Mobiele menu

Een gedeeld verhaal

Projectomschrijving

Persoonlijk herstel is het proces naar een betekenisvol leven, ondanks psychische kwetsbaarheid. Sommige mensen met een ernstige psychische aandoening hebben langdurig behoefte aan 24-uurs zorg. Ook of juist dan is persoonlijk herstel mogelijk. Aandacht voor het levensverhaal kan bijdragen aan persoonlijk herstel en een hernieuwd toekomstperspectief. Ook kan aandacht hiervoor de samenwerking verbeteren tussen cliënt, naasten en professionals. In de langdurige zorg blijkt er in de praktijk vaak onvoldoende ruimte te zijn voor het levensverhaal.

Het onderzoek

Deze praktijkkwestie gaan wij onderzoeken binnen ons project ‘Een gedeeld verhaal’. In onze projectgroep zijn vertegenwoordigd: cliënten (Anoiksis), naasten (Ypsilon), zorgprofessionals van Mentrum (ggz) en Cordaan (beschermd wonen), en onderzoekers (Arkin en Amsterdam UMC). Gezamenlijk zullen wij deelnemen aan het traject ‘Cirkelen rond je onderzoek’. Dat is een methode die helpt bij het ontwerpen van een onderzoek dat aansluit bij de praktijk.

Verslagen


Eindverslag

Persoonlijk herstel van een ernstige psychische aandoening is het proces naar een betekenisvol leven, ondanks psychische kwetsbaarheid. Er zijn aanwijzingen dat het reconstrueren van het levensverhaal kan bijdragen aan versterking van identiteit en herstel.
In de dagelijkse praktijk van de zorg aan cliënten met een GGZ-indicatie binnen de Wet langdurige zorg (Wlz) neemt het levensverhaal van de cliënt echter een beperkte plaats in.
Met ons samenwerkingsverband van cliënt- en naastenvertegenwoordigers, zorgprofessionals en onderzoekers hebben wij deze praktijkkwestie uitgewerkt. We hebben daarbij de volgende doelen vastgesteld.
De levensverhaalinterventie die we gaan gebruiken moet:
- een therapeutisch effect hebben voor de cliënt
- praktisch en concreet zijn
- geschikt zijn voor een brede doelgroep in de Wlz
- implementeerbaar zijn in de dagelijkse behandelpraktijk
Deze doelen hebben we gezamenlijk uitgewerkt tot een onderzoeksvoorstel. Wij hopen dit project in 2022 te mogen gaan uitvoeren.

Samenvatting van de aanvraag

Motivatie voor deelname aan Cirkelen Rond Je Onderzoek Een van de speerpunten van De Academische Werkplaats Ernstige Psychische Aandoeningen van Amsterdam UMC / Arkin is onderzoek naar verschillende perspectieven op herstel bij mensen met een ernstige psychische aandoening. Binnen deze onderzoekslijn is de afgelopen 2,5 jaar een onderzoeksprojectgroep opgezet vanuit divers perspectief (cliënten, naasten, zorgprofessionals, onderzoekers). Onze ambitie is om dit samenwerkingsverband te versterken en uit te bouwen. Op basis van de ervaringen tot nu toe zijn een aantal verbeterpunten geformuleerd voor de samenwerking. De aanpak Cirkelen Rond Je Onderzoek sluit in hoge mate aan op onze behoefte en onze leerdoelen. Het inhoudelijke focus van het onderzoeksvoorstel dat we willen ontwikkelen, is zingeving en persoonlijk herstel. Dit is per definitie subjectief. Daarom is het van belang dat al in de ontwerpfase van het onderzoek de verschillende perspectieven van cliënt, naaste, zorgprofessionals en onderzoekers gehoord en benut worden. Een gestructureerde aanpak met de acht invalshoeken uit de methode ‘Cirkelen Rond Je Onderzoek’ zal bijdragen om ruimte te bieden aan alle perspectieven, maar ook planmatig te werk te gaan en geen invalshoek uit het oog te verliezen. Praktijkkwestie: zingeving door een gedeeld verhaal Persoonlijk herstel van een ernstige psychische aandoening wordt beschouwd als het proces naar een betekenisvol leven, ondanks de psychische kwetsbaarheid. Een van de vijf cruciale elementen in het persoonlijk herstelproces is betekenisgeving, aan de eigen psychische klachten en aan het levensverhaal. Er zijn aanwijzingen dat het reconstrueren van het levensverhaal kan bijdragen aan versterking van het zelfbeeld en hervinding van identiteit. Daarnaast kan het creëren van een gedeeld verhaal de samenwerking verbeteren tussen cliënt, naaste en zorgprofessional. In de dagelijkse praktijk van Wlz-zorg voor cliënten met GGZ-grondslag neemt het levensverhaal van de cliënt echter een beperkte plaats in in de samenwerking tussen cliënt, naaste en zorgprofessionals. Hier zijn vele mogelijke verklarende factoren voor. Enkele voorbeelden zijn discontinuïteit van behandelaren en van woon-/behandelsetting, onbesproken trauma in de voorgeschiedenis, een sterke doelgerichtheid bij zorgprofessionals, symptomen van de psychische aandoening die een coherent narratief bemoeilijken, en het bestaan van verschillende versies van het verhaal vanuit verschillende perspectieven. Het delen van verhalen en/of het creëren van een gedeelde versie van het levensverhaal is belangrijk omdat relaties met anderen onderdeel zijn van zingeving/betekenisgeving en toekomstperspectief. Daarnaast kan een gedeeld verhaal mogelijk de samenwerkingsrelatie tussen cliënten, naasten en professionals verbeteren. Uit gesprekken met de voorzitter van Anoiksis (Vereniging voor en door psychosegevoelige mensen), de cliëntenraad van Arkin, de wetenschappelijke commissie van Ypsilon (vereniging voor naasten van mensen met psychosegevoeligheid) en uit de resultaten van eerder kwalitatief onderzoek blijkt dat er sprake is van een onvervulde behoefte. Veel cliënten hebben het gevoel dat er in de behandeling/begeleiding onvoldoende aandacht is voor hun persoonlijke verhaal. Onderzoeksprojectgroep De voorgestelde onderzoeksprojectgroep bestaat uit onderzoekers uit de Academische Werkplaats EPA van Amsterdam UMC / Arkin, zorgprofessionals van Mentrum (onderdeel van Arkin) die Wlz-GGZ-zorg leveren, een ervaringsdeskundige (voorzitter van Anoiksis), een familie-ervaringsdeskundige (Ypsilon), en de voorzitter van de cliëntenraad van Arkin. Waarschijnlijk zal ook nog een medewerker van Cordaan (aanbieder Beschermd Wonen Wlz) deelnemen. De voorgestelde onderzoeksprojectgroep verbindt meerdere perspectieven, bestrijkt ketenzorg voor cliënten met een Wlz-GGZ-indicatie, en is optimaal ingericht om aan te sluiten bij de praktijk en een duurzaam samenwerkingsverband op te bouwen. Inhoudelijk richt de beschreven praktijkkwestie zich op zingeving voor cliënten met een Wlz-GGZ-indicatie, door te onderzoeken hoe het creëren van een gedeeld verhaal tussen cliënten, naasten en zorgprofessionals kan bijdragen aan betekenisgeving en betekenisvolle samenwerking. De rollen van cliëntvertegenwoordiger, naastenvertegenwoordiger, zorgprofessional en onderzoeker zijn gelijkwaardig in de onderzoeksprojectgroep. Bepaalde taken zijn belegd bij de onderzoekers (literatuuronderzoek, uitwerking van besproken onderwerpen, eerste versies schrijven); dit is onderling afgestemd. Besluitvorming geschiedt door middel van consensus. Voor iedere definitieve versie is akkoord van de hele onderzoeksprojectgroep nodig. De negen stappen van Cirkelen Rond Je Onderzoek zijn gepland en de taakverdeling per stap is beschreven.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
639003925
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2021
2021
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. M.B. de Koning PhD
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie AMC