Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Reach-Aut is een academische werkplaats met als missie het duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap. Doelstelling is om meer inzicht te krijgen in de risico- en succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met autisme beïnvloeden. Het project is nu halverwege. In 2018 leveren deze projectgroepen concrete producten.

 

De opbrengsten tot nu toe:

- De samenwerking verloopt goed en het is duidelijk wat de doelstellingen zijn van de verschillende projecten en of welk type product dit zal opleveren. Er is volop discussie waardoor mensen hun ideeën aanscherpen of bijstellen. Hierdoor is er succesvolle integratie van kennis vanuit verschillende perspectieven;

 

- Planning binnen afzonderlijke projecten worden grotendeels gerealiseerd;

 

- Uitwisseling over werkwijze en mijlpalen is motiverend en bouwt aan een kennisnetwerk.

 

- Concrete ontmoetingen tussen professionals en ervaringsdeskundigheid leidt tot diepere inzichten;

 

- Betrokkenheid van andere velden dan GGZ leidt tot maatschappelijke verbondenheid (onderwijs, tandarts, geriatrie, wooninitiatieven etc.);

 

- Integratie van uitkomsten AWA (academische werkplaatsen autisme) in bestaande symposiastructuren leidt tot samenhang;

 

- Afstemming tussen beide werkplaatsen Samen Doen & Reach Aut is motiverend;

 

- Concrete producten: een handboek autisme spectrumstoornissen, dat binnen de RINO Groep voor de postdoctorale opleiding zal worden ingezet; elearning modules.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De resultaten tot nu toe zijn vooral veel presentaties. Er is in de eerste helft van de looptijd veel aandacht besteed aan bouwen van kennisnetwerk, het uitvoeren van onderzoek en ontwikkelen van modules.

 

Veel presentaties zijn gegeven op verschillende nationale podia (o.a. blad NVA engagement, NVA landelijk congres, Nederlands Autisme Congres) in vorm van lezingen, posterpresentaties en Nederlandstalige artikelen;

 

Twee prijzen/ onderscheidingen: Young Investigator Travel Award, posterprijs op Nationaal Autisme Congres 2016;

 

Beleids- en adviesrapport: Het betreft een evaluatie van ‘pilot Psynet 2014’met de eerste ervaringen met Psynet en aanbevelingen t.a.v. project en onderzoek;

 

Een internationaal artikel in Autism en posterpresentatie op IMFAR congres door Deserno met als titel ‘Multicausal systems ask for multicausal approaches: A network perspective on subjective well-being in individuals with autism spectrum disorders;

 

Onderwijs producten: e-learning modules over Genetica, psycho-educatie autisme jonge kinderen voor jeugdartsen. Met beide modules zijn al pilots uitgevoerd.

 

Handboek autisme spectrum stoornissen, dat binnen de RINO Groep voor de postdoctorale opleiding zal worden ingezet.

 

Websites: : www.reach-aut.nl, www.academischewerkplaatsautisme.nl

 

Online filmmateriaal:

- Autisme tv uitzending over de werkplaats: www.youtube.com/watch

- Aanpak van jeugdartsenmodule: www.youtube.com/watch.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Reach-Aut (ResEArCH network AUTism) wordt een academische werkplaats met als missie het duurzaam verbinden van kennis over autisme (ASS) uit praktijk en wetenschap. ASS-experts delen hun kennis met elkaar én met een breder publiek zodat deze benut en gewaarborgd wordt in praktijk, beleid en opleiding. Doel Reach-Aut: een sterke kennisinfrastructuur waarmee het welzijn van mensen met ASS en naastbetrokkenen verhoogd wordt.

 

Hiertoe werken mensen met ASS, naastbetrokkenen, zorggevers, ketenpartners en beleidsmakers en onderzoekers samen in zeven projectgroepen. We richten ons op thema’s die 1) voor de gehele levensloop van belang zijn (risico- & succesfactoren, zorgnetwerk, genetische counseling) 2) aandacht behoeven omdat het gaat om transitierijke levensfases waar aanwezige kennis te weinig wordt benut (jeugd, 55+) en 3) complexe problematiek en forse hulpvragen betreft waar voor zorg én beleid veel winst te behalen is (klinische crisishulpverlening & multiplex gezin). Voor alle projectgroepen willen we meer inzicht krijgen in de risico- en succesfactoren die gedurende de levensloop het welbevinden van mensen met ASS beïnvloeden. Over vier jaar dienen er concrete producten te zijn die direct inzetbaar zijn binnen bijvoorbeeld de zorg of het beleid aangaande mensen met ASS.

 

Projectgroep 1 (trekker UvA, VU) richt zich specifiek op het beter in kaart brengen van belangrijke risico- & succesfactoren. Tot op heden worden de vele gegevens die instellingen verzamelen onvoldoende gebruikt om beleidsadviezen te genereren. D.m.v. statistische technieken (netwerk analyses) worden ingewikkelde gegevens die zowel binnen zorginstellingen (bijvoorbeeld LKH) als binnen het Nationaal Autisme Register (VU, NVA) aanwezig zijn, ontsloten op een inzichtelijke manier. In samenspraak met de verschillende gremia worden de verkregen netwerken geïnterpreteerd met als doel om zo een bruikbare inventarisatie te krijgen van potentiële risico- & succesfactoren voor beleidsmakers, zorgverleners en mensen met ASS.

 

Projectgroep 2 (trekker HAN) richt zich op recente ontwikkelingen in het zorgnetwerk waarbij in verschillende regio’s gebruik gemaakt wordt van digitale platforms. Het platform Pazio richt zich primair op de (professionele)zorg, het platform Quli op maatschappelijk functioneren en behoud van gezondheid (zelfmanagement). Vraag is hoe deze platforms bijdragen aan een betere samenwerking tussen stakeholders/persoonlijk netwerk en meer welbevinden en grotere zelfregie van de persoon met ASS en/of hoe dit doorwerkt in termen van kosteneffectiviteit. Doel: advies opleveren voor zowel zorgverleners als beleidsmakers.

 

Projectgroep 3 (trekker UMCU) richt zich op genetische counseling. Standaard genetische screening bij ASS is in lijn met de internationale consensus, terwijl het de vraag is of clinici, patiënten en familie, hiervoor voldoende toegerust zijn. Doel: handreikingen ontwikkelen voor professionals (GGZ, VG) en mensen met ASS en hun naasten zodat genetische kennis goed en op een verantwoorde manier gebruikt wordt in de behandelpraktijk.

 

Projectgroep 4 en 7 richten zich juist op twee levensfases waar veel transities zijn en waar de kennis te weinig benut wordt ( vroege jeugd) of er nog te weinig kennis is (55+). In projectgroep 4 (trekker Parnassiagroep) gaat het om deskundigheidsbevordering van CJG-artsen, schoolartsen en leerkrachten ter bevordering van de transities van thuis naar school. Doel: ouders, scholen en GGZ op één lijn krijgen bij het ondersteunen van leerlingen met ASS en de ontwikkeling van een draaiboek voor gemeentes voor het opbouwen van een duurzaam samenwerkingsnetwerk van alle stakeholders. Projectgroep 7 (trekker LKH) richt zich samen met partners uit de ouderenpsychiatrie & geriatrie op ouderen met ASS. Doel: meer zicht krijgen op de behoefte van ouderen met ASS, eenmaal aangewezen op ouderenzorg, en op de visie van hulpverleners die werken met deze ouderen om zo een e-learning module voor zorgmedewerkers en een psycho-educatie module voor mensen met ASS en hun naasten te ontwikkelen.

 

Projectgroep 5 en 6 richten zich speciaal op complexe problematiek met forse hulpvragen waarvoor zorg én beleid veel winst te behalen is. Projectgroep 5 (trekker LKH-NL) richt zich op multiplex gezinnen. Doel: identificeren van factoren die leiden tot een succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling en maatschappelijke participatie. Dit zal een factsheet opleveren voor verschillende gremia en de basis vormen voor een nog te ontwikkelen gezinsinterventie. Projectgroep 6 (trekker Dimence) richt zich op de klinische crisisbehandeling voor jongeren en volwassenen met ASS. De vraag is welke persoonsgebonden (bv. stressgevoeligheid of comorbiditeit) en omgevingsgebonden (bv. netwerk of arbeid) factoren bepalend zijn in het beloop leidend tot klinische crisisopname of waarmee een dreigende crisisopname kan worden afgewend. Doel: een beleidsadvies en een best-practice richtlijn voor de verschillende stakeholders.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website