Is niet-gezocht ook niet-gewenst? Ethische problemen rond het al dan niet meedelen van niet-gezochte laboratoriumbevindingen in de prenatale genetische diagnostiek

Prenatale chromosoomdiagnostiek op indicatie maternale leeftijd wordt meestal verricht ter uitsluiting van een trisomie 13, 18 of 21; echter, bijna 50% van de afwijkende bevindingen bij deze vorm van screening is niet-gezocht, waarbij de consequenties voor het fenotype vaak onzeker zijn. In de praktijk doen zich morele vragen voor: welke bevindingen moeten wel en en welke niet worden besproken, welke handelingsconsequenties hebben ze en hoe moet daarop bij het aanbieden van prenatale diagnostiek worden geanticipeerd. Niet-gezochte bevindingen bij prenatale diagnostiek zijn nog nauwelijks onderwerp van ethisch onderzoek. De vraagstellingen van het onderzoek zijn: 1. Hoe worden in de praktijk en de techniek van prenatale diagnostiek en erfelijkheidsadvisering morele opvattingen over niet-gezochte bevindingen zichtbaar - welke normativiteit is daar werkzaam? 2. Wat vinden zwangeren en hulpverleners belangrijke elementen van het onderscheid tussen gezochte en niet-gezochte informatie en wat zijn hun morele opvattingen over het omgaan met niet-gezochte bevindingen? 3. Hoe zijn de resultaten van dit descriptief-ethische onderzoek te gebruiken bij richtlijnontwikkeling? Het onderzoek is kwalitatief van opzet. De relevantie voor andere vormen van preventieve diagnostiek waarbij niet-gezochte bevindingen kunnen ontstaan is een belangrijk aandachtspunt.