Nieuw perspectief op volwassen leven met Duchenne
Projectomschrijving
De levensverwachting van mensen met Duchenne spierziekte is in de afgelopen decennia gestegen van rond de 18 jaar naar 35 á 40 jaar. Door deze verhoogde levensverwachting, veranderen ook de levensfases die mensen met Duchenne doorlopen. Dit zorgt ervoor dat eigen regie en zelfredzaamheid een grotere rol gaan spelen in het leven van mensen met Duchenne en dus ook in de manier waarop zorg en ondersteuning wordt georganiseerd en geboden.
Doel
Het doel van dit project is om tools te ontwikkelen die helpen om de behoefte van mensen met Duchenne op het gebied van eigen regie en de zelfredzaamheid te vervullen.
Werkwijze
Allereerst wordt de behoefte van mensen met Duchenne en hun omgeving in kaart gebracht door middel van zowel kwalitatief als kwantitatief onderzoek. Vervolgens worden in co-creatie met mensen met Duchenne en hun omgeving tools ontwikkeld die deze behoefte vervullen en wordt het toepassen van deze tools geïmplementeerd.