Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland heeft ca. 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS), ook wel autisme genoemd (Gezondheidsraad, 2012). Dit betreft ongeveer 160.000 mensen, waarbij er grote verschillen bestaan tussen mensen met ASS. Hoewel er (inter)nationaal veel onderzoek wordt verricht op het gebied van autisme, wordt de onderzoeksagenda voor autisme primair gestuurd door wetenschappers. Aan mensen met autisme en hun naasten wordt nauwelijks gevraagd waar onderzoek naar zou moeten gebeuren. Waar wel of niet onderzoek naar gebeurt, kan echter veel invloed hebben op het leven van iemand met autisme en/of diens naaste. Dit bepaalt immers waar (als eerste) een kans bestaat op verandering, verbetering of meer inzicht.

 

Doel van dit project is het inventariseren van de onderwerpen waar onderzoek naar moet gaan gebeuren volgens 1) (jong)volwassenen met autisme (>=16 jaar), 2) ouders van een kind met autisme (<16 jaar), en 3) wettelijk vertegenwoordigers/bewindvoerders van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte.

 

Dataverzameling vond plaats met behulp van een digitale vragenlijst in het Nederlands Autisme Register (NAR) in de periode februari – april 2018. Aan de deelnemers stelden we de open vraag: ‘Waar zou, volgens u, onderzoek naar moeten gebeuren op het gebied van autisme?’.

 

De vragenlijst is ingevuld door 923 mensen: 695 volwassenen met autisme, 166 ouders en 62 wettelijk vertegenwoordigers. Alle respondenten gaven schriftelijk toestemming voor deelname (informed consent).

 

Data-analyse vond plaats door een combinatie van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Er is een klankbordgroepbijeenkomst gehouden met vertegenwoordigers uit alle drie groepen om de analyse en interpretatie van de data te toetsen en verder aan te scherpen.

 

Middels kwalitatieve analyse van de open antwoorden identificeerden we twintig overkoepelende thema’s waarbinnen behoefte is aan meer onderzoek vanuit het perspectief van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers.

 

Thema's voor toekomstig autisme-onderzoek,

op alfabetische volgorde:

 

 

1. Beeldvorming en inclusie

2. Communicatie en contact

3. Diagnostiek en prevalentie

4. Filosofische en ethische vragen

5. Gezin, ouderschap en opvoeden

6. Hulp, behandeling, medicatie

7. Kenmerken, klachten, comorbiditeit

8. Kennis en informatie

9. Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving

11. Onderwijs

12. Ontwikkeling, veroudering en levensloop

13. Oorzaken, mechanismen en preventie

14. Organisatie en financiering van de zorg

15. Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit

16. Prikkelverwerking

17. Voeding en vertering (eten, darmen)

18. Vrije tijd

19. Werk en dagbesteding

20. Wonen

 

Daarnaast identificeerden we een bijzondere (21e) categorie: Doelgroepen en diversiteit. Dit betreft kennis- of onderzoeksbehoeften waarbij de respondenten geen thema benoemden, maar een groep mensen (doelgroep), zoals ‘vrouwen’ of ‘ouderen’, waar meer onderzoek naar zou moeten worden verricht.

 

De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.

 

Vervolgens is middels kwantitatieve analyse de prioriteitenlijst per groep vastgesteld, gebaseerd op het aantal respondenten dat een thema genoemd heeft.

N.B. Als het gaat om prioriteiten voor toekomstig onderzoek, is ‘aantal’ slechts één van de criteria. Er kunnen ook andere redenen zijn waarom een bepaald onderwerp prioriteit moet krijgen, ook al is het door minder mensen genoemd.

 

De ‘Top 5’ per deelnemersgroep is:

 

Volwassenen met autisme:

 

1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

2. Beeldvorming en inclusie

3. Hulp, behandeling en medicatie

4. Diagnostiek en prevalentie

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Ouders:

 

1. Onderwijs

2. Hulp, behandeling en medicatie

3. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

4. Gezin, ouderschap en opvoeden

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Wettelijk vertegenwoordigers:

 

1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

2. Hulp, behandeling en medicatie

3. Kennis en informatie

4. Organisatie en financiering van de zorg

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Opvallend is dat elke deelnemersgroep een eigen thema heeft dat deze groep belangrijk vindt, maar dat veel minder leeft bij de andere groepen. Voor mensen met autisme is dit 'Beeldvorming en inclusie', voor ouders is dit 'Onderwijs'en bij wettelijk vertegenwoordigers leven vooral vragen en behoeften op het gebied van 'Kennis en informatie' en 'Organisatie en financiering van de zorg'.

 

De conclusie is dat verbreding en diversificatie van autisme-onderzoek nodig is. Er is meer onderzoek nodig naar sociaal-maatschappelijke, gezondheidswetenschappelijke en ‘meta’-thema’s.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Middels kwalitatieve analyse van de open antwoorden identificeerden we twintig overkoepelende thema’s waarbinnen behoefte is aan meer onderzoek vanuit het perspectief van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers.

 

Thema's voor toekomstig autisme-onderzoek,

op alfabetische volgorde:

 

 

1. Beeldvorming en inclusie

2. Communicatie en contact

3. Diagnostiek en prevalentie

4. Filosofische en ethische vragen

5. Gezin, ouderschap en opvoeden

6. Hulp, behandeling, medicatie

7. Kenmerken, klachten, comorbiditeit

8. Kennis en informatie

9. Kwaliteit van leven, welbevinden en zingeving

11. Onderwijs

12. Ontwikkeling, veroudering en levensloop

13. Oorzaken, mechanismen en preventie

14. Organisatie en financiering van de zorg

15. Partnerrelatie, seksualiteit, intimiteit

16. Prikkelverwerking

17. Voeding en vertering (eten, darmen)

18. Vrije tijd

19. Werk en dagbesteding

20. Wonen

 

Daarnaast identificeerden we een bijzondere (21e) categorie: Doelgroepen en diversiteit. Dit betreft kennis- of onderzoeksbehoeften waarbij de respondenten geen thema benoemden, maar een groep mensen (doelgroep), zoals ‘vrouwen’ of ‘ouderen’, waar meer onderzoek naar zou moeten worden verricht.

 

De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.

 

De thema’s, en onderwerpen binnen de thema’s, zijn levensbreed en levenslang. Voorbeelden zijn de thema’s ‘Onderwijs’, ‘Werk en dagbesteding’, ‘Wonen’, 'Vrije tijd'(levensbreed). Dit past bij het gegeven dat mensen met autisme niet alleen patiënt/cliënt zijn, maar eerst en vooral burgers, die zich bewegen in diverse settings (op het werk, op school, in een gezin, op de sportclub, in de winkel etc.) en meerdere sociaal-maatschappelijke rollen kunnen vervullen.

 

De genoemde thema’s en onderwerpen beslaan alle levensfases (levenslang), lopend vanaf kinderwens, zwangerschap en geboorte tot de dood. Er is behoefte aan meer onderzoek gericht op al deze levensfases en bijbehorende vragen. Als voorbeeld: er is niet alleen behoefte aan onderzoek naar kinderen met autisme (meestal van niet-autistische ouders), maar er moet ook kennis ontwikkeld worden waarbij de ouders degenen zijn met autisme.

 

Vervolgens is middels kwantitatieve analyse de prioriteitenlijst per groep vastgesteld, gebaseerd op het aantal respondenten dat een thema genoemd heeft.

N.B. Als het gaat om prioriteiten voor toekomstig onderzoek, is ‘aantal’ slechts één van de criteria. Er kunnen ook andere redenen zijn waarom een bepaald onderwerp prioriteit moet krijgen, ook al is het door minder mensen genoemd.

 

De ‘Top 5’ per deelnemersgroep is:

 

Volwassenen met autisme:

 

1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

2. Beeldvorming en inclusie

3. Hulp, behandeling en medicatie

4. Diagnostiek en prevalentie

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Ouders:

 

1. Onderwijs

2. Hulp, behandeling en medicatie

3. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

4. Gezin, ouderschap en opvoeden

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Wettelijk vertegenwoordigers:

 

1. Kenmerken, klachten en comorbiditeit

2. Hulp, behandeling en medicatie

3. Kennis en informatie

4. Organisatie en financiering van de zorg

5. Oorzaken, mechanismen en preventie

 

Alle deelnemersgroepen vinden onderzoek naar klachten en problemen belangrijk (kenmerken, klachten en comorbiditeit), evenals onderzoek naar hoe klachten en problemen verminderd of opgelost kunnen worden (hulp, behandeling, medicatie).

 

Daarnaast zijn er duidelijk onderscheidbare profielen per deelnemersgroep. Elke deelnemersgroep heeft eigen thema’s die deze groep belangrijk vindt, maar die veel minder leven bij de andere groepen. Voor mensen met autisme zijn dit 'Beeldvorming en inclusie' en 'Diagnostiek en prevalentie', voor ouders zijn dit 'Onderwijs' en 'Gezin, ouderschap en opvoeden' en bij wettelijk vertegenwoordigers leven vooral vragen en behoeften op het gebied van 'Kennis en informatie' en 'Organisatie en financiering van de zorg'.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In Nederland heeft ca. 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS) (Gezondheidsraad, 2012). Dit betreft ongeveer 160.000 mensen, waarbij er grote verschillen bestaan tussen mensen met ASS. (Inter)nationaal wordt veel onderzoek naar autisme/ ASS gedaan. De onderzoeksagenda voor autisme wordt momenteel primair gestuurd door wetenschappers. Aan mensen met autisme en hun naasten is tot nu toe nauwelijks gevraagd waar, volgens hen, te weinig kennis over is en dus waar (meer) onderzoek naar zou moeten gebeuren. Waar wel of niet onderzoek naar gebeurt, kan echter veel invloed hebben op het leven van iemand met autisme en/of diens naaste. Dit bepaalt immers waar (als eerste) een kans bestaat op verandering, verbetering of meer inzicht. Dit project wil in die leemte voorzien.

Doel van dit project is het inventariseren van de onderwerpen waar onderzoek naar moet gaan gebeuren volgens 1) (jong)volwassenen met autisme (>=16 jaar), 2) ouders van een kind met autisme (<16 jaar), en 3) wettelijk vertegenwoordigers/bewindvoerders van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte. Dataverzameling vindt plaats aan de hand van een vragenlijst met een open en gesloten vragen in het Nederlands Autisme Register (NAR) in de periode februari – april 2018. In de open vraag wordt aan de NAR-deelnemers gevraagd waar, volgens hen, onderzoek naar zou moeten gebeuren op het gebied van autisme. Deze (open) antwoorden zullen worden ingedeeld in overstijgende categorieën of clusters van antwoorden. Tevens vinden aanvullende (kwantitatieve) analyses plaats op basis van de NAR-data, waarbij het eventuele verband tussen onderzoeksbehoefte en andere (demografische) gegevens zal worden onderzocht. Beoogd resultaat: Een verslag met een beschrijving van de thema’s waarbinnen behoefte aan meer kennis en onderzoek is, volgens voornoemde drie doelgroepen.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website