Binnen het programma Gewoon Bijzonder denkt de Klankbordgroep Ervaringsdeskundigen mee over onderzoek naar gezondheid, gedrag en participatie.
De ervaringsdeskundigen zijn afgevaardigden uit de doelgroep van Gewoon Bijzonder en naasten van mensen met een beperking. Zij denken in de volle breedte mee voor de gehele doelgroep. Altijd gaat het om praktijkgericht onderzoek, dus onderzoek dat direct voorziet in een behoefte op de werkvloer of in de praktijk.
(Tekst gaat onder de foto’s verder)
Hanneke Andringa is sinds 2016 lid van de Klankbordgroep ervaringsdeskundigen. Ze is moeder van de 22-jarige Joep die het syndroom van Down heeft.
Lees het interview met Hanneke Andringa
Paula van Driesten werkt in de gehandicaptenzorg. Haar zoon Tycho had een zeer ernstig meervoudige beperking (ZEMB) en werd dertien jaar oud.
Lees het interview met Paula van Driesten
Serpil Eskici-Konsten is kritsch over de kennisontwikkeling in de zorg. Haar zoon Bento is dertien en heeft een ernstige verstandelijke beperking (EMB).
Lees het interview met Serpil Eskici.
Marijke Sybrandy’s zoon Hessel is veertien jaar en heeft een zeer ernstige meervoudige beperking (ZEMB). Zodoende ziet ze een breed scala aan zorgverleners én ook veel verbeterpunten.
Lees het interview met Marijke SybrandyLex van Gelder heeft niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een beroerte. Hij weet hoe moeilijk, zo niet onmogelijk, het is om te re-integreren in de maatschappij.
Lees het interview met Lex van Gelder.Onafhankelijk
De klankbordgroep is onafhankelijk en beoordeelt of het onderzoek ook werkelijk bijdraagt aan de gezondheid en zelfstandigheid van mensen met een beperking of hersenletsel. Zij doen suggesties om het onderzoek op alle onderdelen te laten aansluiten op de praktijk. Ook checkt de klankbordgroep of onderzoekers de doelgroep voldoende betrekken. Is hun mening gevraagd? Waar blijkt dat uit?
Adviseurs van ZonMw
De beoordeling van de klankbordgroep over het onderzoek gaat als een advies naar de programmacommissie van Gewoon Bijzonder. De klankbordgroep geeft ook aan welke knelpunten zij ervaren in de dagelijkse praktijk. Zien zij struikelblokken voor zorgverleners? En voor ouders van een ernstig meervoudig beperkt kind? Wat hebben mensen met niet-aangeboren hersenletsel nodig om weer aan het werk te gaan? De programmacommissie betrekt deze signalen bij de calls die zij uitzet: oproepen aan onderzoekers en het werkveld om met een onderzoeksvoorstel te komen.
Site visits
De klankbordgroep wordt ook op de hoogte gehouden van de voortgang van de gehonoreerde projecten. Zo worden er site visits georganiseerd: bezoeken aan projecten op locatie. Zo ziet de klankbordgroep van dichtbij hoe onderzoekers en praktijkprofessionals gezamenlijk vormgegeven aan het antwoord op de centrale vraag van Gewoon Bijzonder. Veel onderzoekers waarderen de inbreng van de ervaringsdeskundigen. Zij vinden dat hun onderzoek er beter van wordt.
Gebruik van resultaten
Hoe bereik je met de nieuwste wetenschappelijke inzichten de praktijk? Het duurt soms lang voordat zorgorganisaties of zorgprofessionals de nieuwe ontwikkelingen benutten. De klankbordgroep helpt om de resultaten uit het onderzoek terug te koppelen aan diverse partijen. Bijvoorbeeld aan zorgprofessionals, professionals van dagbestedingsorganisaties, ouderverenigingen of belangenorganisaties. Zo zijn de ervaringsdeskundigen als het ware de ‘ambassadeurs’ van de onderzoekers en dragen ze bij aan de verspreiding van resultaten en daarmee hopelijk ook aan het gebruik ervan.
Ervaringsdeskundigen
De leden van de klankbordgroep hebben ervaring met de gehandicaptenzorg, of zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ze ontvangen deze zorg zelf, óf zijn de naaste van iemand die zorg krijgt vanwege een meervoudige beperking.
Een vertegenwoordiger van de klankbordgroep legt de verbinding met de programmacommissie van ZonMw.
Doel
De ervaringsdeskundigen:
• delen hun ervaringsdeskundigheid om onderzoek en projecten beter te laten aansluiten op de dagelijkse praktijk;
• stimuleren dat onderzoekers ervaringsdeskundigen betrekken bij hun onderzoek;
• delen onderzoeksresultaten met de achterban, zodat nieuwe wetenschappelijke inzichten sneller de werkvloer bereiken.
Competenties
De leden van de klankbordgroep zijn in staat om hun eigen ervaringen, die zij hebben opgedaan in de gehandicaptensector, breed in te zetten en de programmacommissie advies te geven over onderwerpen als gezondheid, gedrag en participatie van mensen met een beperking. Zij denken mee voor de gehele doelgroep van Gewoon Bijzonder.
Tweede fase
De klankbordgroep Ervaringsdeskundigen van ZonMw-programma Gewoon Bijzonder is in 2016 opgericht door de toenmalige oudervereniging BOSK. Inmiddels is het onderzoeksprogramma de tweede fase ingegaan en wordt de klankbordgroep ondersteund door het ZonMw-bureau van Gewoon Bijzonder. De tweede fase loopt nog tot 2024.