Projectomschrijving

Wij willen de patiëntgerichte zorg voor kinderen met stofwisselingsziekten, die gediagnosticeerd zijn met de hielprik, helpen verbeteren. Dit willen we doen door ervaringskennis van patiënten en ouders te delen met artsen. Daarna implementeren we deze ervaringskennis in het zorgaanbod.

Het medische management van de ziekte is natuurlijk bekend bij de artsen, maar hoe hebben patiënten/ouders het ervaren dat hun huisarts hen in de kraamtijd kwam vertellen dat er iets niet goed was? Hoe zijn ze opgevangen en verder begeleid? Hoe ervaren zij de zorg die zij krijgen in de academische ziekenhuizen? En hoe reageert de samenleving op het hebben van zo’n aandoening?

Om wetenschap en ervaringskennis bij elkaar te brengen gebruiken we de methodiek van spiegelbijeenkomsten. De meeste wetenschappelijke informatie over deze ziekten gaat over de bestrijding van klachten en symptomen van de ziekte. Meestal is het verloop van de ziekte nogal gewijzigd, door vroegtijdig ingrijpen. Enerzijds zijn er minder medische klachten, maar anderzijds veel meer leefregels en medicijnen. We sluiten aan op de beleving van (ouders van) patiënten, zodat zij zich gehoord voelen en zelf regie op het leven met de stofwisselingsziekte kunnen voeren. De ervaringskennis van ouders leidt bij metabole kinderartsen en internisten tot meer inzichten.

De uitkomsten van de spiegelgesprekken worden verwerkt in educatie aan zorgverleners en in zorgpaden die voor de verschillende ziekten worden ontwikkeld.

Bekijk de vlog over dit project

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website