Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het NAH-Kennisnetwerk begon aanvankelijk als een netwerk waaraan 21 organisaties waren verbonden. Inmiddels is het aantal organisaties uitgebreid en heeft ook een aantal mensen met NAH zich aan het netwerk verbonden, als co-onderzoekers en klankbordgroep. Het netwerk is ontstaan vanuit de wens van zorgorganisaties, patiëntenorganisatie, kennisinstituten/onderzoekers en mensen met NAH en hun naasten om kennis die op NAH gebied wordt ontwikkeld beter uit te wisselen en ook gezamenlijk te ontwikkelen. Als centraal sleutelbegrip is het begrip participatie gekozen, waarop een drietal projecten wordt uitgevoerd. Binnen alle drie de projecten zijn al stappen gezet om het onderzoek vorm te geven en uit te voeren.

 

Project 1 betreft de ontwikkeling van een minimale dataset voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Er is een literatuurstudie verricht en er heeft een Delphi ronde plaatsgevonden om de randvoorwaarden van de dataset vast te stellen en ook te komen tot een concept-minimale dataset. Dit concept is nu ontwikkeld en de voorbereiding voor pilots is in volle gang. Fleur Domensino is promovenda op dit project en voert het onderzoek uit vanuit de Maastricht University.

 

Project 2 betreft het onderzoek naar gelijkwaardige inspraak en zeggenschap. Na een oproep kwamen er meer dan 100 vrijwilligers, na een selectie bleef een actieve groep co-onderzoekers over en een meeleesgroep. De onderzoekers vanuit VUMC en Vilans selecteerden samen met de co-onderzoekers een aantal onderzoekslocaties waar zij observeren op welke manier inspraak en zeggenschap van mensen met NAH vorm krijgt in de praktijk. Naast het onderzoek agendeerden de onderzoekers het taalgebruik van wetenschappers en praktijkorganisaties. Zij wierpen een nieuw licht op de term gehandicaptenzorg, omdat zij zich daar niet mee identificeerden.

 

Project 3 betreft het onderzoek naar maatschappelijke participatie van mensen met NAH en hun naasten in de domeinen arbeid, onderwijs, prive, publieke ruimte en vrije tijd. Het vooronderzoek op het thema arbeid is afgerond en wordt binnenkort besproken in een dialoogtafel. Studenten werken nu aan het vooronderzoek op het prive terrein, bijvoorbeeld door onderzoek te doen naar vriendschappen als je hersenletsel hebt. Ina Venekamp en Berber Wesseling verrichten hun promotieonderzoeken naar de wijze waarop mensen met CVA/traumatisch hersenletsel hun leven na het letsel betekenis verlenen.

 

De betrokkenen van het netwerk waarderen de samenwerking om de volgende redenen:

- Vanuit mensen met NAH: Voor het eerst het gevoel dat er echt samen wordt gewerkt vanuit wetenschap praktijk en patientenperspectief.

- Vanuit onderzoekers: Je kunt de kennis steeds toetsen en je maakt het samen. Het wordt er beter van.

- Vanuit zorgorganisaties: De eerste stappen zijn veelbelovend, het is nu belangrijk dat we alvast voorsorteren op vertaling naar de praktijk.

 

Naast de projecten zijn er nog een aantal andere activiteiten waar het netwerk aan heeft deelgenomen:

- Verkenning VWS Academische werkplaatsen gehandicaptenzorg

- Conferentie Focus op Onderzoek

- Conferentie International Conference on Integrated Care

- Oprichtingsbijeenkomst Hersenletselalliantie

 

En een aantal activiteiten die in het kader van het netwerk plaatsvonden:

- Klankbordgroepbijeenkomsten

- Netwerkbijeenkomsten

- Projectleidersoverleggen

- Site visit Zonmw en deelname aan netwerkbijeenkomsten zonmw

 

 

 

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De resultaten van het netwerk tot nu toe zijn op meerdere terreinen te benoemen:

 

1) Relaties in en rond het netwerk: door samen te werken zijn de lijnen korter geworden. Onderzoekers weten elkaar beter te vinden. Er wordt inhoudelijk uitgewisseld en meegedacht over elkaars projecten. Bijvoorbeeld bij het uitdiepen van concepten en het werven van respondenten/ organisaties.

 

2) Bewustzijn taalgebruik: door de inbreng van mensen met NAH in het netwerk zijn de praktijkorganisaties en de onderzoekers zich meer bewust geworden van het taalgebruik dat zij in hun projecten toepassen, maar ook van het taalgebruik dat in beleid rondom NAH gebruikelijk is en de manier waarop dat overkomt bij mensen met NAH.

 

3) Eerste stappen in het onderzoek: De eerste stappen in de onderzoeken zijn gezet, waarbij het netwerk is ontsloten, groter is geworden. Informatie is opgevraagd, bekendheid gegenereerd met betrekking tot de deelprojecten. Dit heeft geresulteerd in eerste gegevensverzamelingen, bijvoorbeeld over de minimale dataset, over gelijkwaardige inspraak en zeggenschap en over maatschappelijke participatie.

 

4) Kritische volgers, nieuwe vraagstukken in het samenwerken met ervaringsdeskundigen: Op allerlei niveaus wordt in het traject met ervaringsdeskundigen samengewerkt. Mensen met NAH treden op als mede-onderzoekers, nemen deel aan de klankbordgroep, denken mee over de communicatie van het netwerk. Dit levert inhoudelijk veel op, maar zorg ook voor nieuwe vraagstukken. Bijzonder is bijvoorbeeld dat we binnen het netwerk veel meer mensen hebben die wel mee willen doen/ iets bij willen dragen dan dat met ondersteuning kan worden gefaciliteerd. Dit doet ook een beroep op verwachtingsmanagement en zorgt voor de creatieve invulling van inspraak en invloed binnen het project.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

1. Het NAH-kennisnetwerk Gewoon Bijzonder

 

Gewoon... Bijzonder! Dat zijn mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook. Getroffenen en naasten werken in dit project samen met medewerkers 21 organisaties in heel het land (universiteiten, kennisorganisaties, belangenorganisaties en zorgorganisaties) om kennis te ontwikkelen, te bundelen en te verspreiden en ervoor te zorgen dat mensen met NAH met meer zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.

In het netwerk zijn partners uit alle regio's van Nederland vertegenwoordigd. Er zijn banden met alle relevante netwerken op het gebied van NAH, zoals met de hersenletselteams, de hersenstichting en de diverse lotgenotengroepen die door de patiëntenvereniging hersenletsel.nl en zorgorganisaties worden georganiseerd.

Dit project is tot stand gekomen door een intensieve samenwerking tussen alle betrokkenen. Getroffenen, naasten, wetenschappers, zorgprofessionals, gemeenteambtenaren, beleidsmakers en zorgverzekeraars hebben meerdere keren met elkaar om tafel gezeten en kennis uitgewisseld. Gezamenlijk zijn zij tot een samenhangende set van projecten gekomen die zij de komende vier jaar gezamenlijk willen uitvoeren. Doelstelling is dat het kennisnetwerk tot concrete producten komt die kunnen worden gedeeld en die toe te passen zijn in de praktijk. De netwerkpartners nemen allen deel omdat zij vinden dat zij met elkaar verder kunnen komen in het versterken van participatie na NAH dan alleen.

 

2. Samenvatting voorgestelde set projecten

 

Een drietal projecten wordt uitgevoerd die onderling in uitvoering en inhoudelijk met elkaar samen hangen. Voor alle projecten geldt dat we samen met ervaringsdeskundigen de projecten vormgeven. Iedereen doet mee op zijn/haar eigen manier, want iedereen is verschillend.

 

Project 1: Het ontwikkelen van een NAH-specifieke Minimale dataset (NAH-MDS). Dat wil zeggen dat in dit project kennis zal worden verzameld uit onderzoeken die specifiek de doelgroep NAH betreft. De bestaande minimale dataset waarin veel kennis is verzameld over verstandelijk beperkingen en de verstandelijke gehandicaptenzorg wordt daarbij als inspiratiebron genomen.

 

Project 2: Gelijkwaardige inspraak en zeggenschap. In dit project gaat het er om kennis te verzamelen, te delen en te produceren over de wijze waarop mensen met NAH en hun naasten meedenken (inspraak hebben) en mee beslissen (zeggenschap hebben) in onderzoek, innovatie en beleidsontwikkeling. Het uitgangspunt is dat dit op een gelijkwaardige manier vorm krijgt, waarbij aandacht is voor zowel mensen met NAH en hun naasten als professionals. Hierbij wordt rekening gehouden met de diversiteit van mensen met NAH. Binnen het netwerk is veel ervaring, maar deze kennis is nog niet eerder op een gestructureerde manier gebundeld. Verder verdient de verspreiding van deze kennis over het betrekken van mensen met NAH ook aandacht. Dit zal dit deelproject realiseren.

 

Project 3: Maatschappelijke participatie. In dit project gaat het bij maatschappelijke participatie om het deelnemen en meedoen van en door mensen met NAH in alle onderdelen van de maatschappij. Het gaat hierbij om het deelnemen aan gezinsleven, school, vrije tijd, werk/ vrijwilligerswerk, en sociale activiteiten. Overal in de samenleving kunnen mensen met NAH en hun naasten in theorie meedoen maar in de praktijk zijn er nog wel eens drempels te nemen om dit ook daadwerkelijk mogelijk te maken. In het project zijn concrete plekken uitgekozen waar wij gezamenlijk werkwijzen ontwikkelen die als voorbeeld kunnen dienen voor anderen.

 

De drie projecten zijn alle drie nodig om de kennis op het gebied van participatie van en met mensen met NAH en hun naasten in de komende jaren een stap verder te brengen. Daarom worden ze parallel aan elkaar uitgevoerd: kennis uit de projecten wordt over en weer benut, ingezet en toegepast. De kennis wordt direct toegepast in het dagelijks leven, in organisaties, in het onderwijs en in onderzoek en voor iedereen toegankelijk gemaakt.

 

3. Opbrengsten

 

De opbrengsten voor mensen met NAH en hun naasten zijn:

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website