Projectomschrijving

Samenvatting na afronding

In Nederland hebben 90.000 mensen een chronische darmziekte (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven.

Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt.

IB-DREAM is een landelijke IBD patiëntenregistratie met als doel de transparantie te verschaffen over de kwaliteit van de Nederlandse IBD zorg. Binnen IB-DREAM wordt op prospectieve wijze informatie verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM biedt patiënten meer mogelijkheden tot inbreng en inzicht tijdens de behandeling en biedt informatie voor klinische studies en benchmarking aan centra. Sinds 2016 is IB-DREAM ingevoerd in vijf centra en omvat 2142 IBD-patiënten.
 

Samenvatting bij start

In Nederland hebben >85.000 mensen colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn (IBD). De chronische darmontsteking resulteert in invaliderende opvlammingen, langdurige therapie en frequente darmoperaties. De ziekte en behandeling hebben grote invloed op de kwaliteit van leven.

Er is onvoldoende bekend over de zorg voor deze patiënten in de dagelijkse praktijk. Dure biologicals worden regelmatig voorgeschreven, maar het is onvoldoende bekend of dit doelmatig en veilig gebeurt.

Doel van dit project is om een landelijke patiëntenregistratie voor IBD op te richten (‘IB-DREAM’) om transparantie te verschaffen over de kwaliteit van Nederlandse IBD zorg. Er zal prospectief informatie worden verzameld over de invloed van de ziekte en effectiviteit, veiligheid en kosten van (nieuwe) therapieën. IB-DREAM zal patiënten en behandelaren feedback geven over ziekteactiviteit en patiënt gerapporteerde uitkomstmaten, en informatie bieden voor klinische studies en benchmarking aan artsen en centra. 

Meer informatie

IB-DREAM register

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: NavigatieDirect naar: Onderkant website