Aanhoudende klachten na COVID-19 infectie: epidemiologie, pathofysiologie, predictie, en communicatie, de CORona Follow Up (CORFU) studie
Projectomschrijving
Het mechanisme achter het ontstaan van long COVID is nog niet voldoende helder om de klachten te kunnen voorspellen, vroegtijdig een diagnose te kunnen stellen en gericht te kunnen behandelen. Daarom heeft het Maastricht UMC+ het initiatief genomen voor de CORFU-studie (Corona Follow Up studie), waarin gegevens uit zeven studies bij elkaar worden gebracht. Daarmee beschikken de onderzoekers over een schat aan gegevens van ruim 10.000 mensen die een infectie doormaakten, van een milde vorm tot een opname op de intensive care.
Doel
Het doel van de CORFU-studie is het uitgebreid in kaart brengen van aanhoudende klachten na COVID-19 infectie (long COVID), het ontrafelen van de oorzaken van het ontstaan daarvan, en het voorspellen welke patiënten met COVID-19 uiteindelijk aanhoudende klachten blijft ervaren.
Onderzoeksopzet
Dit betreft een grootschalig onderzoek, waarin gegevens van meer dan 10.000 patiënten uit zeven bestaande studies worden gecombineerd en geanalyseerd. Naast het wegen en samenvoegen van de gegevens uit de zeven studies krijgen voormalige patiënten in dit onderzoek op vaste momenten na hun infectie een vragenlijst over zaken als klachten, kwaliteit van leven en participatie. Met deze vragenlijst kunnen naast de medische aspecten ook psychologische factoren in kaart gebracht worden. Immers, hoe verder de ziekte achter je ligt, hoe groter de invloed van psychologische factoren op de kwaliteit van leven. Deze vragenlijst is mede ontwikkeld door de stichting EuroQol, die ook een patiëntenplatform zal ontwikkelen. Op dit platform kunnen patiënten op een eenvoudige manier – via een individuele login – hun eigen antwoorden raadplegen en het verloop van de klachten volgen.
De analyse van de gegevens helpt ook om een ‘predictiemodel’ te ontwikkelen. Dat is een model waarmee, op basis van bijvoorbeeld kenmerken van een patiënt of type klachten, voorspeld kan worden of en welke aanhoudende klachten iemand zal ontwikkelen. Dit gaat helpen bij het vroeg diagnosticeren en monitoren, en biedt aanknopingspunten voor behandeling van long COVID.
Uitvoerende partijen
Binnen deze studie werken onderzoekers uit het MUMC+ nauw samen met de stichting EuroQol, Zuyderland Medisch Centrum, Adelante en met onderzoekers van de academische centra in Utrecht, Nijmegen en Leiden.
Context
Dit is een van de door ZonMw gefinancierde onderzoeken naar long COVID. Long COVID klachten, ook wel aanhoudende klachten na COVID-19 genoemd, hebben grote invloed op het leven van patiënten. Ze hebben gedurende een langere periode (langer dan 3 maanden) verschillende soorten aanhoudende klachten, zoals bijvoorbeeld reuk- en smaakverlies, aanhoudende benauwdheid of extreme vermoeidheid. Wij faciliteren deze onderzoeken, omdat zorgprofessionals en beleidsmakers behoefte hebben aan meer kennis over wat dit ziektebeeld veroorzaakt en hoe ze dit effectief kunnen aanpakken.
Meer informatie
Heeft u vragen over dit project? Neem dan contact op via covid19@zonmw.nl.
Producten
Link: https://demedischspecialist.nl/search/content?keys=nazorg+voor+covid+patienten
Link: https://www.observantonline.nl/Home/Artikelen/id/59008/jarenlang-gegijzeld-door-het-coronavirus
Link: https://www.science.org/content/article/what-causes-long-covid-three-leading-theories
Link: https://www.nrc.nl/nieuws/2022/06/10/langdurig-gevangen-door-het-coronavirus-een-raadsel-zonder-snelle-oplossing-a4133083
Link: https://www.nd.nl/nieuws/nederland/1116468/uitgebreid-onderzoek-naar-long-covid-is-hard-nodig
Link: https://www.rd.nl/artikel/1007226-waarschijnlijk-meerdere-soorten-long-covid
Link: http://NA
Auteur: C.Ghossein
Auteur: E Janssen, M Wintjens, SF Waardenburg et al
Magazine: in process
Auteur: Waardenburg SF, Hemmen B, van Santen S et al
Magazine: in process
Auteur: DO Klein, SF Waardenburg, EBNJ Janssen et al
Magazine: submitted
Auteur: L.H. Willems, M. Nagy, H. ten Cate, et al
Magazine: Thrombosis Research
Magazine: in process
Auteur: M Imkamp, D Klein, SF Waardenburg et al
Magazine: in process
Auteur: Willems LH, Jacobs LMC, Groh LA, et al
Magazine: Clin Med
Auteur: Carolina MH Wiertz, Bena Hemmen, Simone JS Sep, Jeanine A Verbunt.
Magazine: Patient education and counseling
Auteur: Jacobs LMC, Wintjens MSJN, Nagy M, Willems L, et al.
Magazine: Front Immunol
Auteur: Ghossein-Doha C, Wintjens MSJN, Janssen EBNJ, et al.
Magazine: BMJ Open
Link: https://www.1limburg.nl/nieuws/2198797/patient-long-covid-nog-zo-veel-vragen-na-al-die-jaren
Verslagen
Samenvatting van de aanvraag
CORFU brengt 7 cohortstudies bij elkaar om aanhoudende klachten en kwaliteit van leven na COVID-19 infectie in kaart te brengen, de pathofysiologie van aanhoudende klachten in kaart te brengen, en een predictiemodel voor de kans op aanhoudende klachten te ontwikkelen. Een door de stichting EuroQol ontwikkelde basisvragenlijst, reeds in gebruik verschillende (inter)nationale studies naar long COVID wordt benut, en waar nodig aangepast. Patiënten met doorgemaakte infectie, zowel thuis als gehospitaliseerd, en gezonde controles, krijgen op vaste momenten gerekend na de eerste behandeling (3m, 6m, 12m, 24m) een digitale vragenlijst die items bevat over onder meer symptomen en klachten, kwaliteit-van-leven, sociale relaties, en participatie. Deze vragenlijst is samengesteld in 2 lopende studies met grote Nederlandse inbreng (POPCORN, CAPACITY), en internationaal afgestemd (WHO, Global Burden of Disease centrum Seattle). De ontstane dataset is links-gecensureerd, d.w.z. de eerste vragenlijst is niet voor ieder gelijk. Workpackage (WP) 1 beschrijft het voorkomen van aanhoudende klachten, klachtensamenhang en kwaliteit van leven over de tijd, en de ontvangen herstel- en nazorg en zelfzorgactiviteiten. Daarnaast identificeren wij fenotypen van aanhoudende klachten. WP 2 analyseert de pathofysiologie op basis van bestaande kennis en hypothesen, en de fenotypes uit WP 1. WP 3 ontwikkelt een predictiemodel ontwikkeld om de kans op aanhoudende klachten te kunnen schatten. Predictoren van chroniciteit worden geselecteerd uit bestaande literatuur en WP 1 en WP 2. Afzonderlijke cohortinformatie biedt gerichte verklaringsmogelijkheden. WP4 combineert de activiteiten tbv de vraagharmonisatie, de digitale enquêtering zelf (over de cohorten heen), zorgkosten data, en een prototype patiëntenplatform. Daarnaast wordt in 1 centrum een patiënten-platform-prototype aangepast om op eenvoudige manier de patiënt - via een individuele login - te kunnen informeren over diens situatie en beloop.