Mobiele menu

Voor elkaar en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen

Projectomschrijving

Patiëntenorganisaties en/of zorgverleners kunnen bijdragen aan verbetering van kwaliteit van zorg en leven van patiënten met een zeldzame aandoening. Denk aan ontwikkeling en implementatie van een kwaliteitsstandaard, inrichting van een zorgnetwerk of het opstellen van een individueel zorgplan. Vaak ontbreekt het patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, die zijn aangewezen op besturen bestaande uit vrijwilligers, aan (financiële) middelen en menskracht om hieraan bij te dragen.

De VSOP heeft daarom 3 modellen ontwikkeld die men als uitgangspunt kan gebruiken bij de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard, individueel zorgplan en zorgnetwerk (zie www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl). Voor de implementatie geeft de VSOP in het project ‘Voor en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen’ o.a. voorlichting, advies en ondersteuning als men hiermee aan de slag gaat. U kunt hiervoor contact opnemen per 035-6034045 of via ondersteuning@vsop.nl.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

‘Samen beslissen’ voor kwalitatief goede zorg is nog geen realiteit voor de meeste van de naar schatting één miljoen Nederlanders met één van de 7.000 ernstige zeldzame aandoeningen. Dit zowel door ontbrekende integrale zorgnetwerken als door ontbrekend zicht op individuele behandelingsopties. Daarom heeft de VSOP in samenwerking met een tiental expertisecentra en patiëntenorganisaties in 2017 en 2018 gewerkt aan het door ZiN gefinancierde project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’. Dit project maakt ‘samen beslissen’ ook voor zeldzame aandoeningen mogelijk door modellen te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen en deze online beschikbaar te stellen voor patiëntenorganisaties en zorgverleners: A. Model netwerkvorming. Nu er voor zeldzame aandoeningen steeds meer expertisecentra worden benoemd is het tot stand brengen en verstevigen van samenwerking tussen expertisecentra onderling en met de overige ziekenhuizen steeds belangrijker. In oktober 2018 is daarom een generiek model voor netwerk-vorming voor zeldzame aandoeningen opgeleverd. Wanneer expertisecentra en patiëntenorganisaties dit model toepassen en er netwerkvorming ontstaat zal de onderlinge samenwerking tussen zorgverleners verbeteren en meer zicht komen op passende zorg voor de patiënt. B. Model Individueel ZorgPlan (IZP). Een individueel zorgplan is een tool voor gedeelde besluitvorming en zelfmanagement en bevordert tevens de uniformiteit van het proces van ‘samen beslissen’ in de expertisecentra. C. Model kwaliteitsstandaarden. Een kwaliteitsstandaard is een richtlijn, module, norm, zorgstandaard dan wel een organisatiebeschrijving waarin (een deel van) het zorgproces wordt beschreven. Dit model is een hulpmiddel voor het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en modules voor de organisatie van zorg. Deze zijn o.a. te gebruiken bij netwerkvorming. Middels een tiental pilots zijn de modellen getoetst op bruikbaarheid binnen de grote diversiteit aan aandoeningen voor zeldzame aandoeningen. Nu het project eind 2018 is afgerond en de eindproducten beschikbaar zijn op de website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl, is het ook de bedoeling dat deze producten breed geïmplementeerd gaan worden. Tijdens o.a. de slotbijeenkomst die eind oktober 2018 plaatsvond en naar aanleiding van de schriftelijke evaluatie ‘Samen Beslissen in de zorg voor zeldzaam’ bleek het volgende: • De deelnemers uit de pilots van ‘Samen beslissen’ hebben de modellen als zinvol en bruikbaar ervaren. • Vele patiëntenorganisaties en expertisecentra voor zeldzame aandoeningen hebben interesse in netwerkvorming en Individuele ZorgPlannen. • Er bestaat zowel bij de pilot-deelnemers als bij de overige patiëntenorganisaties en expertisecentra een grote behoefte aan ervaren en deskundige begeleiding en advies rond de implementatie van de modellen. Deze projectaanvraag kent daarom als doelstelling een bredere implementatie van beide Samen beslis-modellen om zo de zorg verder te verbeteren en de kwaliteit van leven voor patiënten met een zeldzame aandoening te vergroten. Het project voorziet in de wens van patiënten en patiëntenorganisaties naar meer invloed op en keuzes binnen de zorg voor zeldzame aandoeningen en sluit aan op de wens van de minister van VWS om expertise van zeldzame aandoeningen meer te gaan bundelen (o.a. formele erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen). De implementatie van de modellen en daarmee de impact hiervan worden vergroot door: Implementatieadvies inrichten bij de VSOP. Er bestaat een grote behoefte aan begeleiding, advies en hulp t.a.v. het inrichten van zorgnetwerken, Individuele ZorgPlannen en kwaliteitsstandaarden bij zowel patiëntenorganisaties als expertisecentra. De VSOP beschikt over deze expertise en ambieert zoveel mogelijk patiëntenorganisaties en expertisecentra hiermee van dienst te zijn. Het Implementatie-advies zal bestaan uit de volgende activiteiten m.b.t. de breder te implementeren modellen: • De VSOP geeft voorlichting (informatiebijeenkomst of webinar) over de mogelijkheden en de meerwaarde van de modellen op www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl aan patiëntenorganisaties en expertisecentra. • De projectteamleden benaderen zelf op basis van de kennis van hun eigen netwerk m.b.t zeldzame aandoeningen expertisecentra en patiëntenorganisaties en zullen hen wijzen op de mogelijkheden van de implementatie van de modellen. • De VSOP adviseert gericht over de toepassing van de modellen bij de betreffende zeldzame aandoening en biedt hulp bij de inrichting van netwerken en de toepassing van het Individueel Zorgplan en kwaliteitsstandaarden voor patiëntenorganisaties en expertisecentra. • De VSOP adviseert en biedt hulp in geval van knelpunten in de uitvoering. Indien nodig kan een beleidsmedewerker van de VSOP op locatie langskomen om het implementatieproces vlot te trekken. • De VSOP biedt begeleiding en regie bij de implementatie van de modellen bij patiëntenorganisaties met een bestuur bestaande uit vrijwilligers (zonder bureau).

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
742001009
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2019
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
S. van Breukelen BSc
Verantwoordelijke organisatie:
VSOP