Mobiele menu

Maatschappelijk en persoonlijk herstel bij mannen en vrouwen met een ernstige psychische aandoening: de visies van cliënten, naasten en behandelaren

Projectomschrijving

Visies van cliënten, naasten en behandelaren op herstel

Vraagstuk

Mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) ondervinden problemen of beperkingen op meerdere levensgebieden. Het ondersteunen van hun persoonlijk en maatschappelijk herstel is een belangrijk doel in de geestelijke gezondheidszorg. Hoe kijken cliënten, naasten en behandelaren hiernaar?

Waarom belangrijk?

Veel hulpverleners die werken met mensen met EPA ervaren nog een kloof tussen wetenschappelijke kennis en praktijkkennis over herstel, opgedaan uit ervarings- en herstelverhalen. Dit maakt het voor hulpverleners moeilijker om persoonsgerichte zorg concreet te maken. Hoe vertaal je bestaande kennis naar jouw praktijk?

Wat is er ontwikkeld of onderzocht?

In het onderzoek is kennis verzameld over vier nog onderbelichte thema’s: (1) verschillen tussen mannen en vrouwen; (2) de visie op herstel door de drie partijen in de triade (cliënt, naaste, behandelaar); (3) het herstelproces van naasten zelf; en (4) het betrekken van cliënten die langdurig opgenomen zijn.

Wetenswaardigheden

Verwachtingen van anderen én de persoon zelf over man/vrouw-zijn spelen een rol, meer dan het geslacht op zich. Interventies die een open gesprek op gang helpen, kunnen de samenwerking ten goede komen en het herstel van cliënten én naasten bevorderen.

Boek Binnen de buitenkant

Het boek Binnen de buitenkant gunt de lezer een kijkje in het hoofd en hart van mensen die vastliepen in zichzelf. Hun verhalen worden gelardeerd met persoonlijke tips, ervaringen van professionals en recente inzichten uit enkele, door ZonMw gefinancierde, projecten. Daarnaast is een apart hoofdstuk te lezen over het ontstaan en de visie van de herstelbenadering.

Afbeelding

Producten

Titel: Video Herstel In Perspectief
Auteur: T.J. Burger, M.B. de Koning, W. Plaatsman
Titel: Perspective Matters: Engaging in Inclusive Recovery in Serious Mental Illness
Auteur: T.J. Burger, R.M. van Eck, S. Berendsen, M.B. de Koning
Link: https://www.psychiatry.org/psychiatrists/search-directories-databases
Titel: “Who do I allow to accompany me?” Perspective Matters in Recovery, a qualitative study
Auteur: T.J. Burger, M. Lachmeijer, K. de Wilde, R.M. van Eck, A. Vellinga, M. Kikkert, J. Dekker, L. de Haan, M.B. de Koning
Link: https://www.ispsconference.nl/program/
Titel: Wie mag er mee bij mijn herstel? Herstel in Perspectief, een kwalitatieve studie naar triadische processen bij herstel van mensen met een ernstige psychische aandoening.
Auteur: T.J. Burger
Titel: Kwalitatieve dataset van individuele interviews en focusgroepen
Auteur: T.J. Burger, M.B. de Koning
Titel: Topiclijsten semi-gestructureerde interviews uitgebreide versie en verkorte versie op 1 A4. Versies voor cliënten, naasten en behandelaren.
Auteur: T.J. Burger, A. Vellinga, R.M. van Eck, M. Lansen, N. van Haasteren, M.B. de Koning
Titel: 'Herstel: hoe en wat' en 'Herstel in Perspectief'
Auteur: R.M. van Eck, A. Vellinga, T.J. Burger, M.B. de Koning

Verslagen


Eindverslag

Achtergrond
Mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA) ondervinden problemen of beperkingen op meerdere levensgebieden. Het faciliteren van hun persoonlijk en maatschappelijk herstel is een belangrijk doel in de geestelijke gezondheidszorg.

Doel
Dit onderzoek richtte zich op het verzamelen van nieuwe kennis over vier tot nu toe onderbelichte thema’s die meespelen bij het herstel van mannen en vrouwen met EPA: (1) verschillen tussen mannen en vrouwen; (2) de visie op herstel door de drie partijen in de triade (cliënt, naaste, behandelaar); (3) het herstelproces van naasten zelf; (4) het betrekken van cliënten die langdurig opgenomen zijn, omdat dit een groep is waarnaar nog nauwelijks onderzoek is gedaan in het kader van herstel.

Werkwijze
Voor deze kwalitatieve studie is gebruik gemaakt van individuele semi-gestructureerde interviews en focusgroepen. Hiermee zijn 39 cliënten (21 mannen en 18 vrouwen), 14 naasten en 21 behandelaren van F-ACT teams (ambulante teams voor outreachende zorg) en vervolgklinieken van Mentrum bevraagd op hun eigen persoonlijke verhaal. Deze studie is opgezet in een triadische samenwerking tussen cliënt- en naastenvertegenwoordigers, en onderzoekers die tevens zorgprofessional zijn. Ook waren (familie-)ervaringsdeskundigen betrokken bij het afnemen van de interviews.

Datum: 19-11-2018.
In fase 1 hebben wij de opzet van de semi-gestructureerde interviews en de gehele werkwijze uitgewerkt samen met vertegenwoordiging van cliënten (Anoiksis en cliëntenraad Arkin) en naasten (Ypsilon en naastbetrokkenenraad Arkin).
In fase 2 zijn we begonnen met de interviews. We werken hierbij in duo’s: een onderzoeker en een ervaringsdeskundige of familie-ervaringsdeskundige nemen de interviews samen af. We hebben nu 48 interviews gehouden, waarvan 26 cliënten, 8 naasten en 14 behandelaren. Dit zijn mannen en vrouwen, in zorg bij FACT-teams of bij de langdurige klinieken van Arkin.
De verhalen die respondenten vertellen over hun ervaringen in de GGZ zijn zonder uitzondering indrukwekkend. De meeste geïnterviewden vonden het prettig of nuttig om mee te doen. Wij zijn nu bezig met een eerste analyse en interviewen daarna weer verder.

Samenvatting van de aanvraag

Probleembeschrijving en relevantie: Dit onderzoek richt zich op mensen met ernstige psychische aandoeningen (EPA). Mensen met EPA worden gekenmerkt door problemen of beperkingen op meerdere levensgebieden. Het faciliteren van herstel is een belangrijk doel in de GGZ. Dit onderzoek richt zich op maatschappelijk en persoonlijk herstel. In contact met hulpverleners die werken met mensen met EPA merken wij dat er voor velen nog een kloof bestaat tussen enerzijds wetenschappelijke kennis, en anderzijds kennis over herstel, opgedaan uit ervarings-/herstelverhalen. Dit maakt het voor hulpverleners moeilijker om gepersonaliseerde zorg concreet te maken. Het doel van deze studie is het helpen overbruggen van deze kloof middels kwalitatief onderzoek, met focus op drie tot nu toe onderbelichte aspecten in onderzoek naar herstel: 1. Onderzoek naar sekseverschillen bij EPA laat verschillen zien in onder andere epidemiologie, beloop, symptomatisch herstel, en niveau van functioneren. Op het gebied van persoonlijk herstel is er nauwelijks onderzoek gedaan naar de invloed van sekse- en genderfactoren. 2. Uit onderzoek blijkt dat mensen beter herstellen als naasten betrokken zijn bij de behandeling. Hierbij maken de naasten vaak ook zelf een herstelproces door. Cliënt, naasten en behandelaren kunnen vanuit verschillende visies op herstel proberen samen te werken. Het is nog onbekend of en hoe deze visies in de triade het maatschappelijk en persoonlijk herstel van de cliënt ondersteunen. 3. Veel onderzoek richt zich op het herstel in de jaren na de eerste psychose. Omdat veel mensen met EPA langdurig klachten ondervinden van hun stoornis en herstelprocessen vaak lang duren, includeren wij twee groepen cliënten die al langer in zorg zijn: cliënten die ambulant behandeld worden bij een F-ACT team en cliënten die al langer dan een jaar zijn opgenomen in een niet-forensische klinische setting. De doelstelling van dit onderzoek is kennisverwerving over maatschappelijk en persoonlijk herstel bij vrouwen en mannen met EPA en hun naasten en behandelaren, in een kwalitatief onderzoeksdesign. Het uiteindelijke doel is verbetering van gepersonaliseerde herstelondersteunende zorg aan mannen en vrouwen. Plan van aanpak Design Wij kiezen voor een kwalitatief onderzoeksdesign vanwege het unieke en persoonlijke karakter van herstelprocessen. Wij zullen gestructureerde interviews houden met cliënten, naasten en behandelaren. Alle interviews worden opgenomen en verbatim getranscribeerd en vervolgens uitgewerkt volgens de Grounded Theory methode. Fasering Het onderzoek bestaat uit 4 fases. Bij iedere fase zullen onderzoekers, cliënten, naasten en behandelaren betrokken zijn. Fase 1: Vertrouwen opbouwen en triadisch uitwerken van de details van de onderzoeksopzet Fase 2: Individuele interviews met cliënten, naasten en behandelaren Fase 3: Bespreking van de resultaten uit de interviews in drie homogene focusgroepen: cliënten, naasten en behandelaren. Fase 4: Bespreking van de resultaten uit de interviews in heterogene focusgroepen Populatie Cliënten, naasten en behandelaren worden geworven bij de F-ACT teams en de Herstelondersteunende Vervolgklinieken van Mentrum. Via de geworven personen zal geprobeerd worden de andere partijen van ‘hun’ triade te werven. Wij streven niet naar uitsluitend complete triades omdat dit een grote selectiebias met zich meebrengt. De steekproefgrootte is bij kwalitatief onderzoek afhankelijk van de complexiteit van het onderwerp en de heterogeniteit van de onderzoeksgroep, en kan pas tijdens het onderzoek definitief vastgesteld worden. Wij streven naar 15 mannelijke en 15 vrouwelijke cliënten, 15 naasten en 15 behandelaren van zowel F-ACT als klinieken, waarvan zowel bij F-ACT als bij klinieken minimaal 8 complete triades. Kwalitatieve interviews De semi-gestructureerde interviews worden gehouden door duo’s van een onderzoeker en een (familie-)¬ervaringsdeskundige. De vragen worden in fase 1 van het onderzoek triadisch uitgewerkt. In de interviews met cliënten zullen wij informatie verzamelen over de rol die naasten en behandelaren kunnen spelen of hebben gespeeld in hun herstelproces. In de interviews met naasten zullen wij informatie verzamelen over zowel hun visie op het herstel van de cliënt en hun eigen bijdrage daaraan, alsmede de rol van de behandelaren, alsook hun eigen proces. Op dezelfde manier zal in de interviews met behandelaren informatie verzameld worden over zowel hun visie op het herstel van de cliënt en de bijdrage van naasten en hun eigen bijdrage daaraan, als op hun eigen proces: wat helpt hen of belemmert hen om herstelondersteunend te werken in de triade. Bij alle drie de partijen zullen wij stilstaan bij de vraag in hoeverre zij zelf denken dat sekse-en genderspecifieke factoren een rol spelen in het herstelproces. Tevens willen wij onderzoeken op welke wijze de drie partijen betekenis geven aan symptomatisch, maatschappelijk en persoonlijk herstel en hoe dit het triadisch werken bevordert of bemoeilijkt.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
636330002
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2020
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.B. de Koning PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Arkin