Transitional Care Unit: Bestendig (naar) Thuis

Probleemstelling Kinderen met 'medical complexity' (MC) zijn 24/7 afhankelijk van specialistisch verpleegkundige zorg. Voor hen is de overgang van het universitair medisch centrum (UMC) naar huis een complex proces. De rol van ouders verandert van zorgontvanger (in het ziekenhuis) naar zorgverlener (thuis). De taken en verantwoordelijkheden die hierbij horen vereisen zelfredzaamheid, zelfvertrouwen, training en ondersteuning. Dit proces neemt veel tijd in beslag en is vaak niet succesvol, met als gevolg hoge zorgconsumptie waaronder frequente en lange opnames in het UMC waar het hele gezin onder lijdt. Efficiënte en bestendige transitie is dus een 'unmet medical need'. Onze hypothese is als volgt: Als bovengenoemde transitie verloopt via een Transitional Care Unit (TCU), is dit een sneller, beter en bestendiger proces. Vermijdbare medische consumptie daalt en het heeft een gunstig effect op de kwantitatieve en kwalitatieve uitkomstmaten in vergelijking met het huidige transitie proces. Met dit project zal ons multidisciplinair consortium (olv Prof CD van Karnebeek, Amsterdam UMC & Radboudumc; Prof J van Woensel Amsterdam UMC; Prof M de Hoog Erasmus MC; Mevr Sarike de Zoete 2CU) de inrichting en de procesevaluatie van de transitiezorg in een TCU wetenschappelijk onderbouwen om structurele bekostiging mogelijk te maken. Een nieuwe in aanbouw zijnde innovatieve TCU verbonden aan het Amsterdam UMC (Jeroen Pit Huis) en andere bestaande transitie voorzieningen (verbonden aan het Erasmus MC en het Radboudumc) worden in dit project betrokken. Doelstellingen, onderzoeksvragen 1. Hoe groot is de beschreven 'unmet medical need', zowel kwantitatief als kwalitatief? 2. Hoe ziet het zorgprogramma er uit, wat zijn de indicaties, tools en interventies? 3. Met welke 'core outcome set' wordt de effectiviteit gemeten en hoe is het studieprotocol ontworpen? 4. Meten is weten: wat is het effect op populatie en op individueel niveau? 5. Interprofessionele leerwerkplaats: hoe wordt de interdisciplinaire samenwerking geëvalueerd? 6. Communicatieplan voor disseminatie, implementatie en borging van kennis en resultaten Het eindproduct is een 'Standard Operating Procedure' (SOP) voor de transitiezorg voor kinderen met MC, gedragen door ouders en stakeholders, gebaseerd op wetenschappelijke kennis zodat het voldoet aan de eisen voor structurele bekostiging en geschikt is als leidraad voor TCU uitbreiding bij, en aangepast aan de 'couleur locale' van andere UMCs. Plan van aanpak De doelstellingen en onderzoeksvragen worden uitgewerkt in werkpakketten (WP) WP 1 a. Nationale cijfers kinderen met MC in samenwerking met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) en de 7 pediatrische intensive care units; en historische data TCU ErasmusMC en Radboudumc. b. Kwalitatief onderzoek naar de behoeftes kind, ouders en zorgprofessionals m.b.t transitie d.m.v interviews, surveys en systematisch literatuuronderzoek. c. Inventarisatie bestaande transitie zorginterventies. WP 2 Opstellen en uitvoeren van een concept zorgprogramma met daarin in- en exclusiecriteria voor verblijf in de TCU en het pallet aan interventies en standaard evaluatiemethode van op de individuele patiënt gestelde doelen. WP 3 a. Ontwikkeling van een 'core outcome set' door middel van systematische literatuuronderzoek, interviews bij ouders en een Delphi procedure met zorgprofessionals. b. I.s.m. de NZa wordt een evaluatie studieprotocol ontworpen o.b.v. een causaal model om daarmee de te verzamelen data te identificeren, met data simulatie een analyse vooraf te doen waar onder een power analyse. WP 4 a. Opstellen van een landelijke database van kinderen met MC om t.b.v. longitudinale effect evaluatie met de opgedane kennis uit WP 2 en 3. b. Evaluatiestudie volgens protocol (3b) in het JPH (voor- en nameting), alsmede vergelijking transitie voorzieningen (Jeroen Pit Huis, ErasmusMC, Radboudumc) vergeleken met landelijke controle groep (oa UMC Groningen). WP 5 Wetenschappelijke onderbouwing van modellen en eindtermen voor de ontwikkeling van een standaard voor interprofessionele samenwerking en opleiding in de TCU. WP 6 Translatie van kennis (WP1-5) in een richtlijn en SOP met communicatieplan voor de disseminatie, implementatie en borging. Haalbaarheid Dit project is haalbaar omdat aan een aantal belangrijke randvoorwaarden is voldaan: 1. Het wordt uitgevoerd in samenwerking met meerdere partijen in het land in een multidisciplinair consortium deel op basis van reeds bestaande samenwerkingsverbanden. 2. Het budget is transparant met een gebalanceerde allocatie van middelen om in nationale samenwerking mijlpalen te halen en eindproducten te leveren. 3. De tijdslijnen zijn realistisch met een mitigatieplan voor eventuele risico's. Ons consortium De zorg voor kinderen met MC is bij uitstek netwerkzorg over alle zorgdomeinen heen. In ons TCU consortium zijn alle relevante disciplines en stakeholders, inclusief de doelgroep, vertegenwoordigd. Het landelijk en multidisciplinaire karakter wordt gewaarborgd door een Wetenschappelijke, Zorgverlener, en Patiënten Raad. Samen bouwen we aan een expertise centrum rondom de transitie zorg voor gezinnen met kinderen met MC.