Projectomschrijving

Autonoom zijn is een van de drie basale psychologische behoeften en is een sleutelfactor voor welbevinden. Het hoofddoel van dit project is om meer kennis te krijgen over de autonomie van jongeren met visuele beperkingen (VI) en de ondersteunende autonomie-stimulerende begeleiding van hun ouders en professionele hulpverleners. We willen de relatie tussen omgevingsfactoren (autonomie ondersteunende opvoeding en begeleidingsstijl) en autonomie van jongeren met VI analyseren. Ook persoonlijke factoren, zoals kenmerken van de beperking, zelfwaardering, tevredenheid op basale psychologische behoeften en persoonlijkheid zullen worden bestudeerd in relatie tot autonomie. Alle deelnemers doen mee aan focusgroepen en een digitale vragenlijst. Resultaten zullen worden gepresenteerd op een manier zodat ouders en professionals in het onderwijs en revalidatie hun ondersteuning kunnen verbeteren om de autonomie te vergroten, wat weer noodzakelijk is voor succesvol mee kunnen doen in de maatschappij.

Uitgebreide samenvatting

Relevantie en doel

Het hebben van een visuele beperking stelt iemand voor grotere sociale uitdagingen door het wegvallen van non-verbale communicatie en het gevoel van anders zijn. Ook is het meedoen in de maatschappij lastiger, zo blijkt uit onderzoek (zie o.a. www.mentorsupport.nl). In de periode van puberteit en een meer zelfstandig bestaan in jongvolwassenheid is het voor mensen die blind of slechtziend zijn en geen andere beperkingen hebben een zoektocht hoe zij ondanks de problemen met de visus en een blijvend gevoel van afhankelijk zijn, zich toch autonoom kunnen voelen. Sommige jongeren bereiken dit maar moeizaam, anderen overschreeuwen en overschatten zichzelf en komen zichzelf tussen hun 20e en 40e tegen en moeten dan intensieve hulp zoeken of krijgen wat betreft participatie hun leven niet meer goed op de rit. Uit wetenschappelijke onderzoeken is verminderde participatie bij jongeren met een visuele beperking bekend. Zie o.a. het proefschrift van Eline Heppe. We weten echter nog onvoldoende over hun gevoelens van autonomie en ook hoe pubers met blind- of slechtziendheid hier wellicht extra over twijfelen of afwijken van jongeren zonder beperking.

Onderzoek heeft aangetoond dat autonoom zijn een belangrijk en universeel onderdeel van ieders ontwikkeling is. In de zelfdeterminatietheorie van Deci en Ryan wordt autonomie gezien als één van de drie psychologische basisbehoeften en als sleutelfactor voor het ontwikkelen van intrinsieke motivatie. Dit is weer belangrijk voor welbevinden, de sociale ontwikkeling en kwaliteit van leven. Ouders maken zich zorgen tijdens de opvoeding over de autonomie ontwikkeling van hun pubers waarbij ze vooral zoeken naar hoe en wanneer ze dit moeten stimuleren.

Nog niet eerder is onderzoek naar die specifieke opvoedingsstijl gedaan, wat ook wel ‘autonomy supportive parenting’ wordt genoemd. Het gaat hierbij om het stimuleren van kinderen door hulp te bieden op verzoek, alleen in te grijpen in problematische situaties en hulp te bieden die past bij de leeftijd en ontwikkelingsfase van het kind. Naast sensitiviteit (goed aansluiten bij signalen van je kind, een warme band opbouwen met je kind) is autonomie support een tweede net zo belangrijke opvoedingstaak. Dit heeft alleen in onderzoek bij ouders van jongeren met een visuele beperking nog weinig aandacht gekregen. Terwijl we zowel uit zowel wetenschappelijk onderzoek als uit de vele verhalen uit de praktijk weten, dat ouders zoekende zijn naar de balans tussen teveel steun geven (overbescherming) en ook moeten loslaten. Jongeren uit onze eerdere onderzoeken gaven ook aan last te hebben van dat zoekproces van hun ouders. Echter, zij weten zelf ook niet goed wat ze willen, of vinden het spannend om te moeten kiezen en te durven. Misschien komt dit ook omdat in hun leven exploratief gedrag minder gestimuleerd is, waardoor aangeleerde hulpeloosheid kan ontstaan. Daarom is het nodig dat we meer te weten komen over die aspecten van de opvoeding en over de ervaringen van jongeren en de ouders zelf.

Wanneer jongeren met een visuele beperking en/of hun ouders professionele ondersteuning krijgen vanuit het onderwijs of een revalidatiecentrum van Koninklijke Visio of Bartimeus, dan mogen ze daar verwachten dat professionals ook het belang van autonomie support inzien. Uit onderzoek blijkt echter dat ook professionals het lastig kunnen vinden om het exploreren in de “boze buitenwereld” te stimuleren. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen, maar het zoeken naar de balans voor wat – nu nog – niet kan en wat men toch wel moet gaan proberen is een lastige taak voor professionals. Als de kwaliteit van de band goed is (er is sensitiviteit en warmte) dan is het goed om exploratie te stimuleren. Exploreren is in de puberteit en zeker in de jongvolwassenheid belangrijk voor het gevoel van welzijn. Juist in die transitiefase van puberteit naar op jezelf gaan staan in jongvolwassenheid is het essentieel die autonomie en autonomie ondersteunende opvoeding en professionele begeleiding toe te passen. Om een stap te maken met verbeteringen voor deze opvoeding en professionele begeleiding van Bartimeus en Visio moeten we meer te weten komen over ten eerste de huidige autonomie en de autonomie ondersteunende hulp van ouders/professionals en welke persoonlijke eigenschappen of omgevingsaspecten hiermee samenhangen. Om erachter te komen wat bij de ‘gewone’ puberteit hoort rondom die thema’s en wat meer komt omdat die pubers daarnaast ook een visuele beperking hebben, betrekken we in dit onderzoek ook jongeren zonder een beperking, ouders en professionals van middelbare scholen. Eventuele verschillende processen kunnen we op die manier aantonen.

Plan van aanpak

In 24 maanden worden drie projecten gedaan. Allereerst in project 1 een data-analyse op al verzamelde resultaten uit 2016 van honderden jongeren en jongvolwassenen met visuele beperking uit eerdere VU projecten (Kef en Heppe) over psychosociale ontwikkeling, sociale steun en allerlei persoonlijke eigenschappen en omgevingsaspecten. In project twee in het najaar van 2019 worden 6 focusgroepen van elk 2 uur georganiseerd, een vorm van kwalitatief onderzoek waarbij verhalen, ervaringen, gevoelens, gedachtes worden uitgewisseld, natuurlijk over autonomie en autonomy supportive opvoeding en begeleiding. De zes focusgroepen met een maximum van 10 deelnemers zijn voor zes doelgroepen: jongeren met en zonder visuele beperkingen, ouders van pubers met en zonder visuele beperkingen en docenten/mentoren/-ambulant onderwijskundig begeleiders die jongeren begeleiden met en zonder visuele beperkingen. In project 3, dat van start zal gaan in het voorjaar van 2020, zullen deze 6 doelgroepen met andere deelnemers en een minimum van 30 personen per groep, een digitale vragenlijst invullen over autonomie en autonomy supportive opvoeding en begeleiding (duur 30 minuten). We gebruiken daarbij een instrument dat in Nederland ook voor personen met andere beperkingen in onderzoek is opgenomen. Ook vragen we naar welke aspecten belangrijk zijn voor toekomstige interventies of huidige zorg die wordt aangeboden.

Deelnemers aan alle projecten doen vrijwillig mee, krijgen hun onkosten vergoed en kunnen te allen tijde stoppen. Focusgroep deelnemers krijgen aan het eind een VVV-bon van 25 euro. Onder elke subgroep van vragenlijstdeelnemers worden twee cadeaubonnen verloot. InZicht streeft naar onderzoek waaruit een betrokkenheid van de doelgroep blijkt. In de projecten gaan we uit van de ervaringen over autonomie van personen zelf. Juist door het gebruik van ook focusgroepen creëren we een situatie waarin de doelgroep een direct een stem krijgt. Het is vernieuwend en relevant dat ook personen uit de directe omgeving van de jongere (ouders en professionals) bevraagd worden. De directe omgeving speelt een cruciale rol bij het stimuleren van autonomie. Dus hun ervaringen zijn van belang om hulp zo goed mogelijk tot zijn recht te laten komen.

In eerdere projecten van de VU-pedagogiek onderzoeksgroep is al een goede samenwerking opgebouwd met jongeren met een visuele beperking, ouders en professionals van zowel Bartimeus als Visio. We werken in dit nieuwe project samen met inhoudelijke experts zoals Judith Wijnen en Yvonne Kruithof die bij Visio en Bartimeus aan projecten werken met andere leeftijdsgroepen of met een andere inhoud, maar die wel goed aansluiten bij onze studie (Expeditie Top, Expeditie Robin, project Kritische succes factoren en project serious game Zie! voor vergroten van zelfvertrouwen van kinderen (6-9 jaar)). Respondenten uit de groep met visuele beperking worden via Visio, Bartimeus en de Oogvereniging geworven waartoe zij een intentieverklaring hebben getekend en de oogvereniging haar medewerking telefonisch heeft toegezegd. In de InZicht begroting van dit project is tevens budget gereserveerd om de tijd van de professionals te kunnen vergoeden. Zo creëren we nog meer draagvlak. Voor het bereiken van de controlegroep hebben we reeds eerder in een beeldvormingsonderzoek, zie de scripties bij de publicaties op www.mentorsupport.nl/-achtergrondinformatie, middelbare scholieren en leerkrachten uit het regulier onderwijs benaderd met inzet van VU-studenten, die naar hun oude scholen in het land gingen. Dit bleek zeer succesvol.

Zoals gebruikelijk zullen we door middel van nieuwsbrieven geïnteresseerden informeren over de voortgang en resultaten. Ook tijdens studiedagen, (inter)nationale congressen, kennisdagen etc. geven we presentaties. We zullen out-reachend zijn om professionals die werken met de doelgroep, ouders en jongeren zelf te informeren over onze bevindingen. Contacten met cliëntverenigingen en facebook groepen voor ouders en voor jongeren met een VB zijn de afgelopen jaren al opgebouwd. De resultaten worden daarnaast ook gepubliceerd in internationale wetenschappelijke peer-reviewed tijdschriften en in een Nederlandstalig eindrapport. Deze producten zullen ook worden verspreid onder de organisaties voor revalidatie, onderwijs, en nationaal kenbaar worden gemaakt via www.kennispleingehandicaptensector.nl. Tot slot zal een film worden gemaakt om zo ook op een laagdrempelige wijze de opzet en resultaten van ons project te delen.

Informatie via onderzoeker Eline Heppe (e.c.m.heppe@vu.nl) of projectleider Sabina Kef (s.kef@vu.nl) kan ook telefonisch via 020 – 598 88 95.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website