Oudersteuners in de shared care; ondersteunen van ouders vanuit de shared care

Samenvatting: De zorg voor kinderen met kanker is sinds dit jaar geconcentreerd in Utrecht in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. Kinderen worden mee behandeld in één van de 20 shared care centra vanuit de visie ‘centraal wat moet, dichtbij wat kan’. De kwaliteit van zorg in zowel het Máxima als in de shared care centra is een punt van voortdurende aandacht, van zowel het Máxima, de shared care centra, de inspectie (IGZ) als de VOKK als organisatie die de ouders vertegenwoordigt. In het Máxima zet de VOKK ‘oudersteuners’ in. Zij ondersteunen ouders van kinderen met kanker vanuit hun ervaringsdeskundigheid, zowel inhoudelijk als praktisch. Uit evaluatie blijkt dat er veel behoefte is om ervaringen en knelpunten te delen, informatie te krijgen, contact met een lotgenoot te hebben en (in mindere mate) hulp bij een praktisch probleem te krijgen. De oudersteuners signaleren knelpunten in de zorg die dankzij een gestructureerde aanpak leiden tot snelle kwaliteitsverbetering van zorg. Het grootste deel van de behandeling zijn gezinnen echter thuis of in een shared care centrum. Daar is deze vorm van ondersteuning nog niet aanwezig, terwijl er wel behoefte aan is. De VOKK heeft onderzocht of ouders in het meebehandelend ziekenhuis behoefte hebben aan de ondersteuning van oudersteuners, 88 % van de ouders gaf aan die behoefte te hebben. In de thuissituatie heeft 74 % behoefte aan steun. Iedereen die behoefte heeft aan steun wil dat het liefst persoonlijk, face-to-face. Voor de helft is telefonisch en voor een derde van de ouders is digitaal (facebook en WhatsApp) ook een optie. “Je begrijpt elkaar, aan een half woord genoeg, herkenning en steun.” Schrijft een van de respondenten in de toelichting. Iemand anders zegt: “Sommige dingen schieten je pas te binnen als je thuis bent of als je langere tijd niet naar Utrecht hoeft. Dan kun je wel bellen maar soms is persoonlijk contact fijner.” Uit onderzoek weten we dat kanker en de behandeling ervan bij kinderen sporen achterlaat op lichamelijk, maar ook op psycho-sociaal vlak. Studies maken duidelijk dat er ook aandacht nodig is voor ouders in hun rol als opvoeder. De manier waarop zij hun ouderlijke rol vervullen in deze fase van het leven van hun kind, is van grote invloed op de wijze waarop het kind reageert op en zich aanpast aan de behandeling. Ouders moeten om die reden toegerust worden met kennis, netwerk, vaardigheden en vertrouwen in hun rol als opvoeder, zodat psycho-sociale problemen in het gezin zoveel mogelijk voorkomen kunnen worden . In die toerusting speelt naast de zorgverlener, lotgenotencontact vanuit ervaringsdeskundigheid een belangrijke rol. Juist in een shared care centrum ontmoeten ouders weinig andere ouders van een kind met kanker en is er weinig ‘spontaan’ lotgenotencontact. Ouders voelen zich eerder geïsoleerd omdat er geen mensen om hen heen zijn die echt begrijpen wat ze doormaken. De oudersteuners zijn lotgenoot en kunnen eraan bijdragen dat gezinnen van een kind met kanker zich minder buitengesloten voelen. De oudersteuners zijn niet alleen logenoot maar ook ervaringsdeskundig en kunnen de ouders bekrachtigen in de ouderrol. Door het delen van ervaringskennis, sociaal netwerk en eigen keuzes te stimuleren. Dit helpt hen zich weerbaar op te stellen en kunnen zij beter de regie houden in het ziekteproces van hun kind. Dit heeft niet alleen positieve effecten voor het kind met kanker maar ook voor de broertjes en zusjes.