Soms worden hun grenzen overschreden en vinden ze het moeilijk begrip op te brengen. Hierop kunnen relaties stuk lopen. Bij zowel de man als zijn partner bestaat de behoefte aan handreikingen en concrete tips om hiermee goed om te gaan. Dit blijkt uit verschillende studies. (Relatie)Therapie is vaak niet volledig. Dat komt omdat de therapeut zelf nog nooit van Klinefelter Syndroom heeft gehoord en er onvoldoende kennis van het syndroom is. Er ontbreekt dan het begrip dat zo nodig is. Dit begrip is wel te vinden bij ervaringsdeskundigen.
Project idee
NKV komt tegemoet aan deze behoefte door het organiseren en structureel aanbieden van ‘Voor Elkaar Workshops’. Deze workshops zetten we op voor diverse doelgroepen (mannen, partners, ouders, jongeren) rondom een thema, zoals relatie, school en werk. Dit is een vorm van lotgenotencontact met verdieping en met concrete tips en oefeningen en een concreet doel.
De behoefte die hiermee wordt opgelost
Veel mannen met Klinefelter Syndroom worstelen gedurende hun leven met de gevolgen van het syndroom op hun sociale relaties. Zij kunnen daardoor niet het leven leiden dat zij zouden willen. Bepaalde gedragingen of eigenschappen kunnen worden gekoppeld aan het beeld van het syndroom. Maar mannen en hun partners weten niet hoe ze hiermee om moeten gaan. Mannen kunnen schuldgevoelens hebben tegenover hun partner vanwege de onvruchtbaarheid. Op het werk ervaren ze onbegrip of durven ze niet te zeggen dat ze Klinefelter hebben. Het aantal sociale contacten is vaak beperkt. Als deze mannen niet leren hoe zij het beste met Klinefelter om kunnen gaan, is het risico op uitsluiting op alle vlakken van het leven groot. Door het empoweren van de mannen met Klinefelter Syndroom, zijn ze beter in staat het leven te leiden dat zij wensen en zijn ze beter in staat om mee te doen aan het sociale en maatschappelijk leven.
Empowerment door de workshop
Deelnemers aan de workshops komen begeleid in een proces van empowerment terecht en doorlopen (een deel van) de vier fases van herstel. Ze krijgen handvatten, tips en voorbeelden van anderen aangereikt om het leven te leiden dat zij zelf willen. Na afloop van de workshop zijn de deelnemers beter in staat meer regie te nemen over hun leven en het thema waar ze mee worstelen. Deelnemers vergroten hiermee hun kans om mee te doen aan het sociale en maatschappelijk leven. Ervaringsdeskundigen die een (train de trainer) training hebben doorlopen leiden de workshops. Zij worden hierdoor ook versterkt en in hun kracht gezet.
Inspiratie
De Voor Elkaar Workshops met een train-de-trainer principe is oa geïnspireerd op het project ‘Psychosociale gevolgen van Osteogenesis Imperfecta’ van Stichting Care4BrittleBones, de patiëntenvereniging VOI en de expertisecentra OI. In het voorliggend project wordt het concept nog verder uitgebouwd en geschikt gemaakt voor andere patiëntenorganisaties.
Samenwerking
De belangrijkste doelgroep van dit project zijn de ervaringsdeskundigen: mannen met Klinefelter Syndroom en hun partners. Zij spelen in alle fases van het project de belangrijkste rol: bij het behoefteonderzoek, bij de deelname aan de workshops en bij het trainen van mensen die begeleider willen worden. Binnen het project werken we samen met zorgverleners die aan de NKV verbonden zijn (de MAR) voor het werven van deelnemers en begeleiders buiten de NKV. Als het concept succesvol is, maken we het ook overdraagbaar voor andere patiëntenorganisaties. SON (Schildklier Organisatie Nederland) gaat gelijktijdig aan dit project ook een ‘Voor Elkaar Workshop’ opzetten die vergelijkbaar is met die van de NKV. Zij doen hiervoor een eigen aanvraag. We werken samen en leren we van elkaars ervaringen. De organisaties trekken gezamenlijk op bij de uitrol en de ontwikkeling van de toolbox voor andere patiëntenorganisaties.
Het project sluit aan bij de ontwikkelingen in de zorg waarbij de informele zorg een steeds grotere rol speelt. De eigen van mensen kracht wordt aangesproken.