Blog van projectleider

Autisme: Kwetsbaarheden en kennisvragen

Karin van den Bosch is projectleider en onderzoeker bij het project ‘Onderzoeksagenda Autisme’. Ze werkt als freelancer voor diverse organisaties.

Binnen het project ‘Inventarisatie onderzoeksbehoeften vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten’ werken onderzoekers van het Nederlands Autisme Register (NAR) en onderzoekers met autisme met elkaar samen. Ik ben zelf een van de onderzoekers met autisme. Doel van het project: in kaart brengen op welke gebieden er behoefte is aan meer kennis en/of onderzoek, volgens mensen met autisme (MMA), ouders van een kind met autisme (OU) en wettelijk vertegenwoordigers (WV) van een volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte.

  

Kennisbehoeften en kennisvragen

De eerste stappen in dit project zijn ondertussen gezet. Zo werd via de NAR-enquête van dit jaar (februari – april 2018) rechtstreeks aan mensen met autisme/ouders/wettelijk vertegenwoordigers de vraag gesteld: ‘Waar zou, volgens jou, onderzoek naar gedaan moeten worden op het gebied van autisme?’ Niks speculeren, niks invullen voor een ander, niks bedenken waar een ander behoefte aan heeft. Gewoon rechtstreeks vragen: ‘Wat vind jij?’.

Bijna 1000 mensen hebben antwoord gegeven op deze open vraag. Antwoorden die voortkomen uit een leven waarin autisme een belangrijke rol speelt. Dit omvat meer dan alleen ‘leven met autisme’ in engere zin, waarbij het vooral gaat om ervaringen met en vragen over (kern)symptomen van autisme. Vragen die voortkomen uit een ‘leven waarin autisme een rol speelt’, oftewel leven met autisme in brede zin, kunnen alle aspecten van het leven beslaan. Denk aan vragen over gemeentelijk beleid, beschikbaarheid van hulp en samenwerking tussen instanties. Denk aan vragen over de (on)vindbaarheid van informatie. De vraag waarom je niet gewoon geaccepteerd wordt zoals je bent, als je anders bent dan ‘gemiddeld’. Vragen waarvan je niet weet dat ze leven, behalve door…juist: het te vragen.

Klankbordbijeenkomst

Behalve werken met onderzoekers met autisme en met de ruwe, open antwoorden van de respondenten, zijn er nog meer manieren waarop we proberen dit project zo participatief mogelijk te maken. Ook het analyseren van de antwoorden en het ontwikkelen van de bijbehorende thematische indeling willen we zoveel mogelijk mét MMA, OU en WV doen. Dus hebben we een klankbordbijeenkomst gehouden, waarbij we de MMA, OU en WV niet alleen vroegen om te reageren op onze acties, maar hen ook zelf aan het werk zetten, door hen enkele antwoorden te laten analyseren. Zo vergroten we hun actieve betrokkenheid en invloed, en verkleinen we onze blinde vlek.

Kwetsbaarheden

Nu klinkt dit alles misschien prachtig participatief. Maar een project uitvoeren met, en door, mensen met autisme, is niet alleen krachtig, maar ook kwetsbaar. Ik spreek uit ervaring. Ik heb immers zelf dagelijks te kampen met autisme en bijbehorende psychiatrische comorbiditeit. En geloof me, onderzoek uitvoeren wanneer je depressief of angstig bent, gaat niet gemakkelijk. Naast de uitdagingen die een nieuw project met zich meebrengt, ben ik misschien wel zelf mijn grootste uitdaging.

En dan zijn er nog de andere mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers. Die ook zo hun eigen kwetsbaarheden hebben. Kwetsbaarheden die om antwoorden, oplossingen en flexibiliteit vragen (van een angstige autist met behoefte aan een flinke portie routine).

Hoewel we mensen vroegen om op de dag van de klankbordbijeenkomst beschikbaar te zijn, zijn er altijd afzeggingen. Nu is het normaal dat bij een bijeenkomst er altijd wel iemand is, die op het laatste moment niet kan of ziek is geworden. Maar in een leven waarin autisme een rol speelt, komen de afzeggingen door kwetsbaarheden (naast de ‘normale’ afzeggingen). Zo was er een afzegging omdat diegene een gesprek met een instantie had en die instantie niet mee wilde werken aan het verzetten van de afspraak. Een ouder moest afzeggen omdat de thuissituatie dat niet toeliet. Kwetsbaarheden die misschien ook de basis vormen voor voornoemde kennisvragen.

Hoe mooi zou het zijn?

  • Want hoe mooi zou het niet zijn, als mensen positieve in plaats van negatieve ervaringen met instanties hadden?
  • Hoe mooi zou het zijn, als een ouder van een autistisch kind gewoon van huis kan wanneer hij/zij dat wil?
  • Hoe mooi zou het zijn als je simpelweg autistisch zou kunnen zijn zonder comorbiditeit, zonder gepest te worden, zonder het ‘jammer maar helaas’ bij sollicitatiegesprekken, zonder vreemde reacties van mensen die zichzelf normaal en jou vreemd vinden.
  • Hoe mooi zou het zijn, als we meer zouden weten over het ontstaan van, omgaan met of ontwikkelen met autisme? Als we meer zouden weten over ……(vul maar in).

Maar eerst moeten we meer weten over waar we meer over zouden moeten weten.
Dit project is daartoe een eerste stap.

Karin van den Bosch
augustus 2018

Naar boven
Direct naar: NavigatieDirect naar: InhoudDirect naar: Onderkant website