Projectomschrijving

De Neuronale Ceroid Lipofuscinoses (NCLs) zijn een groep van ongeveer 13 zeldzame degeneratieve stofwisselingsziekten.

Ondersteuningsmodule

Wij willen een ondersteuningsmodule voor begeleiding van gedrag ontwikkelen die nodig is om goed passende professionele ondersteuning te bieden. Dit doen we met de kennis van eerder uitgevoerd onderzoek en met de expertise van ouders en van NCL-experts. Dit gebeurt met behulp van een zogenaamde 'Delphi studie'.

Gebruik en implementatie

Daarnaast gaan we het gebruik van de gedragsondersteuningsmodule onderzoeken in een kwalitatieve meervoudige casestudy. Met de uitkomsten daarvan passen we de module aan. Vervolgens zal die module worden gebruikt in de zorg van Bartiméus en Koninklijke Visio. Dit onderzoek wordt gebruikt als een blauwdruk voor de begeleiding van gezinnen van kinderen met een degeneratieve ziekte. Deze blauwdruk gebruiken we om de overige modules voor de ondersteuning van gezinnen aan te passen.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website