Over dit programma

Om mensen met de ziekte ME/CVS goed te kunnen helpen is er meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom stellen patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers samen met ZonMw een onderzoeksagenda op. Hierin komt te staan welke onderzoeksthema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen.

Advies Gezondheidsraad

In maart 2018 publiceerde de Gezondheidsraad een adviesrapport over ME/CVS. In dat rapport constateerde de Gezondheidsraad dat het nog onduidelijk is hoe de ziekte ME/CVS ontstaat. Ook concludeerde de Gezondheidsraad dat er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose gesteld moet worden, en dat er geen behandeling is die zich richt op de oorzaak van de ziekte.

De Gezondheidsraad adviseerde daarom om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS. Bij dit onderzoek moet de nadruk liggen op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan en de behandeling van de ziekte.

Opdracht aan ZonMw

Op basis van dit rapport heeft minister Bruins ZonMw opdracht gegeven een onderszoeksagenda op te stellen, die in 2020 klaar moet zijn. In deze agenda moet staan welke onderzoeksvragen rondom ME/CVS de komende jaren prioriteit hebben. De onderzoeksagenda wordt opgesteld samen met patiëntenvertegenwoordigers, wetenschappers en zorgverleners. ZonMw faciliteert en gebruikt haar kennis en ervaring om het opstellen van de agenda in goede banen te leiden.

Waarom eerst een onderzoeksagenda?

Een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS moet zich bezig houden met de belangrijkste en meest relevante vragen rondom de ziekte. Daarom maken we eerst een onderzoeksagenda. Hierin stellen we vast welke onderwerpen en knelpunten de meeste aandacht moeten krijgen binnen een toekomstig programma dat op basis hiervan ontwikkeld wordt. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en Nederlandse en internationale wetenschappers kunnen onderwerpen aandragen voor de onderzoeksagenda.

Uitgangspunten

Bij het opstellen van de onderzoeksagenda hanteren we een aantal uitgangspunten:

  • De nadruk van de onderzoeksagenda ligt op biomedisch onderzoek. Het onderzoek moet zich richten op de volgende 3 thema’s:
    • Een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën);
    • Het ontstaan van ME/CVS;
    • De behandeling van ME/CVS.
  • Het uit te voeren onderzoek naar ME/CVS moet zorgen dat het leven van mensen met ME/CVS beter wordt.
  • De onderzoeksagenda ME/CVS moet aansluiten bij bestaande kennis en ontwikkelingen in binnen- en buitenland.

Globale planning

  • Eind maart 2020: concept van de onderzoeksagenda naar Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
  • Juli 2020: definitieve onderzoeksagenda.
  • Hersft 2020: opstellen onderzoeksprogramma.

Meer informatie

Voor meer informatie en het laatste nieuws rondom de ontwikkeling van de onderzoeksagenda kunt u terecht op deze website. Wij houden u ook op de hoogte via de ZonMw-nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. U kunt zich op onze website voor deze nieuwsbrief inschrijven.

Gerelateerde onderwerpen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website