Projectomschrijving

Aanleiding

De organisatie CMTC-OVM (Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita en Overige Vasculaire Malformaties) organiseert sinds 1997 ledenconferenties in Nederland, Canada en de Verenigde Staten. Helaas kunnen wij niet dergelijke activiteiten ontplooien in allerlei andere landen en kunnen ook patiënten en hun families allemaal naar bijv. Nederland komen. Wij willen graag patiënten, hun families en zorgprofessionals de gewenste hulp op maat aanbieden, zowel in Nederland als daarbuiten.

De behoefte is om een juiste diagnose, juiste en toegankelijk informatie te krijgen die aansluit bij eigen taal, herkenning en erkenning via lotgenotencontact en het uitwisselen van kennis/ervaring. Dit zien wij al ruim 20 jaar wereldwijd.

Over het project

Ons concept is dat wij in landen waar wij leden hebben een lokale vertegenwoordiger (Patient Advocate) hebben die de cultuur en taal kent. Iemand die lokale contacten opbouwt en onderhoudt, die (lokale) social media kanalen gebruikt zodat zij (en onze organisatie) vindbaar zijn. Iemand die weet waar de juiste medische zorg voorhanden is (zoals een lokaal expertisecentrum). Die lokaal patiënten, hun families en zorgprofessionals samen kan brengen.
 
Wij trainen onze Patient Advocates in Nederland en laten hun aansluitend onze wereldwijde ledenconferentie bijwonen. Op deze wijze worden zij optimaal getraind en komen zij in aanraking met patiënten en hun families uit de gehele wereld. Hierdoor verwachten wij dat hun intrinsieke motivatie verder toeneemt.

Doelgroep

De doelgroep bestaat uit patiënten, hun families en zorgprofessionals. Een Patient Advocate is ook een ervaringsdeskundige zoals een patiënt of directe familie. Als subdoelgroep willen wij het brede publiek bereiken met name om bewustwording te vergroten op bijvoorbeeld het gebied van met name de problemen waar patiënten en hun families (dagelijks) mee worstelen.

Wat levert het project op?

Wij leveren diverse zaken op in het kader van dit project. Allereerst een workshop van ruim anderhalve dag. Ten tweede een Patient Advocate handboek. Ten derde een e-learning die toekomstige Patient Advocates kunnen volgen (wij gaan niet alle Patient Advocates opleiden in Nederland). Ten vierde een boekje over CMTC bedoeld voor (huis)artsen in het Duits, Engels, Frans, Nederlands en Spaans.

Meer informatie over onze Patient Advocates en ons project: https://www.cmtc.nl/activiteiten/patient-belangenbehartiging/

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website