ZonMw tijdlijn Gehandicapten en Chronisch Zieken https://www.zonmw.nl/ Het laatste nieuws van de tijdlijn van Gehandicapten en Chronisch Zieken nl-nl Sat, 04 Jul 2020 19:49:22 +0200 Sat, 04 Jul 2020 19:49:22 +0200 TYPO3 news-5895 Fri, 03 Jul 2020 12:51:41 +0200 Eerste resultaten van creatieve ideeën aanpak coronavirus https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/eerste-resultaten-van-creatieve-ideeen-aanpak-coronavirus/ Door het creatieve idee van Do It Together zijn de eerste verticale tuintjes af; het resultaat van dagbesteding thuis. Het project FlexVisit maakte mogelijk dat veel ouderen in verpleeghuizen dankzij veilige bezoekcabines toch bezoek konden ontvangen. Verder leerden verpleegkundigen door virtual reality werken met COVID-patiënten. Een kleine greep uit de resultaten van 74 projecten die zijn gestart binnen de regeling Creatieve oplossingen aanpak coronavirus (COVID-19). Impact realiseren met creatieve oplossingen

'Door heel Nederland zijn initiatieven gestart om de negatieve gevolgen van het coronavirus voor kwetsbare groepen of praktische problemen in de zorg te beperken', legt ZonMw-programmamanager Lisanne Hogema uit. 'Als maatschappij kunnen we de vruchten plukken van deze creatieve oplossingen. De impact van ieder project is verschillend, maar alle projecten zijn ieder op hun eigen manier van belang.' Veel projecten zijn bijvoorbeeld uitgevoerd om contact met ouderen in verpleeghuizen en de buitenwereld mogelijk te maken. Ook zijn projecten gestart die het gebruik van e-health een extra boost hebben gegeven, zoals het digitaal werkbaar maken van EMDR-therapie.

Resultaten voor brede doelgroep

De kortlopende projecten zijn in de afrondende fase en de eerste resultaten worden zichtbaar. Hogema: 'We zijn erg enthousiast over de berichten die we krijgen van projectleiders en de bijdrage die zij leveren aan het tegengaan van de gevolgen van de coronacrisis. Projecten zorgen bijvoorbeeld dat de problemen voor zorgverleners of kwetsbare groepen worden aangepakt.' Ook is zij erg te spreken over de verscheidenheid aan doelgroepen die met deze projecten worden geholpen: 'Van zorgverleners en revaliderende COVID-19-patiënten tot kwetsbare jongeren en zwangere vrouwen. De verscheidenheid aan mensen die met de creatieve oplossingen wordt geholpen is groot.'

Oplossing voor later

Van de vele projecten zijn er een aantal waarvan het probleem inmiddels minder urgent is, zoals projecten die een oplossing onderzochten voor het tekort aan beademingsapparatuur. 'De kennis die deze projecten hebben opgeleverd is ook voor een volgende golf coronavirus of andere epidemie van belang', benadrukt Hogema. 'Daarnaast is de kennis die is opgedaan waardevol voor mogelijk vervolgonderzoek of als basis om de zorg te vernieuwen.'

Delen van resultaten

De komende maanden worden de resultaten van deze projecten op de ZonMw-website geplaatst. Daarnaast wordt de opgedane kennis toegankelijk gemaakt en gedeeld met de betreffende doelgroepen, zodat deze kennis door iedereen gebruikt kan worden. Hogema geeft aan: 'Kennisinstellingen, cliëntorganisaties en ziekenhuizen spelen hierin een belangrijke rol. Ook merken we dat projectleiders zelf gemotiveerd zijn om hun behaalde resultaten te delen en de impact van hun project zo groot mogelijk te laten zijn.'

Meer informatie

]]>
news-5876 Thu, 02 Jul 2020 13:00:00 +0200 Uitbreiding 'Kennisnetwerken voor Specifieke Doelgroepen' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/uitbreiding-kennisnetwerken-voor-specifieke-doelgroepen/ Het ZonMw-programma ‘Kennisnetwerken voor Specifieke Doelgroepen’ gaat uitbreiden. Dit gebeurt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het programma telt nu nog 5 aangesloten netwerken. Dat aantal stijgt begin volgende jaar naar 10. Hiermee wordt een belangrijk stap gezet naar verdere verbetering van de kennisinfrastructuur voor kleine groepen met een hoogcomplexe zorgvraag. Op dit moment telt het programma 5 netwerken die zich op specifieke doelgroepen richten: op mensen met het syndroom van Korsakov, niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase (NAH+), de ziekte van Huntington, een licht verstandelijke beperking en ernstige gedrags- en/of psychiatrische problemen (SGLVG) en Multiple Sclerose (MS).

Uitbreiding met 5 doelgroepen

Met de uitbreiding van de kennisnetwerken richt het programma zich vanaf januari 2021 op 10 specifieke doelgroepen. De kennisnetwerken die nieuw toetreden zijn actief op het gebied van langdurige bewustzijnsstoornissen, kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenafwijking, gerontopsychiatrie, dementie met zeer ernstige gedragsproblemen en licht verstandelijke beperking met bijkomende problematiek.

Hoogcomplexe zorgvraag

Ondanks dat de kennisnetwerken op het oog zeer uiteenlopen, hebben ze gemeenschappelijke kenmerken. Zo richten alle samenwerkingsverbanden zich op een kleine groep cliënten met een hoogcomplexe zorgvraag. Met de impuls van ZonMw worden de netwerken, zowel intern als onderling, gestimuleerd om kennis te ontwikkelen, te delen en toe te passen.

Voorjaarsoverleg en website

Onlangs organiseerde ZonMw het eerste voorjaarsoverleg met en voor de 5 netwerken. Verder lanceerden de kennisnetwerken een eigen website www.netwerq.nu. Later dit jaar staat het najaarsoverleg op het programma en eind dit jaar dienen de kennisnetwerken een meerjarenplan in. In 2021 treedt het tweede vijftal kennisnetwerken toe tot het programma. In dat jaar vinden de eerste site visits plaats.

Meer informatie

Wilt u op de hoogte blijven van de projecten en resultaten van de kennisnetwerken? Houd dan de programmapagina in de gaten of abonneert uzelf op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Voor meer informatie over de kennisnetwerken kunt u ook terecht op de gezamenlijke website van de kennisnetwerken: www.netwerq.nu.

]]>
news-5871 Wed, 01 Jul 2020 13:37:48 +0200 Nivel-onderzoek: 'Juiste steun verlicht taak van naasten' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nivel-onderzoek-juiste-steun-verlicht-taak-van-naasten/ Naasten van mensen met een beperking zijn over het algemeen tevreden met de kwaliteit van hun leven. Maar zij lopen ook tegen problemen aan: 80 procent van hen kan de situatie moeilijk loslaten. Verder heeft 60 procent het gevoel altijd klaar te moeten staan. De juiste ondersteuning kan de druk verlichten die naasten ervaren in de zorg voor hun familielid. Dit blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met de Academische Werkplaats EMB van de Rijksuniversiteit Groningen en de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking van Tranzo van de Tilburg University. Het onderzoek richt zich op de kwaliteit van het leven van naasten. Hiermee worden bijvoorbeeld ouders, broers, zussen en partners van degenen met een beperking bedoeld. Ze blijven vaak zeer betrokken met hun familielid wanneer deze in een instelling verblijft.

Tevredenheid over eigen leven

Over het algemeen zijn de naasten tevreden over de kwaliteit van hun eigen leven. Ruim driekwart van de naasten beoordeelt de kwaliteit van hun leven goed tot heel goed, en 85 procent vindt zichzelf gelukkig. Gemiddeld geven zij dezelfde waardering voor hun leven als een gemiddelde Nederlander dat geeft, namelijk een 7,5.

Onderlinge verschillen zijn groot

Uit het onderzoek blijkt evenwel dat een minderheid ontevreden is en zich niet gelukkig voelt. Deze groep schommelt rond de 10 procent en is doorgaans zwaar belast. Het betreft vaak naasten die veel zorg en ondersteuning geven. En van wie een familielid met een beperking thuis woont.

Veel naasten kunnen de situatie niet loslaten

Veel naasten lopen tegen problemen aan: 4 op de 5 is vaak bezig met de situatie van hun familielid en kan die moeilijk loslaten. Verder heeft 3 op de 5 het gevoel altijd klaar te moeten staan. Hoewel de meeste naasten dit goed aankunnen, voelt 1 op de 5 zich sterk onder druk staan.

Waardering en zelfvertrouwen

Naasten die waardering en steun krijgen van hun omgeving, voelen meer voldoening en welzijn dan naasten die dit niet krijgen. Naasten die zich kundig voelen en zelfvertrouwen hebben, ervaren een hogere kwaliteit van leven.

Onderzoek van vóór de coronacrisis

De resultaten geven een beeld van vóór de coronacrisis. Het onderzoek werd in 2019 uitgevoerd met vragenlijsten en (groeps)interviews onder 200 naasten van mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking.

Extra monitoring tijdens de coronacrisis

Het Nivel blijft de situatie van naasten monitoren en oplossingen en ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. De coronacrisis doet immers een enorm beroep op de veerkracht van naasten en brengt risico’s met zich mee. Sociale steun krijgen is belangrijk, maar ook moeilijk te realiseren in tijden van sociale afstand en zoveel mogelijk thuisblijven. Bestaande zorg en ondersteuning vallen soms weg en het is de vraag of dat wordt opgevangen en door wie.

Situatie tijdens coronacrisis

Eind juni was de helft van de antwoorden van de monitoring tijdens de coronacrisis binnen. ‘Als ik naar de eerste resultaten kijk, dan is het opvallend dat veel van de mensen met een beperking tijdens de coronacrisis in een instelling of kleinschalige woonvoorziening bleef wonen’, aldus Hennie Boeije, programmaleider Zorg en Participatie bij Chronische Aandoeningen van het Nivel. ‘In columns en blogs werd de afgelopen tijd vaak gesteld dat de mensen bij familie gingen wonen. Dat is maar ten dele waar. Wat de situatie voor de naasten zelf betekende, en of de zwaarte van hun situatie is toegenomen, dat onderzoeken we nog.’

Onderzoek vanuit programma Gewoon Bijzonder

Het onderzoek is uitgevoerd met subsidie van ZonMw vanuit het programma Gewoon Bijzonder. Het onderzoek vond plaats op initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).

Meer weten?

]]>
news-5863 Tue, 30 Jun 2020 12:52:02 +0200 Duidelijkheid over de contouren van de ME/CVS-onderzoeksagenda https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/duidelijkheid-over-de-contouren-van-de-mecvs-onderzoeksagenda/ De stuurgroep die zich bezighoudt met het opstellen van een onderzoeksagenda ME/CVS heeft in hoofdlijnen een concept-onderzoekagenda opgesteld. Deze lijnen worden de komende tijd getoetst bij Nederlandse onderzoekers en behandelaren. Dat staat in de voortgangsbrief die ZonMw aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft gestuurd. In de voortgangsbrief van 29 mei 2020 wordt het ministerie geïnformeerd over de stand van zaken rond de totstandkoming van de biomedische onderzoeksagenda. Ook worden de uitkomsten van een enquête onder internationale onderzoekers, de hoofdlijnen van de concept-onderzoeksagenda, het benodigde budget en de planning in de brief besproken. De volledige voortgangsbrief (pdf) is naar de Tweede Kamer gestuurd en is te lezen op de website van de Rijksoverheid.  

Hoofdlijnen onderzoeksagenda

De stuurgroep, bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, behandelpraktijk en wetenschap, beveelt op dit moment een onderzoeksprogramma met onderstaande inhoud aan. Het komende half jaar wordt deze concept-onderzoeksagenda getoetst bij onderzoekers en behandelaren in Nederland.

Onderzoeksinfrastructuur

ME/CVS wordt in een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS als multisysteemziekte onderzocht vanuit diverse biomedische disciplines. Hierbij ligt de nadruk op immunologie, neurologie, microbiologie, cardiologie en celbiologie. Samenwerking tussen deze disciplines is een pré, maar het is ook mogelijk om samenwerkingsverbanden aan te gaan met andere disciplines of op andere onderwerpen. Alle onderzoeksvragen moeten aansluiten bij internationale wetenschappelijke literatuur en worden mede beoordeeld op internationale samenwerking.

Onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen het onderzoeksprogramma moet elkaar wederzijds verrijken en ook internationaal zijn vruchten afwerpen. De projecten in het programma moeten onderling samenhangen, waarbij fundamenteel, epidemiologisch en klinisch onderzoek met elkaar verweven zijn. Het programma beoogt op deze manier een onderzoeksinfrastructuur op te bouwen waarin wetenschappers, behandelaren en patiënten structureel samenwerken.

Patiëntencohort

Een samenbindend element in het programma is de opbouw van een Nederlands patiëntencohort, dat epidemiologisch goed is gekarakteriseerd en over een aantal jaar wordt gevolgd. Materialen en data worden zo veel mogelijk gestandaardiseerd afgenomen en opgeslagen, om de aansluiting van onderzoeksresultaten bij ander nationaal en internationaal onderzoek te faciliteren. Hoe deze standaardisering er precies uit komt te zien wordt in een latere fase van de onderzoeksagenda besproken.

Onderzoekslijnen

Binnen het programma spelen de volgende onderzoekslijnen een belangrijke rol.

Fundamenteel onderzoek

  • Onderzoek naar (chronische) immuum-activatie (waaronder gastheer-microbe-interacties), immuum-metabolisme of neurologische afwijkingen;
  • Beeldvormend onderzoek naar de hersenen om verstoringen in het hersenmetabolisme te onderzoeken;
  • Onderzoek naar de cellulaire energiehuishouding gekoppeld aan celfunctie.

Epidemiologisch onderzoek

  • Onderzoek gericht op het ontstaan van ME/CVS: een (epi)genetische grondslag van ME/CVS, de invloed van omgevingsfactoren, of onderzoek naar infectieuze oorzaken;
  • Longitudinaal onderzoek naar het beloop van ME/CVS en/of prognostische studies;
  • Onderzoek gericht op een betere beschrijving van ME/CVS, zodat er een betere diagnose gesteld kan worden. Subgroepen en/of co-morbiditeiten kun hierbij worden vastgesteld.

Klinisch onderzoek
Omdat er weinig bekend is over de oorzaken of biologische mechanismen van ME/CVS is er voor klinisch onderzoek in het begin van het programma beperkt ruimte. Dit kan in de loop van het programma verschuiven. Qua klinisch onderzoek kan er gedacht worden aan:

  • Onderzoek gericht op een beter diagnosestelling, bijvoorbeeld middels fysiologische testen zoals inspanningstesten en het bepalen van biomarkers;
  • Het testen van therapieën die bekend zijn uit andere aandoeningen;
  • Het testen van behandelingen die belangrijke symptomen verlichten.

Naast deze (langlopende) onderzoekslijnen wil de stuurgroep ook op korte termijn iets veranderen aan de acute situatie van patiënten. Daarom is er enige ruimte gereserveerd voor praktijk-/actieonderzoek om de positie van patiënten in kliniek en samenleving te verbeteren.

Prioriteiten voor de komende 4 jaar

De stuurgroep adviseert voor het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS een looptijd van 10 jaar. Die looptijd is nodig vanwege de opbouw van een patiëntencohort, een onderzoeksinfrastructuur en het onderzoek langs de hierboven beschreven lijnen. Verwacht wordt dat er in totaal een budget van 20 tot 29,5 miljoen nodig zal zijn.

De stuurgroep heeft voor de eerste 4 jaar van het programma de volgende onderzoeksprioriteiten geformuleerd.

  • De opbouw van een patiëntencohort van voldoende omvang, met bijbehorende middelen voor het ontwikkelen van protocollen en faciliteiten voor opslag van data en materialen;
  • Fundamenteel biomedisch onderzoek gericht op: immuum-activatie, immuum-metabolisme, neurologische afwijkingen, verstoringen in het hersenmetabolisme en de cellulaire energiehuishouding;
  • Longitudinaal onderzoek naar het ontstaan en beloop van ME/CVS;
  • Klinische onderzoeken voor het ontwikkelen van fysiologische en biomarker testen en het ontwikkelen van behandelingen die symptomen verlichten, en onderzoek ter verbetering van de bejegening van patiënten.

Op basis van de resultaten kunnen na de eerste 3 jaar de onderzoekslijnen voor de volgende 4 jaar worden uitgezet.  

Planning

Mede vanwege de coronacrisis is de oorspronkelijke planning gewijzigd. Het traject voor de onderzoeksagenda ziet er nu als volgt uit.

Mei – augustus 2020

  • Verder uitwerken concept onderzoeksagenda n.a.v. input stuurgroep 24 april;
  • Voorbereiding werksessies en programmadag.

September – oktober 2020

  • Werksessies, met als doel: het bespreken van de resultaten van de internationale veldraadpleging, verkennen van netwerken en enthousiasmeren van deelnemers om onderzoek te doen naar ME/CVS.

November 2020

  • Programmadag, waarop de onderzoeksagenda ME/CVS wordt voorgelegd aan het Nederlandse veld. Het doel van de bijeenkomst is om aanwezigen te informeren over internationaal ME/CVS-onderzoek en de aandacht te vestigen op het beoogde onderzoeksprogramma.

November/december 2020

  • Opbrengsten werksessies en programmdag verwerken in onderzoeksagenda.

2021: onderzoeksprogramma

]]>
news-5858 Mon, 29 Jun 2020 19:06:57 +0200 Wetenschap helpt maatschappij met herstarten https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/wetenschap-helpt-maatschappij-met-herstarten/ Tijdens de persconferentie van 24 juni jl. werden nieuwe versoepelingen van de coronamaatregelen aangekondigd. Bedrijven en organisaties krijgen de mogelijkheid om hun werkzaamheden weer op te pakken of uit te breiden, wel met 1,5 meter afstand. De vraag daarbij is hoe ze dat het beste kunnen aanpakken, ook met oog op een mogelijke volgende uitbraak van het coronavirus of een andere epidemie. Daar is onderbouwde kennis voor nodig. Via de subsidieregeling ‘Wetenschap voor de Praktijk’, zijn ruim 50 samenwerkingen gestart tussen wetenschappelijke en maatschappelijke organisaties of bedrijven om dat uit te zoeken. Kwetsbare groepen en hulpverleners helpen

Door de coronapandemie is gebleken dat kwetsbare mensen vaker buiten beeld bij zorgverleners bleven. Voorbeelden zijn ouderen, kinderen in een onveilige thuissituatie en mensen met een ggz-zorgvraag. Hierdoor kregen zij niet de juiste hulp en konden hun klachten verergeren. Een flink aantal onderzoeken richten zich daarom op passende hulp voor die groepen en op de zorgverleners, zowel tijdens als na coronatijd. Dr. Paul Kocken (Erasmus Universiteit Rotterdam) doet bijvoorbeeld onderzoek naar de druk op huisartsen in achterstandswijken, waar de bezoekfrequentie normaal hoger is. Door de coronamaatregelen is dat echter minder geworden. Kocken onderzoekt wat de invloed van de inzet van bijvoorbeeld beeldbellen is op het huisartsbezoek: ‘COVID-19 brengt een versnelling in het gebruik van ict in de huisartsenpraktijk. Het biedt de kans voor ‘teamscience’ met onderzoek door huisartsen en wetenschappers naar de gevolgen van zorg op afstand voor kwetsbare groepen.’

Wetenschappelijk onderbouwde kennis voor openbaar leven

De realiteit is dat de coronamaatregelen en daarmee de situatie in de samenleving voortdurend veranderen. De projecten die zijn gestart, volgen het ritme van die verandering. Een voorbeeld is de situatie in het openbaar vervoer. Professor Karst Geurs van de Universiteit Twente startte een project naar de optimalisatie daarvan: ‘De afname van het aantal reizigers en opgelegde beperkingen in de capaciteit van bussen en treinen hebben een grote invloed op de organisatie van het openbaar vervoer. Vanaf 1 juli kan weer worden gereisd voor niet-noodzakelijke reizen, maar er zijn nog wel capaciteitsbeperkingen. Reizigers moeten drukte mijden en niet alle staanplaatsen kunnen worden benut’, legt hij uit. ‘In dit project wordt een nieuw model ontwikkeld voor het openbaar vervoer in de regio Twente. Op basis van de uitkomsten kan het openbaar vervoer zo effectief mogelijk ingericht worden.’
Het coronavirus heeft effect op het hele openbare leven. De variëteit van de projecten is daarmee ook groot. Van de inzet van beeldschermzorg bij ouderen in de wijk tot de invloed van grote (hardloop)evenementen op de besmettingsgraad van COVID-19.

Dr. ir. Beitske Boonstra (Erasmus Universiteit Rotterdam) doet onderzoek naar het ontstaan van maatschappelijke coalities in coronatijd, die kunnen uitgroeien tot duurzame samenwerkingsverbanden. ‘Tijdens de coronacrisis ontstonden tal van particuliere initiatieven uit solidariteit met medestadsbewoners. Dit soort – vaak spontane – initiatieven hebben een grote meerwaarde voor de stad.’


Verschillende groepen onder de loep

De pandemie en de daartoe genomen maatregelen treffen de hele samenleving. Nu en voor langere tijd. Naast het zorgsysteem en de patiënt-behandelaar-relatie is ook de mentale gesteldheid van zorgmedewerkers onderwerp van onderzoek. Ook naar beroepsgroepen buiten de gezondheidszorg is onderzoek gestart. Zo richt onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut zich op een doelgroep waar je misschien minder snel aan zal denken; op sekswerkers in de regio Hart van Brabant in tijden van corona. Daarnaast wordt vanuit de Hogeschool Utrecht samengewerkt met de gemeente Utrecht om inzicht te krijgen in economische, psychologische en sociale behoeften van zzp’ers. dr. Josje Dikkers: ‘Uiteindelijk willen we met dit onderzoek bijdragen aan een diepgaander, kwalitatief beeld van kleinere ondernemers en zzp’ers die in Utrecht een TOZO-regeling hebben aangevraagd om deze groep vanuit de gemeente en stad beter te kunnen ondersteunen, hun veerkracht te vergroten en zo bij te dragen aan een duurzaam toekomstperspectief.’

Programma COVID-19

Door de aanzienlijke impact van de coronacrisis is er een grote behoefte aan medische en maatschappelijke oplossingen en antwoorden. Daarom startte ZonMw in opdracht van VWS en samen met NWO het onderzoeksprogramma COVID-19. Dit programma heeft als doel bij te dragen aan het bestrijden van de gevolgen van het coronavirus (COVID-19) op korte en langere termijn en de maatregelen daartegen. Het programma levert nieuwe kennis op over preventie, behandeling en herstel van deze infectieziekte en ook over bredere maatschappelijke vraagstukken.

Meer informatie

]]>
news-5855 Mon, 29 Jun 2020 09:10:08 +0200 Tips voor toegankelijke anderhalvemetersamenleving https://www.mkbtoegankelijk.nl/anderhalvemetersamenleving/ Meer dan 2 miljoen Nederlanders hebben een beperking. Ze zijn bijvoorbeeld slechtziend, blind, doof, slechthorend of hebben een verstandelijke beperking. De 1,5 meter maatregelen kunnen voor hen onbedoeld obstakels opleveren en hun zelfstandigheid aantasten. MKB Toegankelijk heeft 15 praktische tips voor ondernemers om hun bedrijf zo toegankelijk mogelijk te maken. news-5854 Mon, 29 Jun 2020 09:06:40 +0200 Onbeperkt meedoen met een visuele beperking https://youtu.be/QqXhIS6d0VM Hoe hou je 1,5 meter afstand, als je weinig of niets ziet? Doordat Petra blind is, kan ze niet zien of ze genoeg afstand tot anderen houdt. Daarom: vraag het wanneer je denkt dat iemand hulp nodig heeft, zo kunnen mensen met een visuele beperking ook nu onbeperkt meedoen. news-5851 Mon, 29 Jun 2020 06:01:00 +0200 Subsidieoproep onderzoeksprojecten essentiële zorg https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resultaten/kwaliteit-van-zorg/verpleging-en-verzorging/ Het verlenen van essentiële zorg behoort tot de kerntaken van verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en verzorgenden, maar is nog het minst onderzocht! Essentiële zorg draagt bij aan het welbevinden van de cliënt/patiënt. Zowel op fysiek, psychisch als sociaal gebied. Heb jij een goed projectidee om, in een breed samenwerkingsverband, het verpleegkundig en/of verzorgend handelen wetenschappelijk te onderbouwen? Vraag dan nu subsidie aan. news-5844 Thu, 25 Jun 2020 07:34:42 +0200 Volg Zorg van Nu ook op LinkedIn https://www.linkedin.com/showcase/zorg-van-nu/?viewAsMember=true Zorg van Nu is een platform waar je allerlei slimme innovaties, nieuwe hulpmiddelen en technologie voor de zorg kunt vinden. Denk bijvoorbeeld aan een elektronische medicijndispenser, een knuffelrobot, handige websites en toepassingen met Virtual Reality. Sprekende voorbeelden die kunnen helpen bij zorg, gezondheid, ondersteuning, of bij het helpen of verzorgen van een ander. Zorg van Nu laat zien wat er nu al beschikbaar is, maar waarvan je misschien niet wist dat het er is of hoe je het gebruikt. Je vindt op Zorg van Nu naast inspirerende voorbeelden ook andere handige informatie, zoals folders, blogs en andere hulpbronnen. Zorg van Nu is een initiatief van het ministerie van VWS. news-5837 Wed, 24 Jun 2020 13:00:00 +0200 Eerste editie Kennisagenda Juiste Zorg op de Juiste Plek aangeboden https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/eerste-editie-kennisagenda-juiste-zorg-op-de-juiste-plek-aangeboden/ Het Kennisplatform Juiste Zorg op de Juiste Plek overhandigde vandaag de eerste kennisagenda ‘Zorg op de Juiste Plek’ aan Ernst van Koesveld, Directeur-Generaal Langdurige Zorg van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Van Koesveld ontving deze, via een online meeting, digitaal uit handen van prof. dr. Dirk Ruwaard, voorzitter van het Kennisplatform Juiste Zorg Op de Juiste Plek (JZOJP). De kennisagenda bevat concrete aanbevelingen om kennis rondom JZOJP te ontwikkelen, te delen en toe te passen in de praktijk. Verplaatsen van zorg

De leden van het Kennisplatform hebben op basis van hun expertise en naar aanleiding van een quickscan (uitgevoerd door Pluut&Partners) een visie op kennisontwikkeling en -benutting opgesteld en de relevante JZOJP-kennisvraagstukken vastgesteld. De focus van deze eerste agenda ligt op het verplaatsen van zorg, toegespitst op de organisatie van zorg in de brede betekenis van het woord. Vandaar de titel: ‘Zorg op de Juiste Plek’. Het resultaat is samengevat in negen aanbevelingen.

“Het is eigenlijk al een community op zichzelf geworden, dat is al heel waardevol. We weten nog lang niet alles en moeten ook leren, en verwijzen dan ook naar de kennisagenda. Dit is een heel mooi begin.”, aldus van Koesveld.

Aanbevelingen voor ministerie en praktijk

Met de kennisagenda, die jaarlijks zal verschijnen, adviseert het Kennisplatform de minister van Medische Zorg & Sport als input voor de programmering van het ministerie van VWS. Maar ook andere partijen binnen de beweging Juiste Zorg op de Juiste Plek hebben baat bij de analyse en aanbevelingen in de agenda. Het helpt hen om te bepalen waar het ontwikkelen en toepassen van kennis zich op moet richten het komende jaar.

Dynamisch en open

Het Kennisplatform zal deze dynamische kennisagenda jaarlijks actualiseren. De JZOJP-beweging vraagt immers om een voortdurende evaluatie, niet alleen voor de (door)ontwikkeling van kennis, maar ook voor de toepassing daarvan in de praktijk. Het Kennisplatform wil dan ook graag op de hoogte gebracht worden van relevante ontwikkelingen en bouwstenen voor de jaarlijkse actualisatie van deze kennisagenda. Dat kan per mail (kennisplatformjzojp@zonmw.nl).

Taskforce JZOJP en ZonMw

De kennisagenda ‘Zorg op de Juiste Plek’ is opgesteld in opdracht van VWS en sluit aan op het rapport van de Taskforce Juiste Zorg Op de Juiste Plek (JZOJP) en de hoofdlijnenakkoorden. De Taskforce JZOJP stelt voor juiste zorg op de juiste plek het functioneren van de mens centraal en maakt een onderscheid tussen de zogenaamde drie V’s: het Voorkomen van (dure) zorg, het Vervangen van zorg en het Verplaatsen van zorg. ZonMw voert het secretariaat van het Kennisplatform en voert de subsidieregeling JZOJP uit. 

Meer informatie

]]>
news-5838 Wed, 24 Jun 2020 08:22:19 +0200 Projecten Voor elkaar! genomineerd voor Impactprijs! https://www.pgosupport.nl/impactprijs PGOsupport zet projecten en initiatieven in het zonnetje die met gezamenlijke inzet van het patiëntenperspectief impact hebben op de kwaliteit van zorg en/of leven. Een paar projecten van het programma Voor elkaar! zijn genomineerd. Tijdens het online congres op 1 oktober 2020 worden de winnende projecten bekend gemaakt. news-5821 Thu, 18 Jun 2020 17:08:00 +0200 Oproep: Vertel uw verhaal! https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/oproep-vertel-uw-verhaal/ En dan staat alweer bijna de zomer voor de deur. Had u al een vakantie gepland? En heeft u of uw familielid een ziekte of beperking waardoor het plannen van een vakantie net wat meer aandacht vraagt? Wij gaan graag in gesprek met u en delen uw verhaal in de volgende nieuwsbrieven van augustus en september! Wat een bizarre maanden zijn dit. En dan staat ineens alweer de zomer voor de deur. Misschien was u maanden bezig met het plannen van uw droomvakantie. Als je gezond bent is dit al een leuke, maar tijdrovende klus. Maar wat als u, of uw partner of kind, een chronische ziekte, beperking of handicap heeft? Dan vergt het plannen van een vakantie wel iets meer dan een beetje surfen op het web.

Is uw vakantie deze zomer door de coronacrisis in het water gevallen, of heeft u een plan B?
Wij gaan graag in gesprek met u en delen uw verhaal in de volgende nieuwsbrieven van augustus en september!

Stuur een mail naar voorelkaar@zonmw.nl met uw naam, telefoonnummer en vermeld in het onderwerp ‘Zomeroproep: ik vertel graag mijn verhaal’. Dan nemen wij contact met u op.

]]>
news-5819 Thu, 18 Jun 2020 16:19:22 +0200 9 praktijkprojecten rond palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/9-praktijkprojecten-rond-palliatieve-zorg-bij-een-verstandelijke-beperking/ Nog niet zo heel lang geleden was er voor mensen met een verstandelijke beperking amper palliatieve zorg beschikbaar. Inmiddels is de situatie een stuk beter. Toch leven er binnen organisaties nog vragen hoe deze zorg in de praktijk te borgen is. Een ‘gereedschapskist’ moet uitkomst bieden. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking staat begeleiding voorop. Volgens Jacqueline Fluitman, verpleegkundig specialist bij ’s-Heeren Loo Noorderhaven in Julianadorp, verklaart dat mede waarom palliatieve zorg in deze sector lange tijd amper in beeld was. ‘De insteek is vooral agogisch, de klinische blik ontbrak nogal eens. Vanuit de thuiszorg, waar ik vandaan kwam, was ik gewend te werken met mensen die ouder worden en ziek zijn.’ Inmiddels is er ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking meer oog voor dingen die daarmee samenhangen, zegt Fluitman, inclusief een naderende dood. Toch ontbreekt het in veel organisaties nog aan beleid voor palliatieve zorg, terwijl mensen met een verstandelijke beperking extra kwetsbaar zijn vanwege hun geringe mogelijkheden tot eigen regie.

Beter inbedden

Anke de Veer, senior onderzoeker bij het Nivel, herkent de observaties van Fluitman. ‘De laatste 20 jaar is er zeker meer belangstelling gekomen voor palliatieve zorg, maar die is nog niet altijd goed ingebed in de organisaties. Je moet het ook beleidsmatig handen en voeten geven.’ De Veer leidt een ZonMw-project om organisaties daarbij te helpen. Het gaat om een ‘gereedschapskist’ met bestaande werkwijzen en tools voor palliatieve zorg. In 9 praktijkprojecten – dat bij ’s Heeren Loo is er een van – wordt gewerkt aan de implementatie daarvan, aansluitend bij de wensen en behoeften binnen de organisatie in kwestie. De Veer: ‘De meeste organisaties starten in het najaar met het in kaart brengen van hun palliatieve zorgbeleid. Dat doen ze met de Zelfevaluatie palliatieve zorg, ontwikkeld door IKNL en Fibula. Vervolgens kiezen de organisaties passende instrumenten uit de gereedschapskist om hun beleid aan te scherpen.’

Competenter worden

In het project leren de organisaties van elkaar, vertelt De Veer. ‘We adviseren ze over hun palliatieve zorgbeleid en onderzoeken de effecten van de gekozen aanpak.’ Het idee is dat de instrumenten goed aansluiten bij het dagelijks werk. En dat zorgverleners na de implementatie van de gereedschapskist meer weten over palliatieve zorg, competenter zijn en positiever over de kwaliteit van de geboden zorg voor cliënt en naasten. Fluitman: ‘Ook wij starten met een zelfevaluatie en kiezen vervolgens de instrumenten uit de gereedschapskist. In ons projectteam zit een gedragswetenschapper, een geestelijk verzorger, een verpleegkundig specialist en een manager. En een wettelijk vertegenwoordiger, moeder van een cliënte, cruciaal vanwege het perspectief van de doelgroep.’  

Plek in het beleid

Zonder op de uitkomsten van de zelfevaluatie vooruit te willen lopen, heeft Fluitman al wel wat ideeën over de richting. ‘De afgelopen jaren is er bij ons al een grote slag geslagen met het palliatieve zorgbeleid en met scholing van medewerkers. Ik zou een team willen vormen met minimaal twee palliatieve zorgconsulenten, speciaal opgeleide verpleegkundigen die medewerkers kunnen ondersteunen. Zij kunnen vanuit hun expertise en ervaring als intern begeleider fungeren, maar ook een brug slaan naar het management. Zodat de verbeteringen die we op de werkvloer realiseren ook een vaste plek krijgen in het beleid van ’s-Heeren Loo. En dat de ervaringen zich ook elders in de organisatie kunnen uitbreiden, als een soort olievlek.’

Successen vieren

Volgens De Veer is de grootste uitdaging om het werk in de 9 praktijkprojecten meer te laten zijn dan een eenmalig project. ‘Het is daarom belangrijk niet alleen de zorgverleners mee te nemen, maar ook het management. Alleen als er echt beleid voor palliatieve zorg komt, kun je de verbeteringen borgen. Fluitman hoopt dat de implementatie van de gereedschapskist handen en voeten gaat geven aan het landelijk beleid van ’s Heeren Loo. Dat is erop gericht om palliatieve zorg een impuls te geven. Haar suggestie: zorg voor goede interne scholing en vier je successen met het management.

Open gesprek

Palliatieve zorg is voor de meeste medewerkers niet het primaire aandachtspunt in hun dagelijkse omgang met cliënten en naasten. Fluitman: ‘Bij een lichte of matige verstandelijke beperking is het doodsbesef vaak wel aanwezig. Bij een ernstige beperking niet. Maar een cliënt merkt wel dat er bij een naderende dood veel in het lichaam verandert. Hier kun je als zorgverlener op anticiperen.’ Daarvoor is een open gesprek nodig en voor medewerkers – die soms jarenlang een intensieve band hebben met cliënten – kan dat confronterend zijn. Dit geldt vaak ook voor de wettelijk vertegenwoordigers. Fluitman: ‘Sommigen verwijten het je bijna dat je erover begint, zeker als de dood van hun naaste nog ver weg lijkt. Maar er zijn ook mensen die opgelucht zeggen: ik maak me soms ook zorgen, en nu kunnen we tenminste open over dit thema praten.’

3 gouden lessen voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

  1. Durf te praten over ziek zijn en over wat belangrijk is in het leven. Doe dat met naasten, maar zeker ook met cliënten. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen meer aan dan je misschien denkt.
  2. Vorm een multidisciplinair team dat samenwerkt aan goede advance care planning. Zo kun je alle aspecten van palliatieve zorg overzien én deze zorg als team realiseren.
  3. Neem als organisatie deel aan het regionale Netwerk Palliatieve Zorg. Dat maakt het mogelijk vanuit de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking mee te werken aan het passend maken van instrumenten. En om kennis en ervaringen uit te wisselen.

Met dank aan Patricia Appeldoorn, programmaleider palliatieve zorg Netwerk palliatieve zorg Noord Holland (ZONH).

In april 2020 zijn 8 onderzoeken en 54 implementatietrajecten  gehonoreerd om bestaande interventies in de palliatieve zorg door te ontwikkelen en te implementeren in de praktijk. Het project in dit artikel is er een van. De Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) gaan samen met onderzoekers aan de slag om de te onderzoeken interventie te implementeren in organisaties in het netwerk. Parallel aan deze implementatie vindt ook het onderzoek plaats. In de komende nieuwsbrieven lichten we steeds 1 onderzoek uit.

Dit artikel staat in de nieuwsbrief Palliatieve Zorg juni 2020. Wilt u onze nieuwsbrief ontvangen? Meld u nu aan

Meer informatie

]]>
news-5812 Wed, 17 Jun 2020 11:34:35 +0200 Meer onderzoek nodig naar verschillen tussen vrouwen en mannen met diabetes https://www.diabetesfonds.nl/over-diabetes/nieuws/meer-onderzoek-nodig-naar-verschillen-tussen-vrouwen-en-mannen-met-diabetes Er is te weinig bekend over de verschillen tussen mannen en vrouwen met diabetes; daar moet meer onderzoek naar komen. Dit blijkt uit een verkennend onderzoek door de Universiteit Leiden in opdracht van het Diabetes Fonds en ZonMw. news-5808 Tue, 16 Jun 2020 12:50:12 +0200 Rover en Ieder(in): ‘alternatief voor mondkapje OV bij beperking of medische aandoening’ https://iederin.nl/rover-en-iederin-alternatief-voor-mondkapje-ov-bij-beperking-of-medische-aandoening/ Reizigersvereniging Rover en belangenorganisatie Ieder(in) pleiten voor een uitzondering op de mondkapjesplicht voor mensen die door hun beperking of door een medische aandoening geen mondkapje kunnen dragen. Zij moeten zelf een passend alternatief kunnen kiezen. Reizigers met onder meer longproblemen of een fysieke beperking moeten het openbaar vervoer nu noodgedwongen mijden omdat zij geen mondkapje kunnen dragen. news-5802 Mon, 15 Jun 2020 10:35:03 +0200 Positieve reacties op verruiming bezoekregeling verpleeghuizen https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/positieve-reacties-op-verruiming-bezoekregeling-verpleeghuizen/ De verruiming van de bezoekregeling van verpleeghuizen wordt overwegend als positief ervaren. Dat concluderen de Academische Werkplaatsen Ouderenzorg op basis van eigen onderzoek. In de eerste weken na het verruimen van de bezoekregeling zijn bovendien geen nieuwe coronabesmettingen gemeld bij de GGD’s. Op 11 mei begon een groep van 26 verpleeghuizen met het toelaten van 1 vaste bezoeker per bewoner. Vanaf 25 mei is deze regeling verruimd. Vanaf die datum geldt het toelaten van 1 bezoeker voor alle verpleeghuislocaties die op vrijwillige basis aan de verruiming willen deelnemen en aan de gestelde voorwaarden kunnen voldoen. De gefaseerde en gecontroleerde aanpassing van de regeling wordt nauwgezet gemonitord door de Academische Werkplaatsen Ouderenzorg.

Fysiek contact

Over het algemeen is de behoefte aan fysiek contact tussen bewoners en naasten groot, zo blijkt uit het onderzoek van de academische werkplaatsen. Resultaten laten zien dat het weerzien van bewoners met hun naasten na het bezoekverbod vooral in de eerste week erg emotioneel is. Gevoelens van blijdschap en dankbaarheid overheersen. De impact op het welbevinden van het bezoek wordt als overwegend positief geduid. Bewoners leven op, worden actiever en hebben weer iets om naar uit te kijken. Verder is over het algemeen het gebruik van mondkapjes door naasten, desinfectie en houden van voldoende afstand voldoende tot goed.

Geen nieuwe coronabesmettingen

Bij medewerkers leidt het bezoek soms ook tot spanning en een dubbel gevoel. Die hangen samen met de angst voor nieuwe besmettingen van bewoners door naasten en verdere verspreiding als gevolg daarvan. Er zijn tot 6 juni bij de GGD's evenwel geen nieuwe besmettingen gemeld op de locaties die aan de monitor deelnemen.

Verdere verruiming

Na drie weken zien de ondezoekers dat er een grote behoefte is aan een verdere verruiming van de regeling, met name gericht op het toelaten van meerdere bezoekers, meer flexibiliteit omtrent tijdstip en frequentie van bezoek. Sinds 15 juni mogen bewoners van verpleeghuizen daadwerkelijk weer meerdere bezoekers ontvangen, op de voorwaarden dat het verpleeghuis vrij is van coronabesmettingen en aan alle voorschriften wordt voldaan.

Onderzoek door werkplaatsen

Vanuit 2 academische werkplaatsen wordt de verruiming van de bezoekregeling nauwgezet gemonitord, namelijk de Academische Werkplaats Ouderenzorg Zuid-Limburg (AWO-ZL) en Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON). Dit onderzoek is opgezet namens alle Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg in Nederland.

Programma KAWO

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ZonMw heeft in 2017 de opdracht gegeven om het programma Kennisinfrastructuur Academische Werkplaatsen Ouderenzorg (KAWO) vorm te geven. In dit programma krijgen 6 academische netwerken, verenigd in de Samenwerkende Academische Netwerken Ouderenzorg (SANO), structurele financiering om onderzoek uit te voeren. De 6 academische werkplaatsen ouderenzorg voeren al jarenlang wetenschappelijk onderzoek uit in de verpleeghuiszorg en thuiszorg. Hiervoor werken onderzoekers, zorgverleners, ouderen en hun mantelzorgers, beleidsmakers en docenten van het WO, HBO en MBO samen aan concrete thema’s.

]]>
news-5794 Thu, 11 Jun 2020 11:22:35 +0200 Blog Henk Nies: Inclusieve samenleving vraagt meer dan een gebarentolk https://www.vilans.nl/artikelen/blog-inclusieve-samenleving-vraagt-meer-dan-een-gebarentolk?utm_source=flexmail&utm_medium=e-mail&utm_campaign=vilansnieuws11juni2020praktischekennis&utm_content=inclusieve+samenleving+vraagt+meer+dan+een+gebarentolk+zoals+irma+sluis De coronacrisis dwingt tot snelle vernieuwingen, van de zorg en van de samenleving. Dat creëert ook een moment om Nederland versneld inclusiever te maken. We hebben nog wat in te halen. Kwaliteit, betaalbaarheid en toegankelijkheid zijn basiskenmerken van de publieke dienstverlening die op orde moeten zijn. Niet alleen in de zorg, in de hele samenleving; het debat is nu te smal. news-5793 Thu, 11 Jun 2020 11:07:44 +0200 Waarborgen dat gebarentolk vaker wordt ingezet https://nos.nl/artikel/2336705-waarborgen-dat-gebarentolk-vaker-wordt-ingezet.html Als het aan de Tweede Kamer ligt, komt in de wet te staan dat in tijden van crisis slechthorenden en slechtzienden zoveel mogelijk toegang krijgen tot informatie. Bij een aanpassing van de Mediawet nam de Kamer vanmiddag met een overgrote meerderheid een wijzigingsvoorstel aan van GroenLinks, ChristenUnie en PvdA waarin dat wordt geregeld. Ook minister Slob staat erachter. Foto: ANP news-5790 Wed, 10 Jun 2020 14:17:38 +0200 ‘EMB in het vizier’ verzamelt en verspreidt 130 kennisproducten https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/emb-in-het-vizier-verzamelt-en-verspreidt-130-kennisproducten/ Het Kennisplein Gehandicaptensector en ZonMw hebben met het project 'EMB in het vizier' kennis uit de praktijk verzameld en beschikbaar gemaakt voor alle professionals in de gehandicaptenzorg. Dit levert 130 praktische tools op voor begeleiders die werken met mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB).

Het traject bestond uit twee fasen (een onderzoeksfase en een realisatiefase) die inmiddels allebei zijn afgerond. In die periode zijn 130 kennisproducten verzameld in een leidraad. Met deze producten kunnen zorgprofessionals ondersteuning van de cliënten vormgeven, onderbouwen en toetsen.

Speciale nieuwsbrief

Meer nieuws over het project en de 130 praktische tools is te lezen in een speciaal uitgebrachte nieuwsbrief. Deze is in de eerste week van juni gepubliceerd. In de nieuwsbrief staan onder meer links naar zes inspirerende filmpjes. Hierin vertellen zorgorganisaties meer over nieuw ontwikkelde kennisproducten.

Meer informatie?

Het is mogelijk om direct de pagina op het Kennisplein Gehandicapten te raadplegen, met alle relevante informatie over 'EMB in het vizier'.

Heeft u interesse in meer informatie over het project zelf, dat onderdeel is van ZonMw-programma Gewoon Bijzonder? Neem dan een kijkje op de de projectpagina van 'EMB in het vizier' of de programmapagina van Gewoon Bijzonder.

]]>
news-5776 Mon, 08 Jun 2020 10:35:25 +0200 De noodzaak van niet-noodzakelijke zorg https://mediator.zonmw.nl/mediator-41/de-noodzaak-van-niet-noodzakelijke-zorg/ Het klonk zo logisch: al weken werd Nederland geconfronteerd met een niet te stoppen stijging van coronapatiënten, die de capaciteit van de intensive care gevaarlijk dicht bij de afgrond had gebracht. Er moest iets gebeuren om deze kwetsbare groep te beschermen. Maar een verpleeghuis bleek geen intensive care. De beoogde gezondheidswinst stond in schril contrast met het schrijnende menselijk leed dat de maatregel veroorzaakte bij de bewoners en hun dierbaren. news-5775 Mon, 08 Jun 2020 10:15:33 +0200 Een exit-strategie voor iedereen https://www.vgn.nl/blog/een-exit-strategie-voor-iedereen In alle domeinen van de samenleving wordt nagedacht over een veilige en verantwoorde invulling van de nieuwe ‘anderhalvemeter-samenleving’. Bij die wederopbouw moet toegankelijkheid voor iedereen voorop staan. Ook mensen met een beperking of chronische ziekte kunnen dan mee-profiteren van de versoepelingen. Wij pleiten voor een ‘exit-strategie voor iedereen’. Een exit-strategie waarin doordacht en uitgewerkt wordt, hoe het samen leven, leren en werken er met en na COVID-19 uit zou moeten zien. Dat kan alleen maar samen met mensen met een beperking of chronische ziekte, met ouderen, met mensen met een psychische kwetsbaarheid. news-5770 Fri, 05 Jun 2020 09:53:03 +0200 Aanvullende subsidieronde voor projecten maatschappelijke diensttijd opengesteld https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/aanvullende-subsidieronde-voor-projecten-maatschappelijke-diensttijd-opengesteld/ Vandaag is een nieuwe subsidieoproep gepubliceerd die projecten uit subsidieronde 4a - MDT groeit naar een landelijk dekkend netwerk in de gelegenheid stelt om extra budget aan te vragen voor uitbreiding van hun partnerschap met nieuwe partners. Hiermee kunnen zij MDT laten groeien naar een landelijk dekkend netwerk. Het extra budget stelt de projecten in de gelegenheid om meer jongeren (uit verschillende groepen) te bereiken, binnen andere regio’s aanbod te genereren, het lerend vermogen rondom de MDT te versterken en/of aanbod in andere sectoren/interessegebieden aan te kunnen bieden.

Over de subsidieoproep

Een subsidieaanvraag kan alleen ingediend worden door de hoofdaanvrager van het project uit subsidieronde 4a. De deadline hiervoor is maandag 7 september 2020 15.00 uur. Het besluit wordt (onder voorbehoud) bekendgemaakt op 24 november 2020. De voorwaarden kunt u terugvinden in de subsidieoproep.

Wilt u aansluiten bij een project?

Denkt u dat u met uw organisatie bij kan dragen aan het uitbreiden van het MDT-netwerk?  Neem dan contact op met de projectleider van een van de projectleiders uit subsidieronde 4a. Een overzicht van deze projecten is te vinden op deze pagina (de projecten met ** achter de naam).

Mogelijk worden er ter voorbereiding op de uitbreiding van partnerschappen extra netwerkbijeenkomsten georganiseerd. Dit initiatief komt vanuit het kernteam MDT om organisaties actief met elkaar in contact te brengen. Houd www.doemeemetmdt.nl, de nieuwsbrief en/of de LinkedIn in de gaten voor de data.

Over de maatschappelijke diensttijd

De maatschappelijke diensttijd (MDT) is de ontdekkingsreis voor jongeren naar de beste versie van henzelf. Een kans voor jongeren om hun talenten te ontdekken, van betekenis te zijn, nieuwe mensen te ontmoeten en keuzes te maken voor de toekomst. Hun persoonlijke ontwikkeling en vrijwillige inzet voor anderen maakt onze samenleving sterker. MDT biedt ook de mogelijkheid om mensen met verschillende achtergronden en leeftijden dichter bij elkaar te brengen, oftewel het stimuleren van sociale cohesie. Het is meedoen, door anderen te laten meedoen. Meer weten? Kijk op www.doemeemetmdt.nl.

Meer weten?

]]>
news-5768 Fri, 05 Jun 2020 00:50:12 +0200 'Gezellig, corona!' https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/gezellig-corona/ 'Ik zeg dit heel voorzichtig, maar sommige kinderen met een beperking floreren juist bij de situatie waarin we ons op het moment bevinden', schrijft ZonMw-programmavoorzitter Johanna Haanstra. Ze roept wetenschappers op gebruik te maken van subsidie voor onderzoek naar gezondheidsaspecten èn sociaal-maatschappelijke effecten van corona.

Het gaat wéér over dat virus

Nog niet eerder in mijn levensdagen beheerste één onderwerp zó het nieuws. Ik kan de krant ’s morgens nog niet openslaan of het gaat weer over dat virus. Elke kolom brengt een nieuw inzicht, een analyse van een expert, visie, statistieken en persoonlijke verhalen. Ik bespeur bij mezelf iets waar ik me een beetje voor schaam: ik ben het langzamerhand zat. En dat is natuurlijk een grandioos luxeprobleem, want ik ben gezond en kan vanwege alle afgezegde afspraken urenlang heerlijk in de tuin werken als ik dat wil. Die er overigens uitziet om door een ringetje te halen na al die weken van verplichte isolatie. Maar dat terzijde.

Veel leed bij ouders van kinderen met EMB

Coronanieuws is negatief nieuws. De berichten stemmen treurig. Sinds het uitbreken van de coronacrisis is er ook sprake van veel stil leed. Bijvoorbeeld bij ouders en naasten van kinderen met een ernstig meervoudige beperking (EMB). Als voorzitter van de programmacommissie Gewoon Bijzonder binnen ZonMw houdt deze problematiek mij meer dan gemiddeld bezig. Daarom vond ik de uitzending van het televisieprogramma De Monitor over dit onderwerp extra bijzonder.

Extra druk nu ambulante zorg niet meer komt

De cameraploeg volgde verschillende gezinnen met een kind met EMB. Ik zag de zorg van de vermoeide ouders. De extra druk nu hun kind niet naar de dagopvang kan en nu de ambulante verzorging ook niet meer komt. Zorg die vaak fysiek en mentaal zwaar is. Maar het was iets anders wat specifiek mijn aandacht greep.

Vind je het gezellig zo?

Terwijl de ouders in de uitzending zich zorgen maakten over hoe het nu verder moest tijdens de lockdown, zong een klein roodharig meisje een vrolijk liedje: ‘Ik hou van jou, ik wil bij jou altijd zijn!’ Haar ogen genietend gesloten. Om te kunnen ademen en zingen drukte ze behendig het plastic keelbuisje dicht dat wit afstak tegen haar zwarte T-shirt. ‘Vind je het gezellig zo, nu papa en mama de hele tijd thuis zijn?’, vroeg interviewer Teun van de Keuken. ‘Ja!’, was het even korte als enthousiaste antwoord.

Een positief effect van de coronacrisis

De noodgedwongen nabijheid van de directe familie heeft ook een heilzame werking. ‘Gek genoeg zijn er ook lichtpuntjes’, beaamt één van de ouders in de uitzending. ‘We zitten best wel in een ratrace normaal gesproken. We zijn nu de hele dag thuis met onze dochter.’ Dat doet haar goed, merken ze. ‘Als één iemand dit fantastisch vindt, is zij het.’ Een positief effect van deze coronacrisis, wie had dat gedacht?

‘Fijn dat mensen meer afstand houden’

Van een onderzoekster van Gewoon Bijzonder hoorde ik een vergelijkbare anekdote over een 16-jarige jongen met autisme. Hij ervaart sinds de coronamaatregel van 1,5 meter afstand veel minder stress bij het uitlaten van zijn hond. ‘Mensen houden veel meer afstand als ik in het park loop, dat vind ik fijn. Ik zou willen dat deze regel voor altijd zou gelden’, zo gaf hij aan.

Sommige kinderen met een beperking floreren nu

Je kan dus concluderen dat sommige kinderen met een beperking juist floreren bij de situatie waarin we ons op het moment bevinden. Ik zeg dit heel voorzichtig en in de wetenschap dat de realiteit natuurlijk vele malen genuanceerder is. Een kind kan blij zijn met zijn ouders om zich heen, maar mist voor zijn ontwikkeling en welbevinden ook de professionele verzorging en therapieën die de opvang biedt.

Subsidie voor wetenschappers die hierover nadenken

Het is van groot belang om in het coronaonderzoek niet alleen de gezondheidsaspecten mee te nemen, maar ook de sociaal-maatschappelijke effecten van corona. Het ministerie van VWS heeft aan ZonMw gevraagd een groot programma op het gebied van corona te ontwikkelen. De subsidieoproepen zijn niet alleen gericht op diagnostiek, behandeling, zorg en preventie, maar onderstrepen ook het belang van de sociaal-maatschappelijke effecten van de coronacrisis. Wetenschappers worden daarbij uitgenodigd na te denken over de nieuwe maatschappelijke dynamiek die nu al onherroepelijk ontstaat. Ik vind het vooral interessant om te onderzoeken welke positieve effecten de crisis heeft. Want zoals ik het zie met de voorbeelden die ik hierboven beschreef, zijn die er, naast alle ellende, zeker ook.

Informatie

Johanna Haanstra is voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder.

Deze blog verscheen eerder op de website van de VGN.

De foto is een beeld uit de De Monitor. De uitzending kunt u hier terugkijken.

Meer informatie

]]>
news-5759 Wed, 03 Jun 2020 08:44:24 +0200 App helpt mensen met visuele beperking navigeren https://mediator.zonmw.nl/mediator-41/app-helpt-mensen-met-visuele-beperking-navigeren/ Een app kan mensen met een visuele beperking gedetailleerd informeren over hun looproute, met behulp van bluetooth-zenders. De Hogeschool van Amsterdam (HvA) ontwikkelde hiervoor een prototype, samen met Koninklijke Visio, Bartiméus, Hogeschool Saxion en mensen met een visuele beperking. news-5755 Tue, 02 Jun 2020 16:07:14 +0200 1,5-metersamenleving problematisch voor mensen met beperking https://www.nporadio1.nl/binnenland/24201-1-5-metersamenleving-problematisch-voor-mensen-met-een-beperking Voor de afgelopen en aankomende tijd, zijn er veel maatregelen voor de anderhalvemetersamenleving bedacht. Hoe belangrijk ook, dit zorgt voor mensen met een beperking voor veel problemen. Soms zoveel, dat ze niet meer zelfstandig naar de supermarkt kunnen. news-5749 Tue, 02 Jun 2020 11:00:00 +0200 Op naar 100% Open access: NWO en ZonMw goed op koers, verdere stappen wel nodig https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/op-naar-100-open-access-nwo-en-zonmw-goed-op-koers-verdere-stappen-wel-nodig/ In 2018 was 68% van de publicaties die voortkomen uit financiering van NWO Open access beschikbaar. Voor ZonMw was dit percentage 60%. Dat is de conclusie van een vandaag verschenen analyse uitgevoerd door het Centre for Science and Technology Studies (CWTS). NWO en ZonMw streven naar 100% Open access. Om dit te halen zijn extra inspanning en verdere stappen nodig. In opdracht van NWO en ZonMw analyseerde het CWTS hoeveel publicaties van NWO en ZonMw tussen 2015 en 2018 Open access beschikbaar waren. Daarbij keek het CWTS ook naar de verschillen de vormen van Open acces (gold, green, hybride enz.). NWO streeft sinds 2009 naar volledige Open access voor alle publicaties die het resultaat zijn van NWO-financiering. In 2015 heeft NWO daarover nadere afspraken gemaakt met toenmalige staatssecretaris Dekker. Voor deze analyse maakte het CWTS gebruik van de bibliografische database Web of Science en Unpaywall.  

De belangrijkste resultaten van de studie zijn:

  • Van de tussen 2015 en 2018 verschenen publicaties is tussen de 60 en 70% in Open access beschikbaar, hetzij via een repository (groene route) hetzij in een volledig Open access tijdschrift of in een hybride journal.
  • Voor de NWO-instituten geldt dat 80% van de publicaties Open access beschikbaar zijn, voornamelijk via de groene route.
  • Gemiddeld hebben Open access publicaties gefinancierd door NWO en ZonMw een hogere citatie-impact dan publicaties achter een betaalmuur.

Stan Gielen (voorzitter van NWO): “Dit zijn mooie cijfers. Het laat zien dat we met bijna 70% Open access in 2018 goed op koers liggen. Om de 100% te bereiken zullen we wel een tandje bij moeten zetten. Vanaf 1 januari 2021 gaan we Plan S invoeren. Zoals uit het CWTS-rapport blijkt, kan een scherpere monitoring en handhaving daarbij helpen. We gaan daarom onderzoekers indringender verzoeken hun publicaties alsnog Open access beschikbaar te stellen via het repository van hun universiteit als dat aan het eind van het project niet het geval is. De auteurswet geeft met het Taverne amendement elke Nederlandse auteur het recht om eigen werk Open access te delen. Dus er is geen enkele reden om dat niet te doen.”
Jeroen Geurts (voorzitter ZonMw): “Ook bij ZonMw zullen we 2020 gebruiken om het Open access beleid aan te scherpen. De principes van PlanS zullen gaan gelden voor alle subsidieoproepen die  worden opengesteld vanaf 1 januari 2021. En we zullen onderzoekers actief gaan helpen om Open access publiceren mogelijk te maken.”.

Nota bene:
Deze CWTS-analyse betreft uitsluitend Open access publicaties van NWO en ZonMw. De rapportage is een nulmeting die voortaan jaarlijks uitgevoerd zal worden. De VSNU publiceert cijfers over Open access publicaties in heel Nederland.

Meer informatie:

 

]]>
news-5746 Fri, 29 May 2020 15:55:33 +0200 Nieuw Unicum: 50 jaar pal voor mensen met MS https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/detail/item/nieuw-unicum-50-jaar-pal-voor-mensen-met-ms/ Nieuw Unicum in Zandvoort is hét expertise- en behandelcentrum van Nederland voor mensen met progressieve Multiple Sclerose (MS). Daarnaast verblijven hier ook mensen met andere lichamelijke en cognitieve beperkingen. Er wonen 250 mensen, van wie 150 met progressieve MS. De instelling is voor deze doelgroep dan ook de trekker van één van de kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg, van het gelijknamige ZonMw-programma. Normaliter zou Nieuw Unicum rond deze tijd stilstaan bij de jaarlijkse Wereld MS-dag. En later dit jaar zou het centrum feestelijk zijn 50-jarig bestaan vieren. Maar helaas, de coronacrisis schopte alle plannen volledig in de war.

Verscholen in de duinen tussen Zandvoort en Bentveld ligt al bijna een halve eeuw de hoofdlocatie van Nieuw Unicum. Deze zorginstelling ontwikkelde zich de afgelopen 50 jaar tot hét centrum waar volwassenen met progressieve MS worden behandeld en kunnen verblijven. Dagelijks komen zorgmedewerkers, artsen, verpleegkundig consulenten, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, psychologen en nog veel meer professionals naar Zandvoort om daar zorg aan de bewoners te leveren. De multidisciplinaire aanpak richt zich daarbij op de behandeling van de gevolgen die progressieve MS kenmerken. Denk hierbij aan fysieke, medische en ook cognitieve beperkingen.

Wereld MS-dag

Onder normale omstandigheden zou het centrum rond deze tijd stilstaan bij Wereld MS-dag, dit jaar op zaterdag 30 mei. Want ook Nieuw Unicum onderschrijft het belang van zo’n dag waarop de progressieve ziekte centraal staat. ‘Het is van groot belang om tijdens zo’n dag wereldwijd bij MS stil te staan’, legt bestuurder Marten de Bruine van Nieuw Unicum uit. ‘Het is een ernstig ziektebeeld dat echter – gelukkig – weinig voorkomt. Maar een ziekte die maar weinig voorkomt, heeft soms de neiging vergeten te worden. En dat moeten we voorkomen. Het is ook een ziekte die nog niet te genezen is. Daarom is onderzoek naar MS ook zo belangrijk. Juist op Wereld MS-Dag kunnen we met z’n allen de attentiewaarde voor deze ziekte nog eens verhogen.’

Internationaal congres

Hoe anders was het twee jaar geleden. In dat jaar stond Nieuw Unicum op Wereld MS-dag juist uitgebreid stil bij de chronische ziekte. ‘Er vond een internationaal congres over MS plaats bij Nieuw Unicum en we kregen zelfs  koningin Maxima op bezoek’, aldus De Bruine. ‘Dit jaar brak echter de coronacrisis uit. En áls we al iets wilden organiseren, dan kregen we dat niet meer voor elkaar. Al onze inspanningen waren erop gericht om een virusuitbraak tot een minimum te beperken. We hebben niet kunnen voorkomen dat er 7 bewoners besmet raakten, van wie er 2 zijn overleden. Bewoners die overigens al kampten met veel onderliggend lijden. De overige 5 zijn inmiddels genezen van corona!’

Bezoekregeling

Nu de coronacrisis over zijn hoogtepunt lijkt te zijn, krijgt ook Nieuw Unicum regelmatig de vraag of de bezoekregeling wordt versoepeld. ‘Dat is natuurlijk een terechte vraag, maar ook een lastig dilemma. Kies je voor maximale veiligheid of voor versoepeling? Op dit moment hebben we al bezoekmogelijkheden. Dat wil zeggen dat 1 persoon op bezoek kan komen, op afspraak, achter plexiglas en dus volledig veilig. Daar zijn we 7 dagen per week, 10 uur per dag mee bezig. Op dit moment onderzoeken we de mogelijkheden om de bezoekregeling te verruimen. Het is zoeken naar de mogelijkheden en naar wat de gulden middenweg is. Dat is een duivels dilemma.’

50-jarig jubileum

Op de agenda van 2020 prijkt(e) nog een ander belangrijk wapenfeit. Nieuw Unicum bestaat dit jaar precies 50 jaar. Maar dat jubileum gaat voor nu noodgedwongen stilletjes voorbij. ‘Ook dat heeft te maken met het coronavirus. De voorbereidingen hiervoor zul je met veel mensen moeten doen. Dat is op dit moment te riskant. Kortom, het gaat zeker niet lukken om het jubileum uitbundig te vieren.’

ZonMw-programma

Nieuw Unicum is ook de trekker van één van de ‘Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen in de langdurige zorg’, van het gelijknamige ZonMw-programma dat eerder dit jaar officieel startte. Hierin komen 5 netwerken bij elkaar die zich richten op mensen met een chronische aandoening of beperking: progressieve MS langdurige zorg, de ziekte van Huntington, het syndroom van Korsakov, SGLVG en niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. Dit zijn kleine doelgroepen met een grote zorgbehoefte, legt De Bruine uit.

17.000 MS-patiënten

‘Nederland telt ruim 17.000 MS-patiënten. Daarvan kunnen zo’n 1.000 mensen het niet meer zelfstandig thuis redden. Sommige wonen nog thuis, maar dan met heel veel thuiszorg en inzet van mantelzorgers. Anderen belanden in het verpleeghuis. Zoals gezegd wonen bij Nieuw Unicum 150 met progressieve MS. Dat zijn allemaal mensen met zware beperkingen die veel en complexe zorg nodig hebben. We richten we ons hier niet op de bestrijding van de ziekte, maar op de behandeling van de gevolgen van progressieve MS. Juist met het geld van het ZonMw-programma kunnen wij en de andere netwerken stappen maken. De netwerken kunnen leren van elkaars aanpak. Voor Nieuw Unicum betekent dit ook de versterking van de ambitie, namelijk het met behulp van externe partners doorgroeien tot een landelijk erkend expertisecentrum voor progressieve MS.’

Toekomst van Nieuw Unicum

Ook voor de toekomst heeft het jarige MS-centrum veel plannen. ‘De komende jaren willen we ons op twee belangrijke vragen richten. Enerzijds is de uitdaging voor ons hoe we een landelijk scholingsprogramma kunnen opzetten. En verder is de vraag hoe we de opgedane kennis bij Nieuw Unicum verder kunnen verspreiden.’ Kortom, voor een Nieuw Unicum dat dan straks zelfs Abraham al heeft gezien, is er nog genoeg te doen. ‘Wie weet kunnen we dan later alsnog een feestje houden’, sluit De Bruine lachend af. ‘Dan vieren we gewoon onze 51ste verjaardag.’

Meer informatie:

]]>
news-5742 Fri, 29 May 2020 10:06:22 +0200 Betrek mensen met beperking bij plannen anderhalvemetersamenleving https://mensenrechten.nl/nl/toegelicht/betrek-mensen-met-een-beperking-bij-plannen-anderhalvemetersamenleving De samenleving start weer langzaam op. Het College voor de Rechten van de Mens roept bedrijven en organisaties daarom op het VN-verdrag handicap als één van de uitgangspunten te gebruiken bij het opstellen van protocollen. Goederen en diensten moeten namelijk voor iedereen toegankelijk zijn. news-5737 Thu, 28 May 2020 12:52:59 +0200 Blog Prof. dr. Jan Telgen: Gemeenten, gehandicapten en coronamaatregelen https://www.sociaalweb.nl/blogs/gemeenten-gehandicapten-en-coronamaatregelen?utm_source=Mailing+Lijst&utm_medium=email&utm_campaign=Sociaalweb+nieuwsbrief+28-05-2020 In Nederland krijgen ongeveer 150.000 mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking zorg uit de Wet Langdurige Zorg (Wlz). Op het eerste gezicht lijkt het dus dat de gemeente weinig of niets te maken heeft met de gehandicaptenzorg (GZ). Maar een klein beetje dieper kijken leert anders. news-5731 Wed, 27 May 2020 10:05:10 +0200 Co-onderzoeker blogt: 'Door coronacrisis voel ik me minder zelfstandig' https://www.sterkeropeigenbenen.nl/post/anneke-blogt-nu-voel-ik-mij-minder-zelfstandig-door-de-regels-waar-ik-mij-aan-moet-houden Anneke van der Cruijsen werkt als co-onderzoeker bij de Academische Werkplaats Sterker op eigen benen. In een blog vertelt ze hoe de coronacrisis haar werk en vrije tijd veranderde. Zo blogt Anneke van der Cruijsen onder meer dat ze zich minder zelfstandig voelt door de regels waar ze zich aan moet houden. Sterker op eigen benen maakt onderdeel uit van het ZonMw-programma Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen.