In Nederland zijn er enkele tientallen kinderen met JNCL (Juveniele Neuronale Ceroid Lipofuscinose). Dit is een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij kinderen achteruit gaan in functioneren. Ze worden gemiddeld niet ouder dan 23 jaar. Tijdens de ziekte wordt het gedrag van kinderen vaak moeilijker te begrijpen. Ze hebben emotionele- en gedragsproblemen zoals agressie, frustratie, depressie en angst.
Het doel van dit project, dat wordt uitgevoerd door Bartiméus, Wilhelmina Kinderziekenhuis en Vrije Universiteit Amsterdam, is om het gedrag van kinderen met JNCL beter te leren begrijpen. Hierdoor kunnen ouders en kinderen beter ondersteund en begeleid worden, waardoor de kwaliteit van leven verbeterd.
Binnen dit project worden gegevens onderzocht over de afgelopen 5 jaar uit dossiers van 25 kinderen met JNCL. Hierbij wordt gegeken naar veranderingen en patronen in gedrag en naar de hulpvragen van ouders.