Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het project De Sensatie van een Goed Leven (SGL) slaan we een brug tussen wetenschap en praktijk rondom het thema prikkelverwerking en de invloed daarvan op gedrag met als doel een eindproduct te ontwikkelen waarmee ouders, begeleiders en leerkrachten optimaal kunnen anticiperen op de prikkelverwerking bij een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB), met als gevolg een goed leven. Dit doen we in een breed netwerk in verschillende deelprojecten en die verlopen volgens planning.

 

We verwachten dat de benodigde kennis voor het in kaart brengen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking er deels al is, maar dat men die onvoldoende vanuit de eigen discipline en ervaring kan vinden en verbinden. Die verbinding maken en zorgen voor concrete toepassing, vormen de kern van het SGL-project in dit netwerk. Dat is al gestart met het gezamenlijk schrijven van de aanvraag, en inmiddels zijn we met financiering van ZonMw ruim een jaar op weg. Hieronder beschrijven we de deelprojecten en de voortgang ervan.

 

Project 1 (looptijd hele periode): Opbouw van en samenwerken in een netwerk

In dit overkoepelende deelproject werken we samen met mensen met ASS met en zonder een VB, ouders, begeleiders en leerkrachten en vertegenwoordigers van alle inmiddels ruim 40 samenwerkingspartners. Doel is het naar boven halen, delen en toepassen van kennis in praktijk en wetenschap waardoor we in het netwerk overzicht krijgen van bestaande kennis in alle betrokken disciplines over de relatie tussen prikkelverwerking en gedrag en hoe je dat kunt meten en beïnvloeden. We reflecteren in verschillende werkgroepen op resultaten van projecten 2 tot en met 5 en vullen die resultaten aan. In feite is daarmee project 1 intensief verweven met de andere deelprojecten. In 2017 zijn we drie keer bij elkaar geweest, in 2018 is in een kleinere groep een vervolgstap gemaakt en in juni en november zijn weer grote bijeenkomsten gepland.

 

Project 2: Kennis verzamelen (jan 2017-juni 2018)

Er stonden drie vragen centraal afgelopen jaar (benaderd vanuit praktijk/ervaring en theorie):

1) Wat is ASS en VB en prikkelverwerkingsproblematiek?

2) Wat is ‘Een Goed Leven’?

3) Welke aanpakken/methodieken zijn bekend?

Er is een analyse gedaan van internationale literatuur die in combinatie met klinische ervaring heeft geleid tot een inventarisatie van kennis, ook over wat bekend is over in kaart brengen en aanpak van prikkelverwerkingsproblematiek. Deze inventarisatie is openbaar beschikbaar als PDF. Daarnaast worden in dit deelproject vier wetenschappelijke publicaties geschreven in de periode tot halverwege 2019. Onder andere wordt een analyse gedaan met twee databases: het Nederlands Autisme Register en de Social Spectrum Study. De kennis die hieruit ontstaat, vloeit terug in het project. In combinatie met een artikel uit deelproject 5 leidt dit bovendien tot een proefschrift.

 

Project 3: Bepalen doelen en strategieën voor eindproduct (2018)

Met de kennis uit deelproject 2 wordt een overzicht gemaakt van de doelen en mogelijke strategieën voor het eindproduct. In deze volgende stap van de toegepaste methode ‘Intervention Mapping’ wordt een ‘map’ gemaakt (tabel) waar we vervolgens samen met het netwerk mee aan de slag gaan. Deels via mail en deels in de bijeenkomsten. Als we daar consensus over hebben, kunnen we door naar deelproject 4.

 

Project 4: Ontwikkelen eindproduct (2019-2020)

Ontwikkelen van een bruikbaar en laagdrempelig zorgtraject (werkterm) voor mensen in begeleidende rol op basis van de verkregen inzichten in deelproject 2 en 3. We zullen ook materiaal verzamelen om dit (verder) te onderbouwen. Te denken valt aan filmen van dagelijkse situaties in gezinnen, op school en bij zorgaanbieders en interviews met de gebruikers.

 

Project 5: Testen en door-ontwikkelen eindproduct (2020)

Het zorgtraject door ontwikkelen en testen in dagelijkse leefsituaties van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

 

Project 6: Communicatie, delen van kennis (looptijd hele project)

In dit overkoepelende deelproject willen we bewustwording realiseren

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dit zijn de vijf belangrijkste resultaten tot nu toe:

 

1) We hebben kennis verzameld over prikkelverwerking bij een autismespectrumstoornis (ASS) en een verstandelijke beperking (VB) en inzicht gekregen dat die kennis nog onvoldoende in het dagelijks leven van mensen met ASS en VB wordt toegepast door mensen in de begeleidende rol omdat ze geen toegang hebben tot deze kennis en/of omdat ze nog putten uit ‘oude’ kennis/andere inzichten. Resultaat van ons project is dat de nieuwe kennis in ieder geval de netwerkleden bereikt (onder andere via de inventarisatie-PDF en het eerste artikel van onze promovendus dat deze zomer wordt ingediend bij een wetenschappelijk tijdschrift). Doel voor komende jaren is dat het ook daarbuiten bekend wordt.

 

2) Er is kennis verzameld over ‘wat is een goed leven’ volgens ervaringsdeskundigen, begeleiders, ouders en leerkrachten en volgens de theorie. Daaruit blijkt dat er vooral veel overeenkomsten zijn tussen die twee.

 

3) En de kennis over aanpak/visie/methodieken/interventies die er zijn is overzichtelijk gemaakt met als resultaat een overzicht waar we uit kunnen putten voor de ontwikkeling van onze methodiek in deelproject 3.

 

4) Tegelijk hebben we een betrokken en nog steeds groeiend netwerk gecreëerd rondom het thema prikkelverwerking bij ASS en VB en we doen veel ervaring op met participatief actie onderzoek. Die ervaring delen we op workshops met andere onderzoekers die werken met deze methode. Ook wordt nu al gezegd dat een mogelijk “product” van het onderzoek het continueren van het netwerk zou kunnen zijn, voor o.a. makkelijk onderling kennis en ervaring delen.

 

5) Het blijkt dat het in de aanvraag omschreven doel van ‘bewustwording van de problematiek rondom prikkelverwerking bij ASS en VB’ veel meer zwaarte krijgt en nodig heeft dan van tevoren bedacht was. Er is behoefte aan (h)erkenning door de maatschappij en daar kan ons netwerk een belangrijke bijdrage aan leveren. Dit gaat in de resultaten invloed hebben op het eindproduct. Nu al doen we veel meer aan communicatie dan van tevoren bedacht, onder andere met het YouTube kanaal met eigen filmpjes waarmee we een grote doelgroep bereiken.

 

Al deze resultaten dragen bij aan de ontwikkeling van ons eindproduct.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in combinatie met een verstandelijke beperking zijn sterk over- of ondergevoelig voor zintuiglijke prikkels (‘hyper- of hyporesponsiviteit’). In het nieuwe diagnostisch handboek, de DSM-5 zijn problemen in de prikkelverwerking voor het eerst als diagnostisch criterium voor autisme opgenomen. Hyper- of hyporesponsiviteit leidt vaak tot onvoorspelbaar en moeilijk te begrijpen gedrag zoals agressie en zelfverwonding, dat toeneemt naarmate het ontwikkelingsniveau lager is door de bijkomende verstandelijke beperking. Dit zorgt voor een lagere kwaliteit van bestaan en voor handelingsverlegenheid in de intensieve dagelijkse zorg voor deze mensen.

 

Inzicht in de relatie tussen hyper- en hyporesponsiviteit en gedrag levert een belangrijke bijdrage om optimaal te kunnen anticiperen op de prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking met als gevolg een goed leven. De beschikbare kennis over dit verband is beperkt en de wetenschappelijke onderbouwing van methodieken om dit te meten en te beïnvloeden, is onvoldoende. Daarnaast worden de ervaringskennis van ouders en van mensen met autisme en een verstandelijke beperking zelf, de kennis en ervaring van begeleiders, leerkrachten en (para)medici en de wetenschappelijke kennis uit de orthopedagogische, neurobiologische en psychosociale wetenschappen onvoldoende met elkaar verbonden. Er is brede behoefte aan een verbinding tussen deze disciplines als middel om een methodiek te ontwikkelen voor mensen in de begeleidende rol voor het (h)erkennen en positief beïnvloeden van prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Dit vraagt om een multidisciplinaire samenwerking tussen ervaringsdeskundigen, professionals in de gezondheidszorg en het onderwijs en wetenschappers. Hierdoor kan de zorg voor en de kwaliteit van bestaan van mensen met autisme en een verstandelijke beperking verbeteren.

 

De centrale vraagstelling in dit project is:

“Hoe slaan we een brug tussen wetenschap en praktijk rondom het thema prikkelverwerking en de invloed daarvan op gedrag waarmee we een methodiek ontwikkelen zodat ouders, begeleiders en leerkrachten optimaal kunnen anticiperen op de prikkelverwerking bij autisme en een verstandelijke beperking met als gevolg een goed leven?”

 

Het einddoel is deze methodiek beschikbaar te maken. We hebben met het project de volgende subdoelen en bijbehorende deelprojecten voor ogen:

 

Project 1 (looptijd hele periode): De brug slaan tussen wetenschap en praktijk in een samenwerkingsplaats met ervaringsdeskundigen en ouders, begeleiders en leerkrachten en vertegenwoordigers van alle 29 samenwerkingspartners. Doel is het naar boven halen, delen en toepassen van kennis in praktijk en wetenschap waardoor we in het netwerk overzicht krijgen van bestaande kennis in alle betrokken disciplines over de relatie tussen prikkelverwerking en gedrag en hoe je dat kunt meten en beïnvloeden. We reflecteren in verschillende werkgroepen op resultaten van projecten 2 tot en met 6 en vullen die resultaten aan. In feite is daarmee project 1 intensief verweven met de andere deelprojecten.

 

Project 2: Inzicht krijgen in de relatie tussen prikkelverwerking en gedrag bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking en daarbij kennis uit wetenschap en praktijk bij elkaar brengen: analyse internationale literatuur en een analyse op twee databases: het Nederlands Autisme Register en de Social Spectrum Study.

 

Project 3: Overzicht verkrijgen van bestaande methodieken voor het optimaal en op praktisch toepasbare manier meten, observeren en beïnvloeden van prikkelverwerking. Daarnaast het beoordelen van de gevonden methodieken op doelen, theoretische onderbouwing, beschikbaar bewijs voor effectiviteit en op inhoud.

 

Project 4: Ontwikkelen van een bruikbare en laagdrempelige methodiek voor mensen in begeleidende rol op basis van de verkregen inzichten in deelproject 2 en 3. Materiaal verzamelen om de methodiek (verder) te onderbouwen. Te denken valt aan filmen van dagelijkse situaties in gezinnen, op school en bij

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website