Verslagen

Eindverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het doel van RAPSODI was om een robuust register van patiënten met ernstige astma te ontwerpen en te bouwen, en dit uit te rollen naar ten minste 10 ziekenhuizen en 300 patiënten. Dit doel is ruimschoots behaald. Aan het einde van het project waren 15 ziekenhuizen aangesloten en waren 701 patiënten geïncludeerd. RAPSODI is nu een solide en toekomstbestendig register geworden. Het is interactief, wat betekent dat zowel behandelaars als patiënten informatie kunnen invoeren en bekijken. Het register is privacybestendig en geschikt voor langdurige follow-up. Het is gebruiksvriendelijk voor zowel behandelaars als patiënten. RAPSODI biedt unieke spiegelinformatie voor artsen en patiënten, wordt veel gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en zal binnenkort geschikt zijn voor economische evaluaties. Het register biedt belangrijke informatie over dure geneesmiddelen voor verschillende farmaceutische bedrijven en is geschikt voor integratie met internationale astma-registers en dus voor deelname aan prestigieuze internationale wetenschappelijke projecten. Samenvattend is RAPSODI een geslaagd voorbeeld voor andere ziekteregisters zowel nationaal als internationaal.

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het belangrijkste resultaat van dit ZonMw-project is een succesvol, interactief, langlopend register van Nederlandse patiënten met ernstig astma. Registergegevens worden gebruikt voor spiegelinformatie voor patiënten en behandelaars, wetenschappelijk onderzoek en managementinformatie voor farmaceutische bedrijven.

 

Concrete producten van RAPSODI zijn:

* jaarverslagen met samenvattende gegevens

* Twee keer per jaar een plenaire bijeenkomst voor belanghebbenden (patiënten, artsen, longverpleegkundigen, farmaceutische bedrijven)

* nieuwsbrieven

* presentaties voor breder publiek

* 2 gepubliceerde wetenschappelijke publicaties die deel uitmaken van proefschriften

* 5 posterpresentaties en mondelinge presentaties op nationale en internationale conferenties

* aanbeveling voor het gebruik van RAPSODI in landelijke richtlijn ernstig astma

* een RAPSODI-website

* een e-health toepassing

* jaarlijkse rapporten van samengestelde data

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

In het eerste projectjaar van RAPSODI hebben de onderzoekers hard gewerkt aan het bouwen, inrichten en optimaliseren van de database infrastructuur. Hierdoor is een gemakkelijke en efficiënte invoer van gegevens mogelijk gemaakt. Momenteel kunnen zowel artsen als patiënten hun gegevens digitaal in RAPSODI invoeren. Patiënten krijgen per drie maanden een e-mail-herinnering om de vragenlijsten online in te vullen. Dit werkt naar ieders tevredenheid.

Daarnaast is er in het afgelopen jaar veel tijd en energie besteed aan het koppelen van de ziekenhuisinformatie systemen van het AMC, SFG en MCL met de RAPSODI database, die op een tweetal productieservers staat van het LUMC. Met deze koppeling kunnen patiënten automatisch worden aangemeld en kunnen een aantal medische gegevens vanuit het medisch dossier worden verzonden naar de RAPSODI database. Hiermee wordt de registratielast verlaagd. De koppeling bleek technisch vrij gemakkelijk, in tegenstelling tot het harmoniseren van alle benodigde contracten en overeenkomsten. Dit had te maken met de nieuwe Europese privacy verordening die in mei 2016 ingevoerd is en waar geen van de ziekenhuizen nog ervaring mee had. Momenteel zijn de diverse overeenkomsten getekend en is de bouw van de beveiligde koppelingen tussen de drie ziekenhuizen met het LUMC zo goed als gereed.

In het komende jaar zullen de functionaliteiten van RAPSODI verder worden uitgebreid, en zullen de eerste jaarvisites met de patiënten plaatsvinden. Zoals gepland zullen meer ziekenhuizen gaan deelnemen aan RAPSODI.

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Vooraf aan de inclusie van de eerste patiënt in het register hebben we onderzocht hoe groot de motivatie van de patiënten was om zelf via de RAPSODI website hun gegevens in te voeren. Deze bereidheid bleek heel groot (100%). Patiënten waren zelfs bereid de follow-up vragenlijsten frequenter in te vullen dan eens per drie maanden. Deze bevindingen werden als poster gepresenteerd op het jaarlijks congres van de European Respiratory Society in september 2016.

De inclusie van patiënten in het register is gestart op 1 mei 2016. Vanuit de drie ziekenhuizen (Academisch Medisch Centrum Amsterdam, Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en Medisch Centrum Leeuwarden in Leeuwarden) zijn er momenteel 75 patiënten geïncludeerd in het register, die ook meedoen aan de 3-maandelijkse follow-up. Eind 2016 is het eerste jaarrapport met anonieme medische gegevens opgesteld ten behoeve van de sponsoren. Voor de beantwoording van wetenschappelijke vraagstukken of spiegelinformatie is de database nog onvoldoende gevuld.

 

Samenvatting van de aanvraag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

The RAPSODI registry is a national registry for adult patients with severe asthma in the Netherlands. The RAPSODI registry aims to collect data on effectiveness, side effects and costs of available and novel treatments in daily practice, and to provide feedback information to treating specialists and patients with this difficult-to-treat disease. The registry will collect data concerning asthma control, quality of life, clinical and laboratory measurements, lung function, disease activity, co-morbidities, days lost from work, health care utilization and details on asthma medication and adverse events. In a first phase, the RAPSODI registry will be designed and implemented in an existing ICT platform and patients will be included by 3 asthma expertise centres. Thereafter, the registry will be validated in 7 other centres. The registry will generate benchmarks on a yearly base, however, individual patient outcomes can be monitored by treating specialists and patients to improve the quality of care. Data on cost-effectiveness can be used by health care policymakers. Finally, the registry will be used to answer research questions. This project is supported by the Dutch scientific respiratory society (NVALT), patient organizations (Lung Foundation, Vereniging Nederland-Davos), pharmaceutical companies (GlaxoSmithKline, Novartis), healthcare insurance companies, and semi-government organizations (ZonMw, LAN).

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website