Projectomschrijving

ePAG-vertegenwoordigers ervaren een groot aantal knelpunten:

  • Omvang van werkzaamheden van Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers neemt sterk toe: tijd en financiële middelen zijn een uitdaging. Hierdoor is behoefte aan gezamenlijke belangenbehartiging.
  • Internationaal wordt men veelal geacht aandoeningoverstijgend patiënten met zeldzame aandoeningen te vertegenwoordigen (m.a.w. vertegenwoordiging van een brede cluster van zeldzame aandoeningen, bijv. 'nieraandoeningen' i.p.v. nefrotisch syndroom). Niet alle patiëntenvertegenwoordigers willen of kunnen deze verantwoordelijkheid nemen. Er is behoefte aan uitwisselingen van ervaringen/kennis en benchmarking zodat men van elkaar leert en elders opgedane ervaringen kan toepassen.
  • Diverse Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers hebben, onafhankelijk van elkaar, periodiek contact met VWS over o.a. hun rol en verantwoordelijkheden als ePAG-vertegenwoordiger. Er is behoefte sámen hierin op te trekken en te werken aan gezamenlijke belangenbehartiging voor álle zeldzame aandoeningen in Nederland.
  • Sommige Nederlandse ziekenhuizen hebben de boot gemist v.w.b. de aanmelding/formele erkenning (door VWS) als expertisecentrum voor (cluster van) zeldzame aandoeningen; zij kunnen nu niet aan één van de 24 ERN's deelnemen. ePAG-vertegenwoordigers kunnen hierin een entamerende rol vervullen. Ervaringsuitwisseling en kennisdeling zijn noodzaak.
  • VWS-erkende expertisecentra die deel uitmaken van een ERN werken niet altijd goed samen met erkende centra die níet bij een ERN zijn aangesloten (en lopen daardoor subsidies en voorzieningen mis). ePAG-vertegenwoordigers hebben behoefte aan kennis ter bevordering van nationale zorgnetwerken voor (clusters van de) zeldzame aandoeningen die zij vertegenwoordigen; netwerken tussen nationale door VWS erkende expertisecentra, maar ook met behandelcentra in de periferie.
  • Grensoverschrijdende zorg zou beter bekend moeten zijn onder patiënten en hun naasten. Vergoeding mag geen barrière zijn voor de toegang tot goede zorg en behandeling over de landsgrenzen. Gezien de kleine patiëntenpopulaties bij zeldzame aandoeningen leidt het er soms toe dat patiënten voor adequate behandeling aangewezen zijn op zorg/behandeling elders in Europa. Gezamenlijke belangenbehartiging m.b.t. gelijkwaardige toegang tot goede grensoverschrijdende zorg en adequate vergoeding hiervan zijn noodzaak.
  • Slechts 1/3 van de ERN’s functioneert momenteel 'goed'. Benchmarking tussen ePAG-vertegenwoordigers m.b.t. hun mogelijke rol en mogelijke toegevoegde waarde hierin is noodzaak.
  • M.b.t. de financiering van ePAG-vertegenwoordigers en ERN's is afstemming noodzakelijk met relevante stakeholders in het werkveld van zeldzame aandoeningen zoals VWS, NFU etc.
  • Elke ERN is anders georganiseerd: meestal werkt men met work-packages per subcluster van aandoeningen en met werkgroepen per dwars-thema. Bovendien zit elke ERN/ePAG in een ander stadium van ontwikkeling.

Benchmarking/ ervaringen uitwisselen en kennisoverdracht/ van elkaar leren/reflecteren op alle bovenvermelde knelpunten zijn essentieel tussen ePAG-vertegenwoordigers onderling. Dit draagt bij aan kennisverbetering en empowerment van patiëntenorganisaties en hun ePAG-vertegenwoordigers waarmee uiteindelijk de positie van mensen met een zeldzame aandoening in Nederland wordt versterkt.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website