Mobiele menu

Gepersonaliseerde zorg voor personen met genderdysforie

Projectomschrijving

Persoonsgerichte zorg bij genderdysforie

Vraagstuk

Bij transgender personen komt de ervaren genderidentiteit niet overeen met hun lichaam. Als dit leidt tot ernstige klachten, is er sprake van genderdysforie. Het lichaam ‘aanpassen’ aan iemands identiteit is een optie, maar er zijn ook andere mogelijkheden. En niet iedere transgender persoon wil precies hetzelfde. Hoe maak je keuzes in deze kwetsbare episode in je leven?

Waarom belangrijk?

Het ontbreekt aan voldoende houvast voor transgender personen en zorgverleners om gezamenlijke keuzes te maken voor de beste behandeling. Daarbij moeten zorgverleners meer uitgaan van wat voor de persoon in kwestie zelf het belangrijkst is. En wat volgens henzelf nodig is om hun weg te vinden.

Wat is er ontwikkeld of onderzocht?

De verschillende behandelopties hebben medische én psychologische voor- en nadelen. Het project ontwikkelt hulpmiddelen, zoals een keuzehulp ter ondersteuning van gezamenlijke besluitvorming en
een instrument om zorguitkomsten (PROMs) te meten die voor de transgenderpopulatie zelf belangrijk zijn.

Wetenswaardigheden

Operaties en hormoonbehandeling zijn lange tijd leidend geweest, terwijl voor transgender personen psychische en sociale factoren ook een belangrijke rol spelen. Bij het zorgproces zijn dus veel verschillende disciplines betrokken. Zorgverleners krijgen steeds meer een faciliterende rol in het ondersteunen van transgender personen.

Meer informatie

Herstelondersteuning

Dit project heeft subsidie ontvangen vanuit het Onderzoeksprogramma GGz en het Kennisprogramma Gender en Gezondheid. In totaal hebben 7 projecten subsidie ontvangen voor praktijkonderzoek naar persoonlijk en maatschappelijk herstel en man/vrouw-verschillen bij herstelondersteunende zorg.
Afbeelding

Boek Binnen de buitenkant

Het boek Binnen de buitenkant gunt de lezer een kijkje in het hoofd en hart van mensen die vastliepen in zichzelf. Hun verhalen worden gelardeerd met persoonlijke tips, ervaringen van professionals en recente inzichten uit enkele, door ZonMw gefinancierde, projecten. Daarnaast is een apart hoofdstuk te lezen over het ontstaan en de visie van de herstelbenadering.

Afbeelding

Verslagen


Eindverslag

Bij transgenders komt de ervaren genderidentiteit niet overeen met hun lichaam. Als dit leidt tot ernstige klachten dan spreekt men van genderdysforie. De meest effectieve behandeling is om het lichaam aan te passen aan de ervaren genderidentiteit. Maar er zijn veel verschillende opties voor een aanpassende behandeling en niet iedere transgender wil precies hetzelfde. Er moet bij ieder individu worden gekeken waar de discrepantie tussen identiteit en fysiek uit bestaat en welke behandeling het meest passend is. Op dit moment ontbreekt het aan hulpmiddelen voor de transgender en de zorgverlener om gezamenlijke keuzes te maken voor de beste behandeling. Daarbij moeten zorgverleners meer uitgaan van wat voor de transgender zelf het meest belangrijk is. Op dit moment ontbreekt het aan instrumenten om dit goed vast te stellen.
Dit project heeft ten doel om deze hulpmiddelen en instrumenten te ontwikkelen. Er wordt gewerkt in samenwerking met patiënten, zorgverleners en internationale partners met als doel het ontwikkelen van: (1) meetinstrumenten (patient-reported outcome measure) voor het organiseren en evalueren van zorg vanuit onderwerpen die voor de transgenderpopulatie zelf belangrijk zijn, en (2) het ontwikkelen en evalueren van keuzehulpen om transgender personen in het traject beter te informeren over en equiperen t.a.v. behandelbeslissingen die gemaakt worden. Dit alles heeft als doel de geslachtsaanpassende behandelingen meer te personaliseren en de effectiviteit te verhogen, om uiteindelijk maximaal bij te dragen aan kwaliteit van leven.

Samenvatting van de aanvraag

Genderdysforie is gedefinieerd als een ernstige incongruentie tussen iemands ervaren geslacht en iemands geboortegeslacht, geassocieerd met klinisch significant lijden en functionele problemen. Personen met genderdysforie hebben een grote kans op het ontwikkelen van angststoornissen en depressie. Het aantal personen met genderdysphorie dat zich meldt voor behandeling is in Nederland gedurende de laatste 10 jaar meer dan verdrievoudigd. De meest succesvolle behandeling van gediagnosticeerde genderdysphorie is een aanpassing van de fysieke genderidentiteit aan de ervaren identiteit middels hormoon- en mogelijk chirurgische behandeling. Meerdere studies hebben aangetoond dat deze genderaanpassende behandeling leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Gedurende de laatste jaren is het denkbeeld over gender veranderd. Het dichotome concept man/vrouw heeft plaatsgemaakt voor een continu concept: iemand heeft in meer of mindere mate manlijke en vrouwelijke kenmerken/eigenschappen. Deze verruiming van het concept “gender” heeft impact op de zorg voor personen met genderdysforie. Er bestaat vanuit de transgender* alsook vanuit de behandelaar een grote behoefte om meer en betere gepersonaliseerde zorg te kunnen bieden. Dit is echter niet eenvoudig. De behandeling zelf is complex en het vergt veel van de behandelaar en de “patiënt” om ervoor te zorgen dat de transgender over de juiste informatie beschikt om goede keuzes te kunnen maken. Daarnaast is het in kaart brengen van de verwachtingen, wensen en consequenties van de chirurgische behandeling complex. Hierbij spelen concepten als ervaren genderidentiteit, lichaamsbeleving, sociale acceptatie, seksualiteit, seksuele behoefte en tevredenheid een rol. Pas recent is begonnen om de genderaanpassende behandeling in meer detail te evalueren door na te gaan wat de ervaren uitkomsten zijn van de behandelde individuen. Het bleek echter dat er geen goede instrumenten beschikbaar zijn om de genderaanpassende behandeling goed te evalueren. In dit project zullen wij daarom een instrument ontwikkelen om transgender gerapporteerde uitkomsten (PROs) te meten. Het doel is om resultaten te meten die de transgenders zelf belangrijk vinden door dit rechtstreeks aan de transgenders te vragen. Het tweede doel van dit project is het ontwikkelen van goede keuze- en denkhulpen ter ondersteuning van “Shared Decision Making”. Zowel het ontwikkelen van de vragenlijsten als het ontwikkelen van de keuzehulpen zal gebeuren in nauwe samenwerking met de doelgroep. De vragenlijsten (PROs) zullen worden ontwikkeld volgens een beproefde methode op basis van interviews met transgenders in verschillende fases van het behandeltraject. De denkhulpen zullen worden ontwikkeld in samenwerking met ervaringsdeskundigen (transgenders) en zorgprofessionals. * We gebruiken in deze aanvraag de term “transgender” voor personen waarbij de genderidentiteit afwijkt van het fysieke gender, hoewel deze term niet helemaal passend is in het licht van een verruiming van het denkraam naar een continuüm.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
636330001
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2021
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. T.C. van de Grift
Verantwoordelijke organisatie:
Amsterdam UMC - locatie VUmc