Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het aantal mensen met dementie in Nederland neemt de komende jaren toe. Ook mensen met verstandelijke beperkingen (VB) krijgen steeds vaker te maken met dementie, omdat ook zij steeds ouder worden. Daarnaast geeft een aantal genetische syndromen een sterk verhoogde kans op dementie en op dementie op jongere leeftijd. Opvallend is dat deze doelgroep in veel grote onderzoeks-, verbeter-, en implementatieprogramma’s weinig aandacht krijgt.

 

Goede dementiezorg aan mensen met VB betekent dat betrokkenen, zowel formele als informele ondersteuners, weten dat dementie voor kan komen bij deze mensen, in verschillende vormen, met verschillende kenmerken en een verschillend beloop. Ook is van belang dat dit tijdig gesignaleerd wordt; dat zorgvuldige diagnostiek plaatsvindt; dat hierin multidisciplinair wordt samengewerkt en de cliënt en zijn naasten betrokken zijn; zodat daarna passende, persoonsgerichte ondersteuning geboden kan worden. Een goede basis –tijdig signaleren en diagnosticeren- is dus essentieel. In de praktijk zien we echter diverse problemen ten aanzien van het signaleren en diagnosticeren, waardoor goede ondersteuning bemoeilijkt kan worden. Ondersteuners zijn zich vaak onvoldoende bewust dat dementie bij mensen met VB voor kan komen en dat het zich anders manifesteert dan bij mensen zonder VB. In opleidingen op verschillende niveaus is hier weinig aandacht voor; zorgverleners doen vooral kennis op in de praktijk of tijdens congressen, na- en bijscholingen. Door de beperkte kennis bestaat het risico dat (mogelijke) dementie, laat gesignaleerd wordt of dat het (veranderende, moeilijke of opvallende) gedrag verkeerd geïnterpreteerd wordt. Het wordt bijvoorbeeld onterecht toegeschreven aan een depressie.

 

Diagnostiek wordt door zorgverleners als een langdurig en onzeker proces beschouwd, waarbij misdiagnose regelmatig voorkomt. Dit heeft te maken met de heterogeniteit van de doelgroep; de screeningstesten zoals gebruikt in de reguliere ouderenzorg zijn niet of onvoldoende bruikbaar voor mensen met VB; en er is vaak overlap met de gedragingen en behoeften die samenhangen met de VB en al levenslang aanwezig zijn, waardoor het lastiger is om veranderingen op te merken. Verder is bekend dat mensen met bepaalde syndromen specifieke cognitieve- en verouderingskenmerken hebben (bijvoorbeeld Down, Williams, Prader Willi, Fragiele X) wat een goede interpretatie van kenmerken van mogelijke dementie compliceert.

We focussen in dit programma dan ook op het tijdig signaleren en goed diagnosticeren van dementie bij mensen met VB. Immers, dit zijn belangrijke randvoorwaarden voor het aanbieden van juiste en persoonsgerichte ondersteuning. Ook de beschikbare middelen en tijd voor uitvoer van dit programma zijn argumenten om te focussen op de fases van signalering en diagnostiek. Zo pakken we het kennishiaat bij de basis aan, en leggen een bodem om op door te ontwikkelen. Onze doelgroep bestaat uit (formele en informele) ondersteuners van mensen met VB en (mogelijke) dementie. We rusten hen toe om beter te signaleren en diagnosticeren. We doen dat door hun kennis te vergroten en vaardigheden aan te leren. Organisaties die (mede)verantwoordelijk zijn voor het op peil houden van de kennis en vaardigheden (zoals zorgorganisaties en zorgopleidingen), maken we bewust van het belang aandacht te besteden aan deze doelgroep en ook hen rusten we toe hoe ze dat kunnen doen.

 

We doen dat door met een multidisciplinair samenwerkingsverband, bestaande uit een kernteam van KansPlus, Hanzehogeschool, Philadelphia, Vilans en Zet en een academische adviescommissie bestaande uit het UMCG, VU, Erasmus MC en de Academische werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo) samen in zes projecten de komende drie jaar aandacht te vestigen op:

• het vergroten van bewustwording bij formele en informele ondersteuners dat dementie bij mensen met VB voorkomt;

• het vergroten van kennis en vaardigheden bij formele en informele ondersteuners én toekomstig zorgprofessionals over de signalen die kunnen duiden op dementie, het diagnosticeren van dementie en het daarin samenwerken met alle betrokkenen;

• het vergroten van de aandacht voor het signaleren en diagnosticeren van (mogelijke) dementie binnen gehandicaptenzorgorganisaties en regionale netwerken.

• Het toepassen van deze kennis in de praktijk, zodat een basis voor passende persoonsgerichte ondersteuning gelegd kan worden.

 

We doen dat door een landelijke campagne uit te voeren, naasten/familieleden toe te rusten zodat zij meer kennis hebben en beter kunnen samenwerken met zorgverleners, een toegepast wetenschappelijk onderzoek uit te voeren zodat we meer zicht krijgen op de prevalentie en we een handreiking over differentiaaldiagnostiek kunnen ontwikkelen, de bestaande richtlijn ‘dementie in beeld’ te actualiseren, content voor onderwijs te ontwikkelen, proeftuinen binnen gehandicaptenzorgorganisaties in te richten en een regionaal samenwerkingsverband op te zetten.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website