Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

 

Er zijn in Nederland nog relatief veel, eigenlijk te veel, gevallen van babysterfte en baby’s die ziek geboren worden. Vooral toekomstige ouders die in achterstandswijken wonen en kampen met armoede hebben een aanzienlijk hoger risico op slechte zwangerschapsuitkomsten. Het aanbieden en ontvangen van preconceptiezorg voor een adequate voorbereiding op zwangerschap biedt een belangrijke mogelijkheid om zwangerschapsuitkomsten te verbeteren. Juist omdat voorbereiden op zwangerschap door bijvoorbeeld te stoppen met roken, gezonder te eten en foliumzuur te nemen, om veranderingen in de privésfeer vraagt, is het belangrijk preconceptiezorg op een ethisch verantwoorde manier aan te bieden. Bovendien roepen de ongelijkheden in zwangerschapsuitkomsten vragen op over rechtvaardigheid. Niet onbelangrijk is ook de vraag hoe nieuwe wetenschappelijke inzichten uit de gedragswetenschappen en epigenetica (het biologische systeem dat meebepaalt hoe genen tot expressie komen) op een ethisch verantwoorde manier te integreren in de preconceptiezorg.

In dit onderzoek hebben is gekeken naar: (i) hoe preconceptiezorg wordt aangeboden, welke barrières er zijn en hoe deze mogelijkerwijs weg te nemen, (ii) de percepties van toekomstige moeders, vooral die met een lage SES, over de voorbereiding op zwangerschap in het algemeen en preconceptiezorg in het bijzonder en (iii) in hoeverre preconceptiezorg profijt kan hebben van nieuwe wetenschappelijke inzichten, met name inzichten uit de epigenetica en interventies uit de gedragswetenschappelijke veld zoals nudging (psychologische duwtjes in de goeie richting)

Deze vragen hebben wij beantwoord aan de hand van kwalitatieve studies, literatuur studies en een expert meeting.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

- Drie onderwijsmodules over de ethiek van PCZ

- Twee oral presentations over de ethiek van PCZ tijdens internationale congressen

- Twee bijdragen aan congressen over zwangerschapsvoorbereiding en ethiek

- Een publicatie: Barriers in the Uptake and Delivery of Preconception Care: Exploring the views of care providers” dat gepubliceerd is in Maternal and Child Health Journal (DOI: 10.1007/s10995-016-2089-7)

- Een geaccepteerd artikel dat binnenkort wordt gepubliceerd: Nudge me, help my baby” in Journal of Medical Ethics (DOI:10.1136/medethics-2016-103656)

- Twee artikelen die nog ter overweging liggen bij twee peer reviewed journals

“Epigenetics, responsibility and justice” bij Bioethics

“Responsibility in the age of DOHaD and epigenetics” bij Maternal and Child Health Journal

- Een artikel in wording die binnenkort zal worden ingediend bij een peer reviewed journal

“Perceptions of pregnancy preparation in socioeconomically vulnerable women” bij BMCPregnancy and Childbirth

 

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Ondanks de aanwezige kennis over risicofactoren tijdens de zwangerschap en over de preventie van zwangerschapscomplicaties, is de prevalentie van perinatale morbiditeit en mortaliteit in Nederland hoog. Preconceptiezorg heeft als doel zwangerschapsuitkomsten te verbeteren. In dit project wordt onderzoek gedaan naar de zorgvuldige en ethische implementatie van preconceptiezorg.

Dit project ging in oktober 2014 van start en bouwt een brug tussen ethiek en praktijk. Zodoende is er nauwe samenwerking tussen ethici en onderzoekers van de afdeling obstetrie en gynaecologie van het Erasmus MC.

Het project loopt op schema. Tot op heden heeft het onderzoek zich allereerst gericht op de relatie tussen zwangerschapsuitkomsten, keuzegedrag van toekomstige ouders en de rol van voorspelbare gebonden rationaliteit (zoals beschreven wordt door Herbert Simon en Thaler en Sunstein) hierbij. Deze relatie kan mogelijkerwijs verbeterd worden door het introduceren van zogenaamde nudges, die het toekomstige ouders makkelijker maken om keuzes te maken die de zwangerschapsrisico’s verkleinen. Deze nudges moeten echter wel op een ethisch verantwoorde manier geïmplementeerd worden.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het kader van dit project werden tot op heden drie manuscripten over het stimuleren van risicoverlagende keuzes voorbereid (1 voor een publiek met een filosofische achtergrond, 1 voor een publiek met een medisch-ethische achtergrond, en 1 voor een publiek met een medische achtergrond), die op korte termijn zullen ingediend worden bij peer-reviewed journals. In deze manuscripten wordt geschetst hoe nudges op een verantwoorde manier gebruikt kunnen worden in de gezondheidszorg en in het bijzonder in de preconceptiezorg

 

In het onderzoek zijn ook stakeholders bevraagd. Dit werd gedaan aan de hand van twee kwalitatieve studies. Allebei de studies zijn interdisciplinaire en er wordt samengewerkt tussen de professoren en onderzoekers van de afdeling medische ethiek en obstetrie en gynaecologie. In de eerste studie zijn zorgverleners die preconceptiezorg geven bevraagd om de hindernissen die zij ervaren bij het aanbod en gebruik van preconceptiezorg in kaart te brengen. Het manuscript voor deze studie is klaar wordt binnenkort gesubmit naar een peer-reviewed journal. Het tweede onderzoek loopt nog. Hierin wordt aan de hand van een case controle studie de meerwaarde van het kinderwensspreekuur onderzocht. De interviews zijn afgenomen en getranscribeerd. Momenteel zitten we in de verwerkingsfase.

 

De onderzoeker zag ook het belang van de ontwikkelingen in de epigenetica voor de preconceptiezorg. De epigenetica beschrijft de invloed van de leefomgeving op het tot uitdrukking komen van genetische eigenschappen in wensouders en toekomstige ouders. Dat leven in achterstandswijken grotere perinatale risico’s met zich meebrengt is niets nieuws. De epigenetica laat zien hoe omgevingsfactoren biologisch geregistreerd worden en kunnen leiden tot slechte zwangerschapsuitkomsten. Dit roept vragen van willekeur rechtvaardigheid op.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

 

Te veel zwangerschappen monden uit in complicaties die vermeden hadden kunnen worden. Omdat er een direct verband bestaat tussen de gezondheid van de moeder (en in mindere mate die van de vader), de groei en ontwikkeling van de foetus en de gezondheid van het toekomstige kind in het latere leven, speelt het gezondheidsgerelateerd gedrag van moeders (/vaders) een cruciale rol bij het ontstaan van deze complicaties. Hoewel veel risicofactoren uitvoerig werden bestudeerd en beschreven, heeft ongeveer de helft van alle wensmoeders tot op vandaag geen optimaal voedingspatroon, rookt 15 tot 20% van hen, blijft 35-50% alcohol gebruiken, heeft 45% overgewicht, is 12% adipeus, en verzaakt de helft aan een correct gebruik van foliumzuursuppletie. Er is een groot potentieel om dit gezondheidsgerelateerd gedrag zo aan te passen dat de risico’s op zwangerschapscomplicaties en de gerelateerde gezondheidsproblemen van moeder en kind significant kleiner worden. Preconceptiezorg (PCZ) wil dit potentieel benutten door nog vóór de conceptie actie te ondernemen.

 

Wanneer wordt aangestuurd op de verandering van gezondheidsgerelateerd gedrag ontstaan echter talrijke ethische kwesties waarvoor geen pasklare aanpak beschikbaar is. In een vorig ZonMW project (Preconception care for all and medicalization) werd een aantal van deze kwesties onderzocht. Verschillende vragen die van groot belang zijn voor de praktijk van de PCZ vielen echter buiten het bereik van dit project, dat zich voornamelijk richtte op (1) medicalisering, (2) de verantwoordelijkheid van toekomstige ouders ten aanzien van hun nog te verwekken kinderen en (3) de percepties van toekomstige ouders met betrekking tot de PCZ. Zo bestaat er vanuit ethisch perspectief tot op heden onduidelijkheid over: (1) Wat een gepaste manier is om de doelgroep te bereiken, (2) Hoe bij de verwezenlijking van de doelstellingen van de PCZ de behoeften, waarden, en belangen van alle betrokkenen onderling in balans gehouden kunnen worden, (3) Hoe veranderingen op een verantwoorde manier bewerkstelligd kunnen worden, en (4) Welke morele verantwoordelijkheden voortvloeien uit het doorvoeren van zulk veranderingsmanagement, met name voor professionele zorgverleners in de PCZ.

 

Tegen deze achtergrond beoogt het voorliggende project de ethische kwesties rond het bereiken, engageren, en bejegenen van toekomstige ouders in de PCZ te bestuderen, met bijzondere aandacht voor opkomende strategieën als e-health en nudging*. Meer concreet zal onderzocht worden (1) welke behoeften, waarden, en belangen de in PCZ betrokken partijen hebben, (2) hoe de inclusie in de PCZ op een verantwoorde manier verhoogd kan worden, (3) welk aandringen op gedragsverandering ethisch acceptabel is, (4) welke impact PCZ op de bejegening van ouders heeft (bv. met betrekking tot schuldgevoelens en stigmatisering) en (5) welke morele verantwoordelijkheden artsen in de PCZ dragen.

 

De uitwerking van dit project kan uitgesplitst worden in vier grote onderdelen: (1) een studie van de relevante literatuur, (2) een omvangrijke stakeholder analyse, waarin de verschillende doelgroepen van de PCZ, professionele zorgverleners uit het regionaal consortium en leken bevraagd zullen worden (3) expert input via een advisory board en een expert meeting en (4) kennisoverdracht via diverse publicaties, een onderwijsmodule (inclusief e-learning traject), drie workshops, een mini-symposium en een ethisch kader voor de PCZ.

 

De stakeholder analyse en expert input in dit project zullen verzilverd worden in diverse publicaties, een onderwijsmodule (inclusief e-learning traject), drie workshops, een mini-symposium en een ethisch kader voor de PCZ. Met deze resultaten willen we een directe impact hebben op de manier waarop (en het succes waarmee) in de PCZ wensouders bereikt, geëngageerd, en bejegend worden. Tevens zal onze analyse meer duidelijkheid brengen in de morele verantwoordelijkheid van de in de PCZ betrokken professionals. Tot slot zullen we met dit project uiterst relevante input geven voor de verdere ontwikkeling en het creatieve design van e-health interventies.

 

 

* voor een definitie van nudging en meer achtergrondinformatie: zie plan van aanpak

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website