Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij transgenders komt de ervaren genderidentiteit niet overeen met hun lichaam. Als dit leidt tot ernstige klachten dan spreekt men van genderdysforie. De meest effectieve behandeling is om het lichaam aan te passen aan de ervaren genderidentiteit. Maar er zijn veel verschillende opties voor een aanpassende behandeling en niet iedere transgender wil precies hetzelfde. Er moet bij ieder individu worden gekeken waar de discrepantie tussen identiteit en fysiek uit bestaat en welke behandeling het meest passend is. Op dit moment ontbreekt het aan hulpmiddelen voor de transgender en de zorgverlener om gezamenlijke keuzes te maken voor de beste behandeling. Daarbij moeten zorgverleners meer uitgaan van wat voor de transgender zelf het meest belangrijk is. Op dit moment ontbreekt het aan instrumenten om dit goed vast te stellen.

Dit project heeft ten doel om deze hulpmiddelen en instrumenten te ontwikkelen. Er wordt gewerkt in samenwerking met patiënten, zorgverleners en internationale partners met als doel het ontwikkelen van: (1) meetinstrumenten (patient-reported outcome measure) voor het organiseren en evalueren van zorg vanuit onderwerpen die voor de transgenderpopulatie zelf belangrijk zijn, en (2) het ontwikkelen en evalueren van keuzehulpen om transgender personen in het traject beter te informeren over en equiperen t.a.v. behandelbeslissingen die gemaakt worden. Dit alles heeft als doel de geslachtsaanpassende behandelingen meer te personaliseren en de effectiviteit te verhogen, om uiteindelijk maximaal bij te dragen aan kwaliteit van leven.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

PROM ontwikkeling: Er is een internationale projectgroep opgesteld met experts op het gebied van transgenderzorg en patiënt-gecentreerde PROM-ontwikkeling. Ethische toestemming in alle deelnemende centra is verkregen. Een gestructureerde uiteenzetting van het proces van ontwikkeling is beschreven in een gepubliceerd wetenschappelijk artikel. Het project is gepresenteerd op een internationaal congres en binnen peer netwerken. Er is reeds veel interesse getoond vanuit de hele wereld om de PROM lokaal te implementeren en om bij te dragen aan de veldtesten van de conceptlijst. Er zijn inmiddels meer dan 20 interviews gehouden met transgenderpersonen. Er is veel animo voor deelname, deelnemers zijn enthousiast over de mogelijkheid tot bijdrage en de vergaarde data is inhoudelijk rijk. Een aantal interviews is vertaald om te analyseren i.s.m. internationale partners. Ook is er een module van de PROM (over borstverwijdering bij transgender mannen) al definitief en gepubliceerd. In bredere context is het project gepresenteerd op de ZonMW website en op het congres over samen beslissen.

Keuzehulp: De keuzehulp genitale chirurgie voor transgendermannen is definitief en online. De inhoud is ontwikkeld o.b.v. focusgroepen met transgendermannen in diverse stadia van zorg. De keuzehulp bevat uitleg over de procedures, alsmede overwegingen bij iedere behandelkeuze op het gebied van seksualiteit, kwaliteit van leven en andere thema’s die als relevant aangedragen zijn door de doelgroep. De concept-keuzehulp is getest met een testpanel. Ter bevordering van de implementatie van de keuzehulp wordt nu onderzocht hoe transgendermannen en zorgverleners de keuzehulp ervaren en gebruiken. Hierop wordt gekeken hoe de inbedding in de zorg verbeterd kan worden. Ook dit wordt vanuit een participatief onderzoeksontwerp uitgevoerd. De keuzehulp-(ontwikkeling) is gepresenteerd op internationale congressen en gepubliceerd. Ook is de keuzehulp gepresenteerd op informatieavonden voor transgenderpersonen in het VUmc.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Genderdysforie is gedefinieerd als een ernstige incongruentie tussen iemands ervaren geslacht en iemands geboortegeslacht, geassocieerd met klinisch significant lijden en functionele problemen. Personen met genderdysforie hebben een grote kans op het ontwikkelen van angststoornissen en depressie. Het aantal personen met genderdysphorie dat zich meldt voor behandeling is in Nederland gedurende de laatste 10 jaar meer dan verdrievoudigd. De meest succesvolle behandeling van gediagnosticeerde genderdysphorie is een aanpassing van de fysieke genderidentiteit aan de ervaren identiteit middels hormoon- en mogelijk chirurgische behandeling. Meerdere studies hebben aangetoond dat deze genderaanpassende behandeling leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Gedurende de laatste jaren is het denkbeeld over gender veranderd. Het dichotome concept man/vrouw heeft plaatsgemaakt voor een continu concept: iemand heeft in meer of mindere mate manlijke en vrouwelijke kenmerken/eigenschappen. Deze verruiming van het concept “gender” heeft impact op de zorg voor personen met genderdysforie. Er bestaat vanuit de transgender* alsook vanuit de behandelaar een grote behoefte om meer en betere gepersonaliseerde zorg te kunnen bieden. Dit is echter niet eenvoudig. De behandeling zelf is complex en het vergt veel van de behandelaar en de “patiënt” om ervoor te zorgen dat de transgender over de juiste informatie beschikt om goede keuzes te kunnen maken. Daarnaast is het in kaart brengen van de verwachtingen, wensen en consequenties van de chirurgische behandeling complex. Hierbij spelen concepten als ervaren genderidentiteit, lichaamsbeleving, sociale acceptatie, seksualiteit, seksuele behoefte en tevredenheid een rol.

Pas recent is begonnen om de genderaanpassende behandeling in meer detail te evalueren door na te gaan wat de ervaren uitkomsten zijn van de behandelde individuen. Het bleek echter dat er geen goede instrumenten beschikbaar zijn om de genderaanpassende behandeling goed te evalueren. In dit project zullen wij daarom een instrument ontwikkelen om transgender gerapporteerde uitkomsten (PROs) te meten. Het doel is om resultaten te meten die de transgenders zelf belangrijk vinden door dit rechtstreeks aan de transgenders te vragen. Het tweede doel van dit project is het ontwikkelen van goede keuze- en denkhulpen ter ondersteuning van “Shared Decision Making”. Zowel het ontwikkelen van de vragenlijsten als het ontwikkelen van de keuzehulpen zal gebeuren in nauwe samenwerking met de doelgroep. De vragenlijsten (PROs) zullen worden ontwikkeld volgens een beproefde methode op basis van interviews met transgenders in verschillende fases van het behandeltraject. De denkhulpen zullen worden ontwikkeld in samenwerking met ervaringsdeskundigen (transgenders) en zorgprofessionals.

 

* We gebruiken in deze aanvraag de term “transgender” voor personen waarbij de genderidentiteit afwijkt van het fysieke gender, hoewel deze term niet helemaal passend is in het licht van een verruiming van het denkraam naar een continuüm.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website