In Nederland heeft circa 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS) of kortweg autisme. (Inter)nationaal wordt veel onderzoek naar autisme/ASS gedaan, waarbij vooral wetenschappers de onderzoeksagenda bepalen. Aan mensen met autisme en hun naasten wordt te weinig gevraagd wat hun onderzoeksbehoefte is. Mogelijk wijkt dit af van wat wetenschappers belangrijk vinden.
Het doel van dit project is om de behoefte aan onderzoeksonderwerpen te inventariseren, volgens de volgende 3 doelgroepen:
Dataverzameling vindt plaats via het Nederlands Autisme Register (NAR). Het resultaat van dit project is een rapport met een beschrijving van de onderwerpen waarbinnen, volgens de 3 doelgroepen, behoefte is aan meer kennis en onderzoek.
De resultaten van onderzoek kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven, de gezondheid, de zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van mensen met autisme en hun naasten. Daarom is het belangrijk dat mensen met autisme en hun naasten (ouders en wettelijk vertegenwoordigers) meer zeggenschap hebben over de onderwerpen waar wetenschappelijk onderzoek naar moet worden gedaan.
Dit onderzoek is een initiatief van de belangen-/cliëntenorganisaties Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De onderzoeksopzet is tot stand gekomen op basis van overleg tussen PAS, NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR) (VU, Amsterdam).
Het project wordt uitgevoerd door mensen met autisme zelf, in samenwerking met wetenschappers van het NAR. De projectstuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van PAS, NVA en NAR. Verder zijn er 3 klankbordgroepen, bestaande uit respectievelijk mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers, waarmee de (tussentijdse) onderzoeksresultaten zullen worden besproken.
De klankbord- en stuurgroepleden ontvangen een reiskosten- en vrijwilligersvergoeding. De onderzoeksresultaten worden gecommuniceerd via bestaande communicatiekanalen van de PAS, NVA en NAR (o.a. websites, nieuwsbrieven).
Middels kwalitatieve analyse van de open antwoorden identificeerden we twintig overkoepelende thema’s waarbinnen behoefte is aan meer onderzoek vanuit het perspectief van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers.
De thema's voor toekomstig autisme-onderzoek, op alfabetische volgorde, zijn:
Daarnaast identificeerden we een bijzondere (21e) categorie: Doelgroepen en diversiteit. Dit betreft kennis- of
onderzoeksbehoeften waarbij de respondenten geen thema benoemden, maar een groep mensen (doelgroep), zoals ‘vrouwen’ of ‘ouderen’, waar meer onderzoek naar zou moeten worden verricht.
De twintig thema’s, en daarmee de onderzoeksbehoeften van mensen met autisme en hun naasten, liggen op een veel breder terrein dan de onderwerpen die tot nu toe vooral onderzocht worden op het gebied van autisme, en beslaan een breder gebied dan enkel zorg/hulp. Een belangrijk deel van de onderzoeksbehoeften gaat over het bredere domein van positieve gezondheid en leven met een beperking in de maatschappij.
De thema’s, en onderwerpen binnen de thema’s, zijn levensbreed en levenslang. Voorbeelden zijn de thema’s ‘Onderwijs’, ‘Werk en dagbesteding’, ‘Wonen’, 'Vrije tijd'(levensbreed). Dit past bij het gegeven dat mensen met autisme niet alleen patiënt/ cliënt zijn, maar eerst en vooral burgers, die zich bewegen in diverse settings (op het werk, op school, in een gezin, op de sportclub, in de winkel etc.) en meerdere sociaal-maatschappelijke rollen kunnen vervullen.
De genoemde thema’s en onderwerpen beslaan alle levensfases (levenslang), lopend vanaf kinderwens, zwangerschap en geboorte tot de dood. Er is behoefte aan meer onderzoek gericht op al deze levensfases en bijbehorende vragen. Als voorbeeld: er is niet alleen behoefte aan onderzoek naar kinderen met autisme (meestal van niet-autistische ouders), maar er moet ook kennis ontwikkeld worden waarbij de ouders degenen zijn met autisme.