Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Bij mensen met hemofilie is het trouw nemen van hun profylactische behandeling soms een uitdaging. Acceptatie problemen zijn een van de oorzaken van therapieontrouw. Gebaseerd op ‘acceptatie en commitment’ therapie werd een interventie ontwikkeld om ziekteacceptatie bij volwassenen met hemofilie te verbeteren. Deze interventie bestaat uit 8 2-uur durende groepstrainingen. Een pre-post test studie met 12 maanden observatie werd gedaan. Vierentwintig patiënten (mediane leeftijd 47 jaar, range 27-74 jaar) participeerden. Na 12 maanden was therapietrouw in 68% van de patiënten verbeterd, kwaliteit van leven in 48% en ziekte perceptie in 31% van de patiënten. Gebaseerd op onze huidige ervaring hebben wij deze training in samenwerking met de patiëntvereniging beschikbaar gemaakt in de dagelijkse zorg voor alle hemofilie patiënten in Nederland.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Na 12 maanden (eind van studie) was therapietrouw in 68% van de patiënten verbeterd, kwaliteit van leven in 48% en ziekte perceptie in 31% van de patiënten. Therapietrouw verbeterde van 35 naar 25 (P<0.01) op de totaalscore van de vragenlijst. Kwaliteit van leven was klinisch relevant in de domeinen: sociaal-functioneren (P=0.04), rol-emotioneel, lichamelijk functioneren, rol-lichamelijk en pijn. Ziekte acceptatie was significant verbeterd in de domeinen: stemming (P=0.01), zorgen (P=0.01) en begrijpen (P=0.04). Patiënten evalueerden de training zinvol, openbarend, persoonlijk verrijkend en inzicht gevend. De training kostte €496 per patiënt. In de hele groep nam het aantal ernstige bloedingen met 20 af. De kosten per voorkomen bloeding waren €1755.

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Rationale: Om bloedingen in gewrichten, centraal zenuwstelsel en spieren te voorkomen hebben patiënten met hemofilie levenslang een intraveneuze profylactische behandeling nodig (ook wel profylaxe genoemd, kosten €130.000,- patiënt/jaar). Therapietrouw en zelfmanagement vaardigheden zijn cruciaal bij deze behandeling. Recente Nederlandse studies lieten zien dat 50% van de volwassenen ontrouw is aan deze behandeling en problemen met zelfmanagement en acceptatie waren belangrijke redenen hiervoor. Een geïndividualiseerde interventie gericht op het hoofdprobleem kan therapietrouw verbeteren. Op dit moment zijn geen interventies om therapietrouw te verbeteren beschikbaar.

Doelen:

1) Ontwikkelen van een geïndividualiseerde interventie gericht op het verbeteren van therapietrouw.

2) Evalueren van het effect van de geïndividualiseerde interventie op therapietrouw en daaropvolgende uitkomsten.

3) Evalueren van het van de interventie op directe medische kosten en kosten vanuit een maatschappelijk perspectief.

Studie design: Interventie ontwikkeling volgens Medical Research Council raamwerk:

fase I ontwikkeling, fase II haalbaarheidsstudie, fase III& IV RCT en implementatie.

Studie populatie: Volwassenen met hemofilie die profylaxe gebruiken en een lage therapietrouw hebben.

Interventie: Patiënten worden ingedeeld op basis van de hoofdreden voor therapieontrouw gedrag en ontvangen een interventie gericht op de hoofdreden (zelfmanagement programma of acceptatie programma).

Studie parameters/ eindpunten:

1. Therapietrouw (Veritas-Pro vragenlijst);

2. Aantal bloedingen per jaar en synovitis episodes;

3. Directe medische kosten en kosten vanuit een maatschappelijk perspectief.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website