Verslagen

Voortgangsverslag

Samenvatting
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Behandeling op maat, ontwikkeld en voorgeschreven met behulp van genetisch onderzoek, is sterk in opkomst. Tegelijk brengt het onderzoek naar en de implementatie van deze Personalised Medicine en Next-Generation Sequencing ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee – bijvoorbeeld over privacy en de omgang met nevenbevindingen.

 

In dit project is een Servicedesk opgezet die de inzichten, expertise en normen op dit terrein bundelt en toegankelijk maakt. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen er terecht met vragen. Een online portal biedt toegankelijke informatie. Daarnaast bestaat de mogelijkheid vragen te stellen. Specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, zijn beschikbaar voor complexe vragen. Alle antwoorden worden zo snel mogelijk beschikbaar gemaakt voor andere geïnteresseerden.

 

De Servicedesk is opgezet in samenwerking met BBMRI-NL en Federa-COREON en Health-RI en gelanceerd in juli 2018.

 

Er vindt afstemming plaats met het project Ethical and legal issues of personalised medicine (ELSI-PM).

 

Resultaten
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

De ELSI Servicedesk biedt onderzoekers en andere professionals informatie en advies over ethische, juridische en maatschappelijke vraagstukken omtrent observationeel wetenschappelijk onderzoek, in het bijzonder in het kader van Personalized Medicine and Next-Generation Sequencing. Twee jaar na de lancering heeft de ELSI Servicedesk al vele onderzoekers verder geholpen met de informatie op de website en met de antwoorden op de meer dan 100 vragen die zijn gesteld. Hierdoor kunnen onderzoekers efficiënt en verantwoord verder met hun onderzoek.

Geen samenvatting beschikbaar.

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website