Projectomschrijving

Er bestaan 2 patiëntenorganisaties die opkomen voor de belangen van mensen met het Prader-Willi syndroom (PWS): het Prader-Willi Fonds en de Prader-Willi Stichting. Na een mislukt fusietraject in 2016 zijn beide organisaties lange tijd niet on speaking terms geweest. Na drie gesprekken onder leiding van een onafhankelijk mediator is het vertrouwen hersteld en wordt nu toegewerkt naar éénwording van beide organisaties per december 2020. In het onderhavige project is voorzien in 6 themabijeenkomsten onder leiding van de mediator.

Tijdens de bijeenkomsten zullen die thema’s worden behandeld waarover in elk geval overeenstemming moet worden bereikt:

  • Kernwaarden;
  • Visie op empowerment;
  • Governance;
  • Relatie met Expertisecentrum PWS (zorg, richtlijnen, onderzoek, voorlichting, onderwijs);
  • Veiligstellen van digitaal expertisecentrum PWS-Huis van begrip;
  • Fondsenwerving;
  • Plan van aanpak belangenbehartiging.

De kosten bestaan uit zaalhuur, reiskosten en het honorarium van de mediator.

Bekijk de vlog over dit project

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website