Kennissynthese kwaliteit van leven van naasten van mensen met een beperking (2019-heden)
Projectomschrijving
De laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor de kwaliteit van leven van naasten en voor het hele gezin van mensen met een beperking die intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Kennis van de behoeften van naasten en hun gezinnen is van belang om hen op basis hiervan beter te kunnen ondersteunen. In 2018-2019 deden het Nivel, de Academische Werkplaats EMB, gericht op mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen, en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking hier al onderzoek naar met vragenlijsten en focusgroepen.
Dit onderzoek krijgt nu een vervolg maar voor we daarmee starten willen we weten wat er in de tussentijd – waarvan de COVID-19-pandemie deel uitmaakt – aan onderzoek is gedaan op dit terrein. Daarom zoeken we recente studies die in Nederland zijn uitgevoerd en maken we daarvan een kennissynthese. In een afrondende expertmeeting bespreken we de uitkomsten als opstap voor vervolgonderzoek naar naasten.
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
Inleiding De laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor de kwaliteit van leven van naasten en het hele gezin van mensen met een beperking die intensieve zorg en ondersteuning nodig hebben. Kennis hierover is van belang om inzicht te krijgen in de leefsituatie van naasten en hun behoeften en om hen op basis hiervan beter te kunnen ondersteunen. Een eerste literatuurverkenning uit 2018 liet aandachtspunten zien voor onderzoek. Mede op basis van deze studie is onderzoek uitgevoerd in 2018-2019 door het Nivel, de Academische Werkplaats gericht op mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (AW EMB) en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo, Tilburg University) naar de kwaliteit van leven van naasten in Nederland (Springvloet et al., 2020). Voor dit onderzoek was een brede groep naasten uitgenodigd om deel te nemen. Het onderzoek liet verbanden zien tussen kwaliteit van leven en andere factoren, zoals woonsituatie en ernst van de beperking, en kon worden beschouwd als een eerste meting. Naast vragenlijstonderzoek zijn naasten geïnterviewd om de uitkomsten van de vragenlijst te interpreteren en onderwerpen te verdiepen. De toegenomen aandacht heeft in de periode daarna geresulteerd in meerdere onderzoeken vanuit zowel de wetenschap als de praktijk. Van deze studies bestaat geen duidelijk en compleet overzicht. Probleemstelling en onderzoeksvragen Bovengenoemd onderzoekt maakte deel uit van het ZonMw programma Gewoon Bijzonder en vond plaats in het kader van het VWS-programma Volwaardig leven. De huidige aanvraag die in overleg tot stand is gekomen, is nadrukkelijk bedoeld om met de vervolgmeting(en) zo goed mogelijk te voorzien in de informatiebehoefte van het programma Volwaardig leven. Deze aanvraag betreft een kennissynthese van het onderzoek dat tussen 2019 en 2022 is verschenen in Nederland. De kennissynthese levert inzicht in de actuele kennis met als doel de kwantitatieve vervolgmetingen en de kwalitatieve verdieping beter te kunnen opzetten qua inhoud en qua methode van onderzoek. De volgende onderzoeksvragen staan centraal: 1. Welke inzichten heeft recent Nederlands onderzoek (2019-heden) naar naasten van mensen met een beperking opgeleverd over kwaliteit van leven en hun leefsituatie? 2. Welke naasten van mensen met een beperking zijn nog weinig in beeld en van wie is nog weinig kennis beschikbaar over kwaliteit van leven en leefsituatie? 3. Met welke (combinatie van) onderzoeksmethoden kan het best worden voorzien in de informatiebehoefte van het programma Volwaardig leven over naasten van mensen met een beperking en welke onderwerpen zouden daarin zeker aan bod moeten komen? Plan van aanpak Het plan van aanpak bestaat uit twee delen: 1) een literatuurstudie en 2) een expertmeeting. De literatuurstudie betreft a. lopend en recent afgerond onderzoek in Nederland, b. kwaliteit van leven, welbevinden van naasten, hun leefsituatie en hun behoefte aan zorg en ondersteuning van c. naasten die in verschillende relatie staan tot mensen met een intensieve zorgvraag voortkomend uit een verstandelijke, lichamelijke, of zintuiglijke beperking, autisme, gedragsproblemen of hersenletsel. Om deze studies op te sporen raadplegen we contactpersonen van verschillende organisaties, websites en relevante tijdschriften. Van de studies die worden gevonden worden verschillende aspecten in kaart gebracht waaronder de naasten die meedoen, de mensen met een beperking, onderwerp, de gehanteerde opzet, voornaamste bevindingen en aanbevelingen voor vervolgonderzoek. De uitkomsten van het eerste deel worden gebruikt als input voor de expertmeeting. Hiervoor nodigen we circa 10 experts uit op het terrein van naasten van mensen met een beperking, ZonMw, VWS en ervaringsdeskundige naasten. We houden rekening met de gewenste spreiding. Centraal staan belangrijke bevindingen uit de inventarisatie, informatie die wordt gemist, wat er nodig is om meer te weten te komen over naasten en over hun ondersteuningsbehoefte in het kader van Volwaardig leven. Van deze bijeenkomst maken we een verslag. Planning en haalbaarheid Het project start 15 december en duurt 5 maanden. In december en januari worden studies gezocht, in februari en maart worden deze geanalyseerd en in april gesynthetiseerd. In januari wordt de expertmeeting gepland en deze wordt in april gehouden. Eindrapportage van kennissynthese en verslag van de expertmeeting is in mei. Daarop volgend wordt een gesprek met ZonMw en VWS gepland om te bespreken wat de uitkomsten betekenen voor de vervolgmeting(en). Team Deze studie wordt uitgevoerd door dezelfde organisaties als het vorige onderzoek naar kwaliteit van leven namelijk het Nivel (penvoerder), de AW EMB en de AWVB.