Verslagen

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

 

In dit project werkt de VSOP, in samenwerking met 77 lidorganisaties, aan betere kwaliteit van zorg en leven voor de ruim één miljoen Nederlanders met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten.

 

Dat is ook het doel van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, ZonMw 2013) en het aansluitende Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (SAZZ, ZonMw 2017) met een ‘stip aan de horizon’ waarin patiënten(organisaties) centraal staan: “Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio vd patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen, zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”

 

Echter, dit heeft nog niet geresulteerd in concrete implementatie en adequate patiënteninbreng. Dit project pakt dat in 2020 en 2021 op door beleidsparticipatie betreffende drie, door de VSOP-leden gesteunde thema’s:

1) Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap

2) Kwaliteit en organisatie vd zorg

3) Onderzoeks- en medicijnbeleid

 

De ervaringsdeskundigheid en actiepunten van onze achterban, ingebracht via frequente consultaties (van oa platforms, panel en ALV) vormen de basis voor onze belangenbehartiging. Dit brengen we in bij overheid en zorgpartijen en dragen actief bij aan mogelijke oplossingen. Ook formuleren we vanuit het patiëntenperspectief speerpunten voor nationaal beleid na 2021 en leggen die vast in een visiedocument.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website