Arbeidsparticipatie bij zeldzame endocriene ziekten

Mensen met een zeldzame endocriene ziekte, zoals een hypofyse- of bijnieraandoening, houden na medische behandeling vaak klachten en moeten vaak (levenslang) medicatie gebruiken. De hypofyse aandoeningen zijn te verdelen in niet functionele hypofyse adenomen, functionele adenomen (prolactinoom, groeihormoon producerend adenoom die resulteert in acromegalie en ACTH producerend adenoom die resulteert in de ziekte van Cushing), craniopharyngeoom, hypofysitis en (pan)hypopituitarisme. De belangrijkste bijnieraandoeningen zijn het syndroom van Cushing, adrenogenitaal syndroom (AGS), primair hyperaldosteronisme (PHA), feochromocytoom, bijnierschorscarcinoom en bijnierschorsinsufficiëntie. Gezien de aanhoudende klachten (o.a. vermoeidheid, cognitieve klachten en klachten samenhangend met medicijngebruik) en het chronische karakter van endocriene aandoeningen (hypofyse en bijnierziekten), ervaren veel patiënten problemen bij het "normaal" functioneren op het werk en/of het behouden van werk na bijvoorbeeld een succesvolle hypofyse-operatie of een goede behandeling om de uitgevallen hormonen te substitueren. Een belangrijk aspect van de behandeling van deze patiënten is dat de hormooneffecten lang duren, meer dan enige maanden soms zelfs jaren, dus dat het een lange periode duurt voordat mensen stabiliseren en zo goed als mogelijk zijn ingesteld. Dit langdurige traject met vele variabelen conflicteert met een rigide regelgeving rondom gezondheid, arbeid en verzekeringen. BijnierNET wil samen met haar partners in dit project op zoek gaan naar een oplossing voor de huidige knelpunten, daarbij wordt gedacht aan de volgende concrete producten: 1. het ontwikkelen van een werkwijzer voor patiënten die hen helpt zich (beter) voor te bereiden op gesprekken met arboprofessionals en leidinggevenden / werkgevers, waarbij het gaat om mensen die nog aan het werk zijn, mensen die al verzuimen, mensen die al in een WIA-procedure zitten en mensen die terug willen naar het werk; de precieze vorm en inhoud moeten nog worden bepaald. Dit zal worden gedaan in samenspraak met de patiënten zelf m.b.v. focusgroepen, diepte interviews en enquêtes. Binnen het LUMC is reeds enig "pilotwerk" gedaan in het kader van de zogenaamde Lobatto studie (oktober 2018). 2. het ontwikkelen – in samenspraak met de betreffende arboprofessionals tijdens gerichte overleggen – van een korte handleiding – b.v. één A4-tje met infographics met korte bondige informatie per zeldzame endocriene aandoening en mogelijke aanpassingen op de werkplek (b.v. het inrichten van een rustplek) – die eenvoudig en snel is te raadplegen, zodra een arboprofessional te maken krijgt met een patiënt met een hypofyse-/bijnieraandoening. Belangrijk is dat er een overleg en samenwerking opgang komt tussen de drie partijen - sociaal geneeskundigen (bedrijfs- en verzekeringsartsen), de endocrinologen en de patiënten. Als voorbeeld dient hiervoor de succesvolle samenwerking van patiënten en specialisten binnen BijnierNET. De Netwerkstructuur van BijnierNET heeft bewezen dat je binnen korte tijd veel kunt bereiken. BijnierNET hoopt binnen dit project ook de patiëntenorganisaties en de arbo/verzekeringsprofessionals te laten samenwerken, zodat er over en weer meer begrip voor elkaar ontstaat en er een fase ontstaat waar men elkaars taal spreekt.