Projectomschrijving

Met dit project willen we graag het recent opgerichte Marfan Netwerk verder ontwikkelen om de kennis over het Marfan syndroom te vergroten. Het netwerk bestaat uit Contactgroep Marfan, de 5 Expertisecentra Marfan e.a. in Amsterdam UMC, LUMC, Radboud UMC, UMCG en MUMC+, onderzoekers en geïnteresseerde medisch specialisten en zorgprofessionals.

Patiënten geven aan dat het hebben van Marfan syndroom een grote impact kan hebben op het functioneren in het dagelijks leven, familie, kinderen en werk. Daarnaast veranderen de klachten en vragen gedurende de verschillende levensfasen. Patiënten met Marfan geven dan ook aan dat er behoefte is aan (para)medici, behandelaars buiten de expertisecentra met kennis van Marfan syndroom. Wij gaan bijeenkomsten organiseren met het netwerkbestuur om tot een plan van aanpak te komen om de organisatie van de zorg te verbeteren. Dichtbij als het kan, ver weg als het moet. Goede zorg dichtbij huis is voor de patiënt prettiger, kostenbesparend en ontlastend.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website