Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is een aandoening waarbij extreme stress en angst wordt ervaren door een traumatische gebeurtenis. Ook mensen die slechtziend of blind zijn kunnen PTSS ontwikkelen. Het doel van dit onderzoek was inzicht te krijgen in de rol van een visuele beperking bij (de ontwikkeling van) PTSS en mogelijkheden voor behandeling. Informatie voor dit participatief actieonderzoek werd verzameld door middel van literatuuronderzoek, interviews met personen met een visuele beperking en PTSS en interviews en focusgroep bijeenkomsten met hulpverleners. Het onderzoek werd uitgevoerd door onderzoekers van het Amsterdam UMC (VUmc) en de Robert Coppes Stichting, in samenwerking met Bartiméus en Koninklijke Visio.

De resultaten laten zien dat de ontwikkeling van PTSS op veel vlakken hetzelfde is voor mensen met een visuele beperking als voor goedzienden. Echter, een visuele beperking: a) vergroot de kans dat bepaalde traumatische gebeurtenissen plaatsvinden; b) maakt dat een gebeurtenis als stressvoller ervaren kan worden; c) kan invloed hebben op de ernst en beleving van klachten. Met enkele aanpassingen zijn bestaande eerste keus behandelingen voor PTSS zoals Cognitieve Gedragstherapie en EMDR goed in te zetten bij mensen een visuele beperking. Dit vraagt creativiteit en inlevingsvermogen van de behandelaar en uiteraard afstemming met de cliënt. Naast therapeutische behandeling kan hulp ook geboden worden in de vorm van preventie, laagdrempelige hulp en zelfhulp.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De resultaten van het participatief actie onderzoek naar de rol van een visuele beperking bij PTSS, uitgevoerd door Amsterdam UMC (VUmc) en de Robert Coppes Stichting laten zien dat de ontwikkeling van PTSS voor mensen met een visuele beperking op veel vlakken hetzelfde is als voor goedzienden. Uit literatuuronderzoek, interviews met personen met een visuele beperking en PTSS (n=18) en interviews (n=14) en focusgroepen met hulpverleners (n=3) bleek dat een visuele beperking: a) de kans vergroot dat bepaalde traumatische gebeurtenissen zoals val- of verkeersongelukken en misbruik plaatsvinden; b) maakt dat een gebeurtenis als stressvoller ervaren kan worden doordat men gevaar minder goed ziet aankomen, situaties moelijker overziet en minder goed kan reageren; c) invloed kan hebben op de ernst en beleving van klachten door bijvoorbeeld het versterken van vermijding en negatieve veranderingen in cognitie en stemming. Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat PTSS net zo vaak of vaker voorkomt bij mensen met een visuele beperking als bij mensen zonder visuele beperking. Er is echter onvoldoende bewijs om hier sluitende uitspraken over te doen. Tenslotte maakt het onderzoek duidelijk dat behandelmogelijkheden voor PTSS in grote lijnen dezelfde voor mensen met een visuele beperking als voor goedzienden. Met enkele aanpassingen zijn bestaande eerste keus behandelingen voor PTSS zoals Cognitieve Gedragstherapie en EMDR goed in te zetten bij mensen een visuele beperking. Naast therapeutische behandeling kan hulp ook geboden worden in de vorm van preventie, laagdrempelige hulp en zelfhulp. Op basis van de bevindingen doen de onderzoekers aanbevelingen voor elk van deze vormen van hulp.

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Posttraumatische stressstoornis (PTSS) is een aandoening waarbij extreme stress en angst wordt ervaren door een traumatische gebeurtenis. Psychologen en maatschappelijk werkers van revalidatie instellingen voor blinden en slechtzienden komen regelmatig cliënten tegen met trauma-gerelateerde klachten. Deze professionals signaleren dat bestaande standaardprotocollen en richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van PTSS, vaak minder geschikt lijken voor mensen met een visuele beperking. Ook buiten revalidatie instellingen voor blinden en slechtzienden – bijvoorbeeld in de geestelijke gezondheidszorg of de ouderenzorg - kan dit tot problemen leiden als men te maken krijgt met cliënten met een visuele stoornis. Er is dan ook een sterke behoefte aan meer kennis over PTSS bij mensen met een visuele beperking.

 

Om meer te weten te komen over de relatie tussen PTSS en de visuele beperking en beter inzicht te krijgen geschikte diagnostische- en behandelmethoden wordt een kwalitatieve studie uitgevoerd. Er wordt gebruik gemaakt van verschillende kwalitatieve onderzoeksmethodes: interviews met cliënten, focusgroep bijeenkomsten met professionals en bijeenkomsten van een zogenoemde ‘community of practice’ (een begeleidingscommissie met een actieve rol, waaraan zowel cliënten, als professionals, als onderzoekers deelnemen). In het onderzoek wordt gewerkt volgens principes van Participatief Actie Onderzoek (PAR), een onderzoeksmethode waarbij cliënten en professionals zo veel mogelijk als mede-onderzoekers deelnemen in het onderzoek.

 

Het onderzoek is gestart in juni 2018 en heeft een looptijd van 2 jaar. Het onderzoek wordt geleid door onderzoekers van het Amsterdam UMC (VUmc) en de Robert Coppes Stichting. Vanuit de Robert Coppes Stichting, Bartiméus en Koninklijke Visio worden cliënten en professionals betrokken bij het onderzoek.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het eerste jaar van deze twee jaar durende studie voerden wij een verkennend literatuuronderzoek uit en werden interviews gehouden met mensen met PTSS en een visuele beperking.

 

Literatuuronderzoek: Het doel van het literatuuronderzoek was om de beschikbare literatuur over de ontwikkeling van PTSS bij personen met een visuele beperking te beschrijven en te bespreken. Bevindingen uit 15 artikelen omvatten vier hoofdthema's: 1) blootstelling aan traumatische gebeurtenissen; 2) ervaring van een traumatische gebeurtenis; 3) verwerking van een traumatische gebeurtenis, en 4) diagnose van PTSS. De bevindingen suggereren dat mensen met visuele beperkingen een groter risico lopen om te worden blootgesteld aan bepaalde potentieel traumatische gebeurtenissen. Beperkte toegang tot informatie en onveilige omgevingen kunnen eraan bijdragen dat gebeurtenissen als traumatischer worden ervaren door mensen met visuele beperkingen dan door goedzienden. Bovendien kunnen stressreacties en coping-stijlen bij mensen met een visuele beperking verschillen van die van goedzienden. De prevalentiepercentages van PTSS onder mensen met visuele beperkingen die in de artikelen worden gerapporteerd zijn over het algemeen hoger dan die onder de ziende bevolking.

 

Interviews: In totaal hebben we 18 personen met PTSS (nu of in het verleden) en een visuele beperking geïncludeerd in het onderzoek. Deelnemers werden geworven via revalidatie-instellingen voor mensen met een visuele beperking en via een oproep in een nieuwsbrief van de Oogvereniging. Met elk van deze personen werd een interview gehouden op een locatie naar keuze. Alle personen ontvingen een tegemoetkoming voor hun deelname. In de interviews werd ingegaan op (potentieel) traumatische gebeurtenissen, de klachten en gevolgen daarvan en ervaringen met hulpverlening en behandeling van posttraumatische stress. Daarbij was speciale aandacht voor de rol van de visuele beperking bij gebeurtenissen en ervaringen. Alle data zijn inmiddels verzameld en deels geanalyseerd.

 

Naast het literatuuronderzoek en de interviews, zijn wij gestart met de ontwikkeling van een training over PTSS en visuele beperking. Bij een van de revalidatie instellingen werd een pilot van deze training gehouden. Daarnaast vond de eerste bijeenkomst van de Community of Practice plaats.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Background:

Visual impairment introduces increased physical and mental vulnerability. People with visual impairment are susceptible to a variety of risks or hazards, e.g. (repeated) accidents or violations of autonomy, that could lead to post-traumatic stress disorder (PTSD, i.e. a condition in which extreme stress and anxiety are experienced caused by a traumatic event). Also, coping with such events may be difficult in people with visual impairment because visual impressions are the key modality to do this, e.g. to orientate in emergency situations, assess potential risks, and secure one’s own safety. Professionals from specialized mental healthcare divisions from low vision rehabilitation organizations regularly encounter clients with trauma-related anxiety symptoms. However, from their experience standard protocols and guidelines on diagnosing and treating PTSD are less appropriate for people with visual impairment. Moreover, it is expected that a lot of trauma-related anxiety symptoms are currently not recognized within low vision rehabilitation care. Therefore, there is a strong need for an extensive exploration of the role of vision in PTSD in people with visual impairment in order to develop a directive listing appropriate treatments and diagnostic procedures.

Methods/Design:

This study aims to explore the association between visual impairment and PTSD and determine tailored and feasible strategies to diagnose and treat this condition in adults (18 years or older) with visual impairment. A qualitative study according to the principles of Participatory Action Research, in which clients and professionals participate as co-researchers, will be performed based on a Community of Practice, literature review, semi-structured interviews with clients and focus group meetings with professionals from low vision rehabilitation organizations (which is in accordance with the principles of triangulation).

Implementation:

The immediate output of the phases of study will be a directive on how to diagnose and treat PTSD in people with visual impairment. Moreover, the study will result in two peer-reviewed scientific papers and will be presented on national and international conferences. The study will bring innovative scientific information to the field of low vision and other medical fields that could benefit from the results (i.e. psychology, psychiatry and ophthalmology). Due to the extensive involvement of clients, the outcomes will reflect their perspectives, wishes and needs. The involvement of professionals will ensure clinical relevance and correspondence to current clinical practice. This pragmatic design greatly stimulates the application of the study results in practice, which is beneficial to people with visual impairment for whom mental healthcare services may be improved.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website