Projectomschrijving

In Nederland heeft circa 1% van de bevolking een autismespectrumstoornis (ASS) of kortweg autisme. (Inter)nationaal wordt veel onderzoek naar autisme/ASS gedaan, waarbij vooral wetenschappers de onderzoeksagenda bepalen. Aan mensen met autisme en hun naasten wordt te weinig gevraagd wat hun onderzoeksbehoefte is. Mogelijk wijkt dit af van wat wetenschappers belangrijk vinden.

Doel van het project

Het doel van dit project is om de behoefte aan onderzoeksonderwerpen te inventariseren, volgens de volgende 3 doelgroepen:

  1. (jong)volwassenen met autisme (>= 16 jaar)
  2. ouders van een kind met autisme (<16 jaar)
  3. wettelijk vertegenwoordigers/bewindvoerders van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte

Dataverzameling vindt plaats via het Nederlands Autisme Register (NAR). Het resultaat van dit project is een rapport met een beschrijving van de onderwerpen waarbinnen, volgens de 3 doelgroepen, behoefte is aan meer kennis en onderzoek.

Waarom is dit project relevant?

De resultaten van onderzoek kunnen veel invloed hebben op de kwaliteit van leven, de gezondheid, de zelfredzaamheid en maatschappelijke participatie van mensen met autisme en hun naasten. Daarom is het belangrijk dat mensen met autisme en hun naasten (ouders en wettelijk vertegenwoordigers) meer zeggenschap hebben over de onderwerpen waar wetenschappelijk onderzoek naar moet worden gedaan.

Wie zijn betrokken bij dit project?

Dit onderzoek is een initiatief van de belangen-/cliëntenorganisaties Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). De onderzoeksopzet is tot stand gekomen op basis van overleg tussen PAS, NVA en het Nederlands Autisme Register (NAR) (VU, Amsterdam).

Het project wordt uitgevoerd door mensen met autisme zelf, in samenwerking met wetenschappers van het NAR. De projectstuurgroep bestaat uit vertegenwoordigers van PAS, NVA en NAR. Verder zijn er 3 klankbordgroepen, bestaande uit respectievelijk mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers, waarmee de (tussentijdse) onderzoeksresultaten zullen worden besproken.

De klankbord- en stuurgroepleden ontvangen een reiskosten- en vrijwilligersvergoeding. De onderzoeksresultaten worden gecommuniceerd via bestaande communicatiekanalen van de PAS, NVA en NAR (o.a. websites, nieuwsbrieven).

 

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website