In maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad een adviesrapport over ME/CVS. In dat rapport constateerde de Gezondheidsraad dat het nog onduidelijk is hoe de ziekte ME/CVS ontstaat. Ook concludeerde de Gezondheidsraad dat er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose gesteld moet worden, en dat er geen behandeling is die zich richt op de oorzaak van de ziekte.
De Gezondheidsraad adviseerde daarom om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS. Bij dit onderzoek moet de nadruk liggen op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan en de behandeling van de ziekte.
Op basis van dit rapport heeft minister Bruins ZonMw opdracht gegeven een onderszoeksagenda op te stellen, die in 2020 klaar moet zijn. In deze agenda moet staan welke onderzoeksvragen rondom ME/CVS de komende jaren prioriteit hebben. De onderzoeksagenda wordt opgesteld samen met patiëntenvertegenwoordigers, wetenschappers en zorgverleners. ZonMw faciliteert en gebruikt haar kennis en ervaring om het opstellen van de agenda in goede banen te leiden.
Een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS moet zich bezig houden met de belangrijkste en meest relevante vragen rondom de ziekte. Daarom maken we eerst een onderzoeksagenda. Hierin stellen we vast welke onderwerpen en knelpunten de meeste aandacht moeten krijgen binnen een toekomstig programma dat op basis hiervan ontwikkeld wordt. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en Nederlandse en internationale wetenschappers kunnen onderwerpen aandragen voor de onderzoeksagenda.
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda hanteren we een aantal uitgangspunten:
Na de oplevering van de onderzoeksagenda wordt de agenda, samen met een kabinetsreactie, besproken in de Tweede Kamer. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) besluit naar verwachting rond de zomer van 2021 of er een onderzoeksprogramma over ME/CVS komt.
Voor meer informatie en het laatste nieuws rondom de ontwikkeling van de onderzoeksagenda kunt u terecht op deze website. Wij houden u ook op de hoogte via de ZonMw-nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. U kunt zich op onze website voor deze nieuwsbrief inschrijven.