Projectomschrijving

Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) is de meest voorkomende vorm van jeugdreuma. Tot
2012 bestond in Nederland het ABC-register voor JIA. Dit register is inmiddels gestopt en zal
opgaan in Pharmachild, een Europees farmacovigilantie register waarin meer dan 100 centra
uit Europa en Zuid-Amerika samenwerken.
In het huidige project werd met de kennis en ervaring van DREAM (Dutch Rheumatoid Arthritis Monitoring) het Pharmachild-NL register opgestart. Hiervoor werd een centraal webbased elektronisch patiëntendossier ontwikkeld waarmee Nederlandse JIA-patiënten, hun ouders en hun verschillende zorgverleners worden ondersteund in het delen van gegevens. Het Pharmachild-NL register zal langdurig patiëntgerapporteerde, klinische uitkomstmaten n en gegevens over de effectiviteit, veiligheid en de kosten van behandelingen voor JIA verzamelen. Het register zal aansluiten bij volwassenen registers, zodat JIA-patiënten ook na hun 18e jaar gevolgd kunnen blijven worden.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website