Op deze pagina vindt u antwoorden op de meest gestelde vragen. Staat uw vraag hier niet bij? Neem dan contact met ons op via mecvs@zonmw.nl.
In de onderzoeksagenda ME/CVS heeft een ZonMw-stuurgroep een aantal onderzoekslijnen geformuleerd. De onderzoeksagenda vormt de basis voor het onderzoeksprogramma. Je leest de onderzoeksagenda hier.
We willen een programma starten waarin de nadruk ligt op biomedisch onderzoek. Tegelijkertijd is er ook ruimte voor praktijk- en actieonderzoek, om de positie van patiënten op korte termijn te verbeteren.
Het programma wordt een biomedisch programma en de commissie reflecteert dat, met een brede vertegenwoordiging uit de belangrijkste biomedische disciplines. Denk aan neurologie, virologie, immunologie etc.
In de Kamerbrief staat dat de minister van Medische Zorg en Sport in totaal 28,5 miljoen euro beschikbaar stelt voor het programma.
De beoogde looptijd is 10 jaar.
Deze is gepubliceerd op rijksoverheid.nl.
Zodra we een formele opdrachtbrief hebben ontvangen van het ministerie van VWS gaan we het programma voorbereiden. We schrijven dan een programmatekst en gaan nadenken over de samenstelling van de programmacommissie, het oprichten van een patiëntcohort en de samenwerking met internationale wetenschappers.
De verwachting is dat de eerste projecten van het nieuwe programma in het begin van 2022 van start gaan.
We vragen onderzoekers om aan te sluiten bij lopend internationaal onderzoek, zodat ze niet vanaf 0 hoeven te beginnen.
Dat is nog niet bekend. Zodra de formele opdracht voor het onderzoeksprogramma binnen is gaat ZonMw de start van het programma voorbereiden. Daarin wordt ook de samenstelling van de programmacommissie meegenomen. Het bestuur van ZonMw stelt deze vast.
De programmacommissie wordt benoemd door het ZonMw-bestuur.
Je kunt bij 4 patiëntenorganisaties uit de voormalige ME/CVS-stuurgroep aangeven dat je wil deelnemen aan onderzoek. Je kunt jezelf aanmelden bij de ME/CVS Vereniging, de ME/CVS Stichting, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid of contact opnemen met de Groep ME-DenHaag.
Let op: niet iedere patiëntenorganisatie stelt dezelfde eisen voor aanmelding.
Binnen het ME/CVS onderzoeksprogramma wordt onderzoek naar een mogelijke relatie tussen het ontstaan van ME/CVS en het doormaken van een COVID-19 infectie niet uitgesloten.
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS in haar adviesrapport als volgt:
ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.
Onderzoek naar ME/CVS is nodig omdat er nog maar weinig bekend is over de oorzaken van ME/CVS. Ook een diagnose stellen is nog erg moeilijk. Omdat er nog veel onduidelijkheid is over de oorzaken van ME/CVS, richt een behandeling zich nu alleen nog op het bestrijden van de symptomen. Meer onderzoek naar de oorzaken van de ziekte zou behandelingen effectiever kunnen maken.
In maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad een adviesrapport over ME/CVS. In dat rapport stelt de Gezondheidsraad vast dat nog onduidelijk is hoe de ziekte ME/CVS ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling is die zich richt op de oorzaak. De Gezondheidsraad adviseerde daarom om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS. Bij dit onderzoek moet de nadruk liggen op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan en de behandeling van de ziekte.
Op basis van dit rapport heeft minister Bruins ZonMw opdracht gegeven een onderszoeksagenda op te stellen, waar in staat welke onderzoeksvragen rondom ME/CVS prioriteit hebben in toekomstig onderzoek. ZonMw faciliteerde en gebruikte haar kennis en ervaring om het opstellen van de agenda in goede banen te leiden.
De onderzoeksagenda is gepubliceerd op onze website. Er is een Nederlandstalige en een Engelstalige versie beschikbaar.
In de onderzoeksagenda staat welke onderzoeksthema’s op het gebied van ME/CVS prioriteit hebben volgens de stuurgroep. Ook de randvoorwaarden van het onderzoeksprogramma worden hierin benoemd. Zo is er bijvoorbeeld aandacht voor de participatie van patiënten binnen het onderzoeksprogramma. Ook wordt afgesproken hoe internationale samenwerking binnen het programma is geregeld. De agenda is hier te lezen.
ZonMw faciliteerde het proces en gebruikte haar kennis en ervaring om het opstellen van de onderzoeksagenda in goede banen te leiden.
Vier ME/CVS patiëntenorganisaties praten vanaf het begin mee over de onderzoeksagenda en het proces om daartoe te komen. Het gaat om de Groep ME Den Haag, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs-vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland. Zij hebben in 2019 het plan van aanpak samen met ZonMw opgesteld. Verder namen afgevaardigden van deze organisaties zitting in de stuurgroep die de onderzoeksagenda heeft opgesteld.
Naast patiëntenorganisaties zijn onderzoekers, behandelaars en universitair medische centra (umc’s) betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. ZonMw organiseerde workshops met (internationale) wetenschappers en behandelaren op het gebied van ME/CVS. Verder is er een enquête uitgezet onder internationale wetenschappers die zich bezig houden met onderzoek naar ME/CVS. De informatie uit deze activiteiten voedde de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS opstelt. Naast patiëntvertegenwoordigers hebben ook wetenschappers en behandelaren zitting in deze stuurgroep gehad.
Ja. De onderzoeksagenda ME/CVS moet aansluiten bij bestaande kennis en ontwikkelingen in binnen- en buitenland. Daarom beschrijven het plan van aanpak en de onderzoeksagenda ook hoe we (internationale) kennis en ontwikkelingen kunnen inzetten en hoe toekomstig onderzoek daar bij aan kan sluiten.
Het ZonMw-bestuur hecht grote waarde aan de omgang met persoonlijke belangen binnen haar werkprocessen. In het traject van de onderzoeksagenda maken we voor de omgang met persoonlijke belangen gebruik van een code die is opgesteld door de KNAW, deze vindt u op de KNAW-website. De KNAW-code is van toepassing op de totstandkoming van wetenschappelijke adviesrapporten en richtlijnen voor de gezondheidszorg in Nederland en toegespitst op adviseringstrajecten als de onderzoeksagenda ME/CVS. De KNAW-code wordt mede onderschreven door ZonMw.
Stuurgroepleden hebben bijbehorende belangenverklaring ingevuld en conform de code worden persoonlijke belangen binnen de stuurgroep besproken. Bekijk hier de belangenverklaringen van de stuurgroepleden.