Mobiele menu

HuidNederland: Eenheid in Verscheidenheid

Projectomschrijving

Met de vernieuwende aanpak ‘Samenwerking in wisselende coalities’ organiseert Huid Nederland een themagewijze bundeling van de 29 organisaties van mensen met een huid-/haaraandoening op basis van eigen prioriteiten en energie. Het project onderscheidt zich door de inhoud (en niet de organisatie) voorop te stellen. Door het bundelen van initiatieven van afzonderlijke organisaties willen we gezamenlijke resultaten boeken.

Dit wordt concreet gemaakt in een pilot om het (gezamenlijk) bereik onder de 2 miljoen mensen met een huid- of haaraandoening te vergroten met een betere online vindbaarheid van informatie over (en van organisaties van mensen met) huidaandoeningen.

Verslagen


Samenvatting van de aanvraag

Bijna 2 miljoen mensen in Nederland heeft een huid- en/of haaraandoening. Er is een grote variatie in huid- en haaraandoeningen en omvang van patiëntenpopulaties. Een klein deel van de mensen met een huid- of haaraandoening is lid van één van de 24 ‘huidgerelateerde patiëntenorganisaties’. Deze organisaties verschillen in omvang, organisatiefase (opstart, groei, krimp, continuïteitsvragen) en bereik onder potentiële achterban. Een groter deel van deze mensen heeft wel behoefte aan informatie of contact met de patiëntenorganisatie of met elkaar, maar zoeken dit veel meer via internet en sociale media. De daar beschikbare informatie is – zonder dat de lezer dat weet - niet altijd betrouwbaar of objectief. De informatiebehoefte blijkt eveneens uit antwoorden van het Huidpanel van HuidNederland en door andere patiënten ingevulde online vragenlijsten. Op een bijeenkomst van HuidNederland met ruim de helft van de 24 patiëntenorganisaties is uitgesproken, dat zij een meerwaarde zien in samenwerking. Zeker als het gaat om het gezamenlijk vergroten van het bereik en de impact onder mensen met een huid- of haaraandoening en te weten waar zij tegenaan lopen, welke behoeften en opvattingen zij hebben. Verder liggen hun (samenwerkings)behoeften op uiteenlopende gebieden. Vraag is hoe er eenheid in deze verscheidenheid gevonden kan worden. Welke vorm is mogelijk, waarbij het vrijblijvende van ‘ad hoc contacten’ en het verplichtende van een ‘alomvattend lidmaatschap van een gezamenlijke vereniging’ vermeden kan worden? Dit project start een verkenning naar een vernieuwende aanpak onder de titel ‘Samenwerking in wisselende coalities’. Het gaat uit van een themagewijze bundeling van de inzet van de afzonderlijke patiëntenorganisatie op basis van de eigen prioriteiten en energie bij de afzonderlijke organisaties. Dit wordt vervolgens concreet gemaakt in een pilot om het (gezamenlijk) bereik onder mensen met een huid- of haaraandoening te vergroten.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
742007011
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2021
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Drs. P.A.M. van den Broek
Verantwoordelijke organisatie:
Vereniging voor Ichthyosis Netwerken