Mobiele menu

Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): Improving diagnosis and early intervention.

Projectomschrijving

De indruk bestaat dat meisjes en vrouwen met autisme andere klachten hebben dan jongens en mannen. Autisme wordt bij hen vaak niet of laat herkend ondanks de impact op het dagelijks leven. Het uitblijven van passende behandeling kan leiden tot verergering van klachten.

Doel

Het doel van dit 4-jarige promotietraject is kennis te vergroten over verschillen tussen vrouwen en mannen met autisme.

Werkwijze

Allereerst interviewen we mensen met autisme. Hoe ervaren zij hun gender-rollen, welke factoren beïnvloeden een latere diagnose bij vrouwen? Vervolgens onderzoeken we welke klachten, bijkomende aandoeningen en medicatie vaker voorkomen bij vrouwen. Aan een bestaande vragenlijst voegen we tot slot vrouw-specifieke vragen toe die we testen in de praktijk.

Verwacht resultaat

Met de resultaten kunnen zorgverleners autisme bij meisjes en vrouwen beter en eerder herkennen. Daarmee kunnen zij sneller passende hulp krijgen.

Producten

Titel: ‘Onderzoeksartikel. Een kwantitatief, beschrijvend, cross-sectioneel onderzoek naar verschillen in toegepaste farmacotherapie onder volwassen mannen en vrouwen met een autismespectrumstoornis.’
Auteur: Sanne Ockels-Slot
Titel: ‘De psychometrische kwaliteiten van de Autisme Quotient Female/Male.’ (Masterscriptie)
Auteur: Dana Sibon
Titel: ‘The Development of an Extended Version of the AQ.’ (Masterscriptie)
Auteur: Miro Ebert
Titel: ‘Een beschrijvend cross-sectioneel kwantitatief onderzoek naar de inzet van farmacotherapeutische behandelinterventies bij kinderen/adolescenten met een autismespectrumstoornis.’
Auteur: Dominique Jagersma
Titel: ‘ASSjemenou of ASS je me later. Een kwalitatief exploratief onderzoek naar factoren die van invloed zijn op verlate autismespectrumstoornis.’ (Masterscriptie)
Auteur: Siety Haarman
Titel: ‘In hoeverre hebben praktijkondersteuners van de huisarts (GGZ) kennis over ASS bij meisjes en vrouwen en wat is er nodig om deze kennis te optimaliseren?’ (Masterscriptie)
Auteur: Christine Jonker
Titel: Autism in females and males: Similarities and differences. Elucidating Female AutiSmStudy (EmFASiS): Preliminary results of a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, Y. Groen, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein , I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘Screening of underlying autism spectrum disorders in patients with unexplained somatic complaints.’
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, K. Greaves-Lord, A.F. Stapert, D. Henning, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘The Elucidating Female Autism Study: Optimization of screening of autism spectrum disorders in females with the AQ-f.’
Auteur: S. Piening, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudoniem), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, Y. Groen.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘Elucidating Female AutiSm Study, EmFASiS. Verbeteren van diagnose en vroege interventie’.
Auteur: S. Piening en D. Henning. Betrokken organisaties: Autisme Team Noord-Nederland, Jonx (onderdeel van Lentis), Rijksuniversiteit Groningen, Yulius Rotterdam, Erasmus MC Rotterdam.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS). Improving diagnosis and early intervention.
Auteur: Projectleden (in willekeurige volgorde): Inge D.C. van Balkom, Sigrid Piening, Martin S.R. Sitalsing, Yvonne Groen, Kirstin Greaves-Lord, Stynke Castelein, Anne Fleur Stapert, Anne Margriet Euser, Diana Janssen (pseudoniem), Lineke R.C.D. Davids.
Titel: ‘I am so tired of pretending!’ Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): 1st project, a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘Elucidating Female Autism Study (EmFASiS): optimizing screening for autism in females.’
Auteur: I.D.C. van Balkom, W.M. Ebert, F. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, A.M. Euser, EmFASiS Sounding Board, D. Janssen(pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/
Titel: ‘I am so tired of pretending!’ Elucidating Female AutiSm Study (EmFASiS): 1st project, a qualitative study.
Auteur: D. Henning, S. Piening, K. Greaves-Lord, S. Castelein, A.F. Stapert, A.M. Euser, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Titel: ‘The Elucidating Female Autisme Study: Optimization of screening of Autism Spectrum Disorders in females using the AQ-f.
Auteur: Piening S.*, Ebert E.M., Kok F.M., Stapert A.F., Henning D., Greaves-Lord K., EmFASiS Sounding Board, Jansen D. (pseudonym), Davids R.C.D., Castelein S., van Balkom I.C.D., Groen Y. * Presenterende auteur
Titel: Elucidating Female Autism Study EmFASiS. Onderzoek naar vrouwen (en mannen) met autisme.
Auteur: S. Piening.
Link: https://emfasisonderzoek.org/
Titel: ‘Kennis(optimalisatie) over ASS bij meisjes en vrouwen bij POH's GGz’ (Werktitel; in preparation).
Auteur: Christine Jonker, Sigrid Piening, Anne-Marie Huyghen.
Magazine: Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme
Titel: ‘Perspectives on ASD diagnosis, symptoms, treatment and gender roles: a qualitative study of similarities and differences between sexes.’ (Submitted)
Auteur: S. Piening, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Jansen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, Y. Groen, I.D.C. van Balkom.
Magazine: Autism
Titel: ‘An extension of the Autism-spectrum Quotient with an improved fit for females.’ (In preparation).
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Magazine: Journal of Autism and Developmental Disorders
Titel: Autisme bij meisjes en vrouwen (Infographic, werktitel, in preparation).
Auteur: De EmFASiS Projectgroep, i.s.m. de Academische Werkplaats Autisme en de Nederlandse Vereniging Autisme.
Titel: Autisme Quotiënt - female (AQ-f).
Auteur: Y. Groen, W.M. Ebert, F.M. Kok, A.F. Stapert, D. Henning, K. Greaves-Lord, D. Janssen (pseudonym), R.C.D. Davids, S. Castelein, I.D.C. van Balkom, S. Piening.
Titel: ‘Elucidating Female Autism Study (EmFASiS): optimizing screening for autism in females.’
Link: https://emfasisonderzoek.org/nieuws/

Verslagen


Eindverslag

De indruk bestaat dat meisjes en vrouwen met autisme andere klachten hebben dan jongens en mannen. Autisme wordt bij hen vaak niet of laat herkend ondanks de vaak grote impact op het dagelijks leven. Het uitblijven van passende behandeling kan leiden tot verergering van klachten.
Het doel van het EmFASiS project is om kennis te vergroten over autisme bij vrouwen, zodat vrouwen met autisme sneller passende hulp kunnen krijgen.

In december 2017 is het EmFASiS project van start gegaan. Allereerst interviewen we vrouwen en mannen met autisme, onder andere over hun ervaringen met autisme en het verkrijgen van de diagnose. Aan een bestaande vragenlijst voegen we vrouw-specifieke vragen toe die we testen in de praktijk. Vervolgens onderzoeken we welke klachten, bijkomende aandoeningen en medicatie vaker voorkomen bij vrouwen en meisjes.

Samenvatting van de aanvraag

Autism spectrum disorder (ASDs), are pervasive, lifelong neurodevelopmental disorders. This potentially disabling disorder, has long been thought to primarily affect males. Recent research shows females are more often affected than previously assumed. ASD symptoms in females are often overlooked, because symptoms described and recognized in clinical practice are largely based on the male ASD phenotype. Compared to males, females with ASD show less peculiar preoccupations and have less restricted interests than men. Several studies have hypothesized that expectations connected to these gender roles may lead to more emphasis on adjustment of social behaviours in the upbringing of girls. This may contribute to the development of better (masking) communicative abilities in females with ASD than in their male counterparts. However, masking symptoms of autism, imitating socially acceptable behaviours of surrounding people, and assuming a strictly defined social role within different social contexts can be very tiring. Gender-related factors are therefore important predictors of health-related quality of life. Symptoms in females are not readily identified as ASD by current (male-biased) instruments and female-specific instruments do not yet exist. Poor understanding of female ASD phenotype and consequent diagnostic delay can lead to development of comorbid mental disorders, unexplained physical symptoms, lower quality of life, decreased participation in society, and higher societal costs. Large studies are needed to elucidate female ASD phenotypes in order to improve detection. This project focusses on initial concerns, symptoms, comorbidity and medication, using an unprecedented large clinical population of ASD patients (n=~2000) based on record review-methodology. It will include interviews and matched case-control studies and will lead to female specific adjustments of an existing validated screening instrument that will be freely available. We expect the project to gather valuable data to inform clinical practice which can lead to necessary diagnostic and therapeutic improvements for females with ASD.

Onderwerpen

Kenmerken

Projectnummer:
849200010
Looptijd: 100%
Looptijd: 100 %
2017
2022
Onderdeel van programma:
Gerelateerde subsidieronde:
Projectleider en penvoerder:
Dr. S. Piening
Verantwoordelijke organisatie:
Lentis