Kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking

Het streven van het VWS-Programma Volwaardig leven is dat mensen met een verstandelijke, lichamelijke of meervoudige beperking en hun naasten persoonlijke zorg en ondersteuning (blijven) krijgen van gemotiveerde, deskundige en betrokken professionals. Het huidige zorgstelstel draait met name om de persoon met de beperking, maar er komt steeds meer oog voor andere leden van het gezin en/of andere naasten én hun kwaliteit van leven. Ondersteuning van deze naasten kan nog beter worden ingericht om juist hen te steunen en hun taak te verlichten. Een recente literatuurscan laat echter zien dat er nog weinig bekend is over naasten van mensen met een beperking en een intensieve zorgvraag in Nederland. Niet duidelijk is hoe het leven van deze naasten wordt beïnvloed door de aanwezigheid van de intensieve zorgvraag van hun zoon of dochter, broer of zus of ander familielid. Het doel van het empirisch onderzoek dat we hier voorstellen, is om in kaart te brengen hoe naasten hun kwaliteit van leven waarderen en wat de ervaringen zijn van naasten van mensen met een beperking. Ook wordt onderzocht welke factoren gelegen in de naaste, de persoon met een beperking, de omgeving en de aanwezige ondersteuning, samenhangen met de kwaliteit van leven van de naaste. De hoofdvraag van het onderzoek is: Hoe beoordelen naasten van mensen met een beperking hun kwaliteit van leven en op welke wijze is de ervaren kwaliteit van leven gerelateerd aan kenmerken van de persoon met de beperking en van de naaste zelf? Deelvragen zijn: 1. Hoe beoordelen en ervaren naasten van mensen met een beperking hun kwaliteit van leven? 2. Welke kenmerken van naasten zijn gerelateerd aan de ervaren kwaliteit van leven van deze naasten? 3. Welke kenmerken van de persoon met een beperking zijn gerelateerd aan de ervaren kwaliteit van leven van naasten van deze persoon? Met (digitaal) vragenlijstonderzoek wordt de kwaliteit van leven in kaart gebracht. We zullen hiervoor gevalideerde instrumenten gebruiken. Tevens vragen we informatie over het gezin en gezinssysteem, werk en inkomen, sociale contacten en vrije tijd. Omdat kwaliteit van leven gerelateerd is aan ‘hulpbronnen’ worden ook de mate en het type ondersteuning die deze naasten ontvangen uitgevraagd. Ook algemene gegevens zoals leeftijd, geslacht, verwantschap, en kenmerken van de persoon met een beperking (mate van de beperking, leeftijd, geslacht, bijkomende beperkingen) worden verzameld. Verdiepende inzichten in de ervaringen, wensen en behoeften van de naasten wordt vervolgens verkregen door minimaal vier focusgroepen te doen. Deze gegevens worden kwalitatief geanalyseerd (thematische analyse). We maken gebruik van een convenience sample met minimaal tweehonderd respondenten van achttien jaar en ouder, verdeeld over vier doelgroepen. Deze doelgroepen worden geworven via bestaande panels en netwerken van de betrokken organisaties. Deze groepen hebben allen betrekking op naasten van mensen met een beperking en een meer intensieve zorgvraag, te weten 1) mensen met een matige verstandelijke beperking, 2) mensen met een verstandelijke beperking en gedragsproblemen, 3) mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) en 4) mensen met een ernstige lichamelijke beperking. Om een generiek beeld te creëren, wordt binnen elke doelgroep dezelfde vragenlijst gebruikt. Kennis uit zowel de vragenlijsten als de focusgroepen kan gebruikt worden om te bepalen welke aspecten van de kwaliteit van leven van naasten onder druk staan en hoe deze binnen (vervolg)onderzoek en in de praktijk beïnvloed en verbeterd kunnen worden. In deze projectaanvraag wordt een beknopt voorstel geformuleerd om de kwaliteit van leven van naasten in de toekomst te monitoren.